隐私政策

肺癌登记处(简称 "登记处 "或LCR)致力于保护我们参与者的隐私。为了更好地保护您的隐私,我们提供本通知,解释我们的信息做法。为了便于查找,我们在我们的主页上提供了一个链接。我们定义的个人信息包括:姓名、电子邮件地址、邮寄地址、电话号码、调查回复、登记信息以及您与我们通信中的非公开信息。

当您联系注册局协调员(地址:1100 Industrial #1, San Carlos, CA 94070)或使用联系表格时,您的电子邮件地址和其他信息可能会被转发给注册局内部的相关人员或我们的专业顾问,以便作出回应。你的信件的副本可能会保留在注册局总部,也会由回应的个人保留。

登记处已经建立并维护了一个邮件数据库。邮寄名单可能包括受影响者的家属、朋友、医生、科学家、捐款人和其他对肺癌感兴趣的人。除非法律要求或参与者同意,否则登记处绝不会向任何外部组织或第三方透露我们的邮件列表或参与者的姓名。然而,如果一个外部组织向我们发送信息以分发给注册中心的参与者,我们可能会在邮件被批准后将其邮寄给你。

被确定为机密的信息只有在得到信息主体或拥有该信息的组织的书面或口头许可后才能发布。在有限的情况下,口头许可可能是有效的。任何一般性的发布都必须是书面形式。如果法律要求,如回应调查或传票,信息可以被发布。登记处网站提供其他可能感兴趣的网站的链接。注册局对其他网站的隐私做法或内容不负责任。

书记官处坚决承诺在我们所有的活动和项目中对您的个人信息进行保密。我们将尽一切合理的努力来维护我们所拥有的所有个人信息的隐私和安全。对个人信息的访问将仅限于登记处的工作人员。所有个人都将被告知本组织的保密要求。没有您的明确许可,任何可识别的信息都不会与其他用户分享。在法律允许的范围内,你对这项研究的参与将被保密。然而,其他人有可能知道你参与了该登记册。在一些特定情况下,我们可能不得不公布你的私人信息--如果是以下任何一种情况所要求的。

  • 食品和药物管理局(FDA)或其他国家监管机构的代表
  • 登记处机构审查委员会
  • 执法官员

在使用位于www.lungcancerregistry.org("网站")的注册局网站的任何部分之前,您必须阅读本隐私政策("隐私政策")和网站(定义见下文)的使用条款("条款和条件")。通过使用本网站,您同意隐私政策和条款与条件的所有条款。如果您不同意本隐私政策的条款,您不得使用本网站的任何部分。

本网站由Alta Voice拥有和运营,Alta Voice是Invitae, Inc.的全资子公司,Invitae是一家位于加州的公司。注册局尊重您的隐私,并编写了隐私政策,以便您了解注册局从您那里收集的信息,这些信息如何被保护,以及如何被使用。如果您对隐私政策有任何问题或意见,或者您觉得注册局没有遵守其发布的隐私政策,请联系我们。1100 Industrial Road #1, San Carlos, CA 94070。

1.一般情况

a.本隐私政策概述了注册局从网站用户那里收集的信息类型,以及如何与其他各方分享这些信息。我们保留在任何时候修改隐私政策的权利,无需事先通知,在网站上公布修改后的条款和条件。我们鼓励您定期审查隐私政策的任何更新或变化。

2.信息的收集、使用、披露和保留

a.信息的收集。您提供给注册局的所有信息将被保存在一个安全的数据库中,除非法律另有规定,否则任何可能识别您身份的信息都不会在未经您明确书面同意的情况下被分享。本政策涵盖您自愿提交给我们的所有个人信息。本政策不适用于匿名数据,因为它不能用来识别您的身份,如汇总数据。

b.信息的使用和披露。本登记处的目标是允许你为研究目的分享个人信息,并使你提供的信息可以搜索,同时保护你的身份。从该资料中收集到的去识别化数据(所有个人识别信息,如姓名、地址、社会保险号码已被删除的信息)将提供给网站的注册者,希望通过对一个巨大的数据库的分析,支持突破和临床试验,从而带来更好的治疗和护理管理。登记处将对登记处内的具体问题进行搜索,并向您或请求方提供去掉身份识别的报告。我们可以与任何第三方分享匿名或汇总的信息。这些信息不再能合理地识别你。作为一个参与者,你可以进行健康调查,并上传医疗记录。您的信息可能会被用来通知您相关的研究机会和临床试验。

