调查
了解有关通过肺癌登记处开展的研究项目的更多信息。
分享您的 肺癌经历
肺癌患者、护理人员以及肺癌高危人群均可通过填写我们的问卷分享自己的经历。
对于肺癌患者或其照护者，我们的基线调查将询问您的病史、肺癌诊断情况、治疗情况、当前状况以及生活质量等方面的问题。
此外，参与者可能会被要求每3个月填写一份简短的随访问卷。每隔几个月重复进行问卷调查——也称为纵向研究——有助于研究人员更全面地了解您的肺癌就医经历。这也有助于医生和肺癌患者回顾其随时间推移的治疗情况。
肺癌登记处的研究项目
以下是目前在注册库中可查阅的研究列表。
您可以登录账户，进入“调查”页面，查看已完成的调查。 选择“查看”即可查看您已完成的所有调查问卷列表。
防止第一次打开的假项目
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肺癌患者研究
这是一项针对肺癌患者的正在进行的研究。该研究包含关于受试者健康史、肺癌诊断、治疗情况、当前状况以及生活质量的问题。
完成第一轮问卷调查后，将要求参与者每隔几个月填写一份简短的问卷。
目的是了解肺癌患者在一段时间内的经历，并试图了解可能发生的变化。
- 谁可以加入：年满18周岁且被确诊为肺癌的患者，或肺癌患者（无论在世或已故）的照护者。
- 预计需完成时间：约20分钟
肺癌风险调查
“肺癌风险调查”旨在了解哪些人群患肺癌的风险可能较高。该调查提出了许多关于受访者成长环境及其生活方式的问题。通过回答这些问题，研究人员希望发现其中的规律，从而实现肺癌的早期诊断。
风险调查包括填写4个较短的调查模块。这些模块包含关于个人及其家庭病史、饮食与营养、身体活动、吸烟史、工作经历以及个人成长环境等方面的问题。
谁可以参加： 要参加肺癌风险调查，您必须：
- 年满18周岁， 且 且符合以下条件中至少一项：
-
- 使用或曾经使用烟草制品
- 有肺癌家族史
- 曾在空气质量较差的工作环境中工作（军人、消防员、矿工）
- 曾接触过氡气
- 患有其他肺部疾病（慢性阻塞性肺病、肺纤维化）
- 曾遭遇过重大空气污染事件（9·11世贸中心事件、森林大火）
预计完成时间：每个调查模块约需5-10分钟。
肺癌风险调查工作组：
- 安德鲁·丘佩克博士，肺癌领域GO2
- 埃莉斯·多米科，患者权益倡导者
- 杰弗里·沃洛塔（Jeffrey Volotta），医学博士，美国外科医师学会会员（FACS），凯撒医疗集团奥克兰医疗中心
- 乔迪·露丝·斯坦哈特，公共卫生硕士（MPH）、认证健康教育专家（CHES），纽约市卫生与医院系统
- 朱莉·赫布斯特曼，哲学博士、理学硕士，哥伦比亚大学梅尔曼公共卫生学院
护理人员调查
《照护者调查》面向全球各地协助照料肺癌患者的人士。该调查 旨在了解护理人员的需求、所获得的支持，以及他们在情感和社交方面面临的挑战。
该调查还探讨了担任照护者这一身份如何影响他们的日常生活和身心健康。每6个月会开展一次照护者后续调查，以追踪照护者的体验随时间推移而发生的变化。
谁可以加入： 要加入 护理人员 调查，您必须：
- 年满18周岁
- 您是否正在照顾一名肺癌患者（无论在世还是已故）
- 在本研究中，照护者是指：
-
- 那些帮助被诊断出患有肺癌的家人或朋友的人。
- 那些提供帮助却不收取报酬的人。
- 协助处理医疗保健和日常事务的人员。这包括协助管理药物、监测症状或安排就医的人员。还可能包括协助购物、做饭、打扫卫生或进行家庭维修的人员。
- 父母、子女、配偶、伴侣或朋友。
预计完成时间：约20分钟
护理人员调查工作组:
- 安德鲁·库伊佩克博士，肺癌领域GO2
- 安妮-玛丽·贝尔德，博士，都柏林三一学院
- 雅辛塔·维恩斯，博士、理学硕士，默克公司
- 杰米·斯图茨（Jamie Studts），博士，科罗拉多大学安舒茨医学中心
- 乔埃尔·法蒂，护理学博士（DNP），注册护士（RN），高级注册护士（ARNP），认证高级执业护士（ANP-BC），癌症治疗专家（CTTS），肺癌GO2认证专家
- 肯特·史密斯，理学学士、工商管理硕士，华盛顿大学护理学院
- 克里斯汀·里希迈尔，理学学士，针灸与草药医学学院理事会
- 莫琳·里格尼（Maureen Rigney），持证临床社会工作者（LICSW），肺癌GO2项目负责人