去除身份识别的信息可能会被披露给第三方,并根据法律要求进行其他使用。

注册局可能会雇用独立的承包商、供应商("外部承包商")来提供与网站或网站提供的服务相关的具体服务和产品,包括但不限于进行一般的统计分析,维护州和/或联邦法律可能要求的电子邮件抑制名单,欺诈筛查,测试和实施对用户的特殊服务,以及为网站和网站提供的服务开发应用程序。这些外部承包商可能有限度地访问网站上收集的信息,包括受保护的健康信息和个人身份信息。在提供此类产品或服务的过程中,外部承包商将有合同义务保护所有受保护健康信息和个人身份信息的隐私和安全。

c.保留。只要我们需要为您提供服务,为处理您的个人信息的目的服务,或在法律允许的范围内为履行我们的法律义务、解决争端或执行我们的协议所需,我们就会保存您的个人信息。虽然保留要求可能因国家而异,但我们通常采用下面提到的保留期。

我们无限期地存储用于营销目的的信息,直到您取消订阅。一旦您退订了营销通信,我们会将您的联系信息添加到我们的抑制名单中,以确保我们尊重您的退订请求。此外,我们还保留通过cookies、clear gifs、flash cookies、网页计数器和其他技术或分析工具收集的任何信息,最长可保留到cookie到期或收集日期后一年。如果您对我们的保留期限有任何疑问,请随时联系我们。

3.撤消信息

a.在任何时候,你都有权从网站注册数据库中撤回你的信息。在任何时候,如果你对你的参与有疑问或想撤回你的参与,你可以在你的用户资料中的 "账户信息 "下,通过选择 "更新 "和完成一个网络表格来实现。你也可以通过联系注册协调员来行使这一权利,地址是1100 Industrial Road #1, San Carlos, CA 94070,你的资料将被删除。

4.对用户信息的保护

a.所有用户都必须审查并遵守网站条款和条件以及隐私政策。注册局将使用商业上合理的方法来保护提交给网站的信息和数据的安全。我们采用从联网到安全服务器的最佳做法,以保护数据不被入侵。然而,用户应牢记,没有任何互联网传输是100%安全或无错误的。如果您在网站上使用密码、身份证号码或其他特殊访问功能,您应特别注意保护它们。

b.安全措施。我们与在线保护和隐私领域的专家合作,保护您的信息并保证其安全。Alta Voice是美国国家卫生研究院(NIH)的授权承包商,负责开发全球疾病登记册。他们的方案是根据美国适用的HIPAA(1996年健康保险可携性和责任法案)的隐私保护条款以及2002年联邦信息安全管理法案(FISMA)设计的。符合FISMA的托管服务比HIPAA要广泛得多,需要具体的文件化操作控制和安全程序,每年由独立的IT安全公司进行审计以确保合规。处理数据的员工必须有背景调查并通过高水平的安全测试。您的信息被异地存储在位于美国的亚马逊安全服务器的安全环境中。所有存储和传输都是以加密的形式进行的。

任何可用于识别你或你的家人的个人信息都被贴上了特殊代码。该代码与密码一起安全地储存。只有经过授权的工作人员才能访问该代码,并在需要时与你联系。所有个人识别信息都被改为代码的信息被称为 "去识别化"。

我们使用合理的技术、管理和物理措施来保护我们系统中的信息,防止滥用、丢失或更改。您通过我们的网站提供的信息将使用行业标准的安全套接字层(SSL)技术进行加密,但您通过电子邮件发送的信息除外。您的信息被处理并存储在受控的服务器上,并限制访问。不幸的是,没有一种电子传输方法是100%安全的,因此我们不能确保或保证您传送到我们网站的任何信息的安全性,您这样做的风险由您自己承担。请认识到,保护您的个人信息也是您的责任。您应保持您的用户名、密码、身份证号码或其他访问凭证的安全,因为肺癌登记处不能保证您自行发布或您要求我们发布的个人信息的安全。如果我们收到使用您的登录信息的指示,我们将认为您已经授权该指示。

5.信息的所有权

a.您提供给注册局的与本网站有关的所有信息都属于注册局所有。您的信息可能有助于发明或商业产品的开发,其他人可能从中获得经济利益。您对任何发明、商业产品或其他此类发现没有任何权利,您也不会得到任何经济利益。

6.第三方通知/广告

a.注册局保留权利,酌情允许第三方在您访问本网站时提供广告或通知。这些公司可能使用您在本网站提供的信息(不包括您的姓名、地址、电子邮件地址或电话号码),以便在网站上提供您可能感兴趣的商品和服务的广告或相关通知。注册局将要求这些公司在收集和使用非个人身份信息方面遵循最佳做法;但是,注册局对第三方收集和使用这些信息的活动不承担任何责任。

7.饼干

a.当你访问本网站时,我们可能会向你的电脑发送一个或多个cookie,以唯一地识别你的浏览器。此外,在向本网站提供广告的过程中,我们的第三方广告商可能在您的浏览器上放置或识别一个独特的 "cookie"。Cookie是存储在用户硬盘上的一段数据,其中包含关于用户的信息。注册处可能使用Cookie来跟踪和定位用户的兴趣,以提高他们在网站上的体验。在网站上,使用cookie与任何个人身份信息没有任何联系。如果用户拒绝cookie,他或她仍然可以使用网站,但网站的功能,包括用户对网站安全区域的访问,可能会受到影响。你可以通过你的浏览器设置启用、禁用或删除cookies。要做到这一点,请遵循您的浏览器提供的指示,通常位于您的浏览器的 "帮助"、"工具 "或 "编辑 "设置中。

8.日志文件;网络信标

a.注册处可能使用您的网络浏览器发送的日志文件信息(其中可能包括您的网络请求、互联网协议("IP")地址、浏览器类型、浏览器语言、参考/退出页面和URL、平台类型和其他信息)来分析趋势、管理网站、跟踪用户的移动,并收集广泛的统计信息供汇总使用。IP地址不与个人身份信息相联系。注册处也可能使用 "网络信标"(也被称为清晰的gif)来跟踪用户的在线使用模式。这些信息不与个人身份信息相联系。网络信标也可能被用于跟踪和接收我们发送给用户的基于网络的电子邮件的目的。

9.网站链接

a.本网站可能包含与其他网站的链接。本隐私政策仅适用于在网站上收集或提交给网站的信息。注册局不对链接到本网站的其他网站或网站上的第三方广告的隐私做法负责。注册局鼓励用户在通过网站连接到网站和第三方广告商时阅读其隐私政策。

10.书记官处的来文

a.注册局或其他相关实体将不时通知用户有关注册局、网站和相关临床和研究信息的更新和其他有价值的信息。通过使用本网站或注册或订阅本网站提供的服务,用户同意接受注册处和相关实体的联系,并接受这些更新和信息。如果参与者同意注册处与支持注册处的非营利性患者权益团体和协会分享参与者的电子邮件地址,则表示您同意被这些团体和协会联系并接收更新和信息。注册局鼓励相关实体,包括其商业伙伴,遵循电子邮件通信、安全和隐私方面的最佳做法。然而,注册局不能控制,也不对相关实体,包括其商业伙伴与用户的任何联系承担任何责任。在直接来自注册局的电子邮件的情况下,这些电子邮件将明确来自注册局,并将包括如何取消订阅未来的电子邮件的指示。

b.登记处成员。当你成为登记处的成员时,我们会向你发送行政或账户相关的信息,让你了解我们登记处的最新情况。由于与服务相关的通信不是促销性质的,你无法取消订阅此类通信,否则你可能会错过与你的账户或我们的登记处有关的重要进展,从而影响你的使用。