- 尼克·迪翁-奥多姆（Nick Dionne-Odom），博士、注册护士（RN）、认证老年护理专家（ACHPN）、认证重症监护护士（FPCN）、美国护理科学院院士（FAAN），阿拉巴马大学伯明翰分校护理学院
- 罗斯琳·斯普鲁伊特，委员会成员
- 塔拉·鲍曼，阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）奥尼尔综合癌症中心
小细胞肺癌调查
小细胞肺癌 (SCLC) 调查是一项简短的调查，主要针对确诊为小细胞肺癌的患者或确诊为小细胞肺癌患者（在世或已故）的护理人员的需求。该调查旨在了解被确诊为小细胞肺癌患者的治疗和决策过程，以及在支持服务或需求方面存在的差距。
资格认证。 18 岁以上确诊为 SCLC 患者或 SCLC 患者（在世或已故）的护理者。
完成的时间。 5-10分钟
奖励： 符合条件并完成调查的用户可获得价值 25 美元的亚马逊或 Visa 礼品卡。
状态。 开放式
工作组。
- Jennifer Temel，医学博士，哈佛医学院医学教授；麻省总医院癌症中心癌症结果研究与教育主任
- Kerri Susko，LISW-CP，OSW-C，肿瘤学与幸存者整合中心顾问；Prisma 健康中心研究所癌症支持社区主任
- 病人权益倡导者 Tim Stancell-Codron
- Amy Kampschroeder，MA，OTR/L，CHES，肺癌 GO2
- 珍妮弗-金，肺癌 GO2 博士
- Heather Law，医学硕士，肺癌 GO2
- 安进公司宣传关系高级经理 Maria Watson
- Diana Gauto，安进公司临床研究高级医学科学家
- Xerxes Pundole，观察研究，高级经理，安进公司
ALK调查
ALK 调查是针对被诊断为 ALK 生物标记物阳性的患者提出的一系列问题。该调查旨在了解患者的治疗计划、副作用和生活质量。
申请资格：年龄大于 18 岁，ALK 生物标记物检测呈阳性的患者。
完成的时间。 5-10分钟
状态。 开放式
工作组。
- Eileen Curran，博士，公共卫生硕士，武田公司
- Emily Venanzi, PhD, ALK阳性医学委员会
- 科罗拉多大学安舒茨医学中心Erin Schenk，医学博士，博士。
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
- Jennifer Blender博士，ALK阳性医学委员会
- Jessica Lin，医学博士，麻省总医院
- 武田公司马克-林博士
COVID-19调查
完成的时间。 5-10分钟
状态。 关闭
免疫疗法患者报告结果调查
谁可以参加？年龄在18岁以上，被诊断为肺癌，曾接受过免疫治疗的患者。
完成的时间。 10-15分钟
状态。 关闭
- 莫菲特癌症中心希瑟-吉姆博士
- 亚当-P-迪克，医学博士，托马斯-杰斐逊大学
女性肺癌患者的性健康评估（SHAWL）调查
SHAWL是一项里程碑式的国际研究，旨在评估患有肺癌的妇女的性功能障碍。这项研究是肺癌登记处、威斯康星大学的Narjust Duma博士和一个包括患者代言人在内的多学科调查团队之间的合作。
完成的时间。 10-15分钟
状态。 关闭 (截至2021年3月31日)
工作组。
- 艾米-摩尔博士，GO2肺癌治疗师
- 克里斯蒂娜-海斯勒，医学博士，威斯康星大学
- 大卫-库什纳，医学博士，威斯康星大学
- 艾薇-艾金斯，肺癌幸存者和倡导者，EGFR抵抗者肺癌患者团体
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
- 詹妮弗-C-金，博士，肺癌的GO2
- 吉尔-费尔德曼，肺癌幸存者和倡导者，EGFR抵抗者肺癌患者团体
- Lori Seaborne, PA, 威斯康辛大学
- Mary J Fidler，医学博士，拉什医学院
- 威斯康星大学卡本癌症中心的Narjust Duma，医学博士
- Rashmi Acharya，MS，肺癌的GO2
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