11.要求的披露

a.您理解并同意,如果注册局真诚地认为适用法律要求披露您提供的信息,注册局可以披露这种信息。

12.联系我们;会员账户

a.如果您选择通过网站上提供的联系信息与注册局联系,或注册一个账户,您可能会被要求提供以下任何一项:姓名、密码、电子邮件地址、电子邮件主题和包含您的询问的信息(如果是 "联系我们 "的询问),以及某些个人资料和账户信息(如果是会员账户注册),存储这些数据是为了回复提交的询问或建立和服务会员账户。所提交的信息随后将受到本隐私政策中详细条款的约束。

13.十八(18)岁以下的儿童

a.登记处无法阻止十八(18)岁以下的儿童访问本网站;但是,我们网站的任何部分都不是针对或为十八(18)岁以下的人准备的,除非你的父母、监护人或合法授权的代表已经同意代表你输入信息。如果您未满十八(18)岁,请不要在任何时候或以任何方式访问本网站。为了遵守《儿童在线隐私保护法》(13岁以下儿童)和《全球数据保护条例》(GDPR)(16岁以下儿童),注册局不会有意收集十八(18)岁以下儿童的个人身份信息。通过网站提供个人身份信息,包括但不限于您的姓名和电子邮件地址,您声明并保证您至少年满十八(18)岁,并且您同意遵守隐私政策。如果在任何时候,注册局得知个人身份信息是在未得到父母、监护人或合法授权代表的核实同意的情况下从十八(18)岁以下的人收集的,注册局将采取适当措施删除这些信息。

14.对位于欧盟经济区或瑞士的个人的通知

本节仅适用于在数据收集时位于欧洲经济区、英国或瑞士(统称 "指定国家")的注册处用户。当您使用我们的某些服务时,我们可能会要求您确定您所在的国家,或者我们可能依靠您的IP地址来确定您所在的国家。

在我们仅依靠您的IP地址的情况下,我们不能将本节的条款适用于任何掩盖或以其他方式混淆其位置信息以便不显示位于指定国家的用户或客户。如果本节的任何条款与本政策中的其他条款相冲突,本节的条款应适用于指定国家的用户。

a.我们与您的关系。一个 "数据控制者 "是一个决定处理任何个人信息的目的和方式的实体。对于您在注册局网站上输入的有关您自己的信息,我们是一个控制者。任何作为我们服务提供者的第三方是 "数据处理者",根据我们的指示处理你的个人信息。就肺癌登记处而言,Alta Voice在肺癌登记处的指导下是登记处平台的主机,因此是一个处理者。

b.控制您的个人信息的合法依据。我们在第2节("信息的收集、使用和披露及保留")描述了我们的控制活动。我们控制个人信息所依据的法律基础如下 1) 控制是基于我们的合法利益,以更好地了解您,保持和提高我们所存储的关于您的信息的准确性,并为研究目的优化登记册。控制是为了遵守我们的法律义务、公共利益或您的重要利益而必须的。根据适用法律的要求,控制是基于你的同意。就质量控制和验证以及研究目的而言,在去识别化数据被匿名化的情况下,它不被视为个人数据,不属于《一般数据保护条例》(GDPR)的范畴。

c.营销活动。直接营销包括我们向您发送的任何仅基于广告或推广产品和服务的通信。有关您的账户的交易性通信不被视为 "直接营销 "通信。我们只会根据我们的合法利益或用户的同意,通过电子方式(包括电子邮件或短信)联系用户。当我们依靠合法利益时,我们将只向您发送有关我们注册处和服务的信息。如果您不希望我们以这种方式使用您的个人信息,请点击电子邮件中的退订链接,或通过以下方式联系我们 registry@go2.org.你可以在任何时候免费反对直接营销。

d.个人权利。当你使用我们的服务时,我们向你提供下述权利。当我们收到你的个人权利请求时,请确保你准备好验证你的身份。请注意,您的个人权利是有限制的。我们可能在以下情况下限制您的个人权利:(i)法律要求或授权拒绝访问;(ii)授予访问权会对他人的隐私产生负面影响;(iii)保护我们的权利和财产;以及(iv)请求是无意义的或繁重的。如果您有疑问,或者您想根据适用法律行使您的权利,请通过以下方式联系我们 registry@go2.org.

  1. 撤回同意的权利。如果我们依靠同意来收集、控制和/或处理您的个人信息,您有权在任何时候撤销您的同意。撤回同意不会影响我们控制的合法性,也不会影响任何第三方在你撤回同意之前基于同意的处理。
  2. 访问和纠正的权利。如果您要求获得我们所持有的您的个人信息的副本,我们将在没有无故拖延的情况下向您免费提供副本,除非法律允许我们收费。如果您的访问会对其他个人的权利和自由产生不利影响,我们可以限制您的访问。您可以要求更正或更新我们所持有的您的任何个人信息,除非您已经可以通过服务直接这样做。
  3. 删除权("被遗忘权")。您可以要求我们删除我们持有的任何个人信息,这些信息:就其收集或以其他方式控制和/或处理的目的而言已不再需要;是在您先前同意的控制和/或处理中收集的,但后来撤回了这种同意;或者是在您反对的控制和/或处理活动中收集的,并且没有压倒性的合法理由让我们控制和/或处理。
  4. 反对控制和/或处理的权利。如果我们以同意、合同或合法利益为法律依据控制和/或处理您的个人信息,您可以在任何时候和适用法律允许的情况下反对我们的控制和/或处理。如果是为了维护法律索赔的需要,或为了适用法律允许的任何其他例外,我们可以继续控制和/或处理您的个人信息。
  5. 限制的权利。在下列情况下,您有权限制我们控制和/或处理您的个人信息。
    • 你对我们控制和/或处理的你的个人信息的准确性提出质疑。在我们核实您的个人信息的准确性的必要期间,我们将限制对您的个人信息的控制和/或处理,这可能导致部分或全部服务的中断。
    • 控制和/或处理是非法的,你反对删除你的个人信息,并要求限制其使用。
    • 我们不再需要你的个人信息用于控制和/或处理的目的,但你需要它来建立、行使或捍卫法律索赔。
    • 你已经反对控制和/或处理,等待核实我们处理的合法理由是否优先于你的权利。
    • 我们只有在征得您的同意后,或为了建立、行使或捍卫法律要求,或为了保护另一个自然人或法人的权利,或为了重要的公共利益,才会控制和/或处理您的受限个人信息。如果或当限制被取消时,我们会通知您。
  6. 数据可移植的权利。如果我们基于与您的合同或基于您的同意控制和/或处理您的个人信息,或通过自动化手段进行控制和/或处理,您可以要求以结构化的、常用的和机器可读的格式接收您的个人信息,并要求我们在技术上可行的情况下将您的个人信息直接转移给另一个 "控制者 "和/或 "处理者",除非行使这一权利会对他人的权利和自由产生不利影响。
  7. 通知第三方。如果我们与第三方共享您的个人信息,我们将通知他们任何关于纠正、删除或限制您的个人信息的要求,除非这被证明是不可能的或涉及不相称的努力。
  8. 提出投诉的权利。如果您认为我们侵犯了您的隐私权,请通过以下方式联系我们 registry@go2.org 以便我们能够努力解决您的问题。你也有权向位于你的惯常居住地、工作地点或被指控侵权地点的成员国的主管监督机构提出投诉。

15.更改的通知

您在使用本网站时应查看隐私政策,以了解您的信息被使用的方式。书记官处保留在任何时候修改隐私政策的权利,而无需事先通知。

16.有效日期

本隐私政策于2019年4月15日生效。