调查

了解更多关于肺癌登记处成员目前可进行的研究。

分享您的 肺癌之旅

患者、幸存者和护理人员可以通过完成我们的调查来贡献他们的肺癌个人经验。调查包括有关病史、诊断、治疗、结果和生活质量的问题。由于肺癌登记处的调查是按季度完成的（每3个月一次），登记处能够显示出治疗随时间的变化以及这些变化发生的原因。重复调查，也被称为纵向研究，有助于研究人员看到科学研究的全貌，也有助于医生和病人看到现实世界护理中的联系或趋势。

专项调查

你也有机会完成不定期的专门研究调查。这些调查是由登记处工作人员、病人、幸存者或照顾者、科研人员、临床医生或其他对该主题有专长的利益相关者组成的多学科团队所做的。

安全与隐私

所提供的信息是完全安全的；用户可以决定谁看到这些信息，如何使用这些信息，以及他们是否愿意被研究人员联系。无论你是被诊断出患有肺癌，还是为肺癌患者提供过护理，你的贡献都是有意义的。

留待以后使用

所有的调查都可以部分完成，保存，并在以后的时间完成。请记住，只要护理人员、朋友和/或家人能够接触到你的医疗记录，他们就可以为你输入登记表数据。

肺癌登记研究

以下是您可以通过注册表访问的当前研究。 在任何时候，您都可以通过登录您的账户并进入 "我的调查"，看到可用的调查列表，下载调查的PDF文件，以及查看您过去完成的调查。

防止第一次打开的假项目

你的内容放在这里。在内联或模块内容设置中编辑或删除这个文本。你也可以在模块的设计设置中对这个内容的各个方面进行设计，甚至在模块的高级设置中对这个文本应用自定义CSS。

肺癌患者研究

肺癌患者研究是一项正在进行的全球研究，包括基线（初始）调查和随后的季度调查，以了解在一段时间内使用相同数据或变量的肺癌患者经历。问卷调查询问病人的背景、整体健康状况、肺癌诊断、治疗历史、治疗满意度和副作用、病人的生活质量和疾病变化。肺癌登记处的研究人员可以从收集到的数据中寻找模式，以改善病人的护理、治疗和长期生活质量，并确定趋势和联系。

资格认证。 18岁以上被诊断为肺癌的患者或已被诊断为肺癌的患者（在世或已故）的护理人员。
完成的时间。 20-30分钟
状态。 开放式
ALK调查

ALK调查是以ALK阳性患者为研究对象，了解治疗偏好、治疗耐受性和副作用、治疗决策和建议以及治疗对生活质量的影响。

资格认证。 18岁以上被诊断为肺癌的患者或已被诊断为肺癌的患者（在世或已故）的护理人员。
完成的时间。 5-10分钟
状态。 开放式

工作组。

  • Eileen Curran，博士，公共卫生硕士，武田公司
  • Emily Venanzi, PhD, ALK阳性医学委员会
  • 科罗拉多大学安舒茨医学中心Erin Schenk，医学博士，博士。
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
  • Jennifer Blender博士，ALK阳性医学委员会
  • Jessica Lin，医学博士，麻省总医院
  • 武田公司马克-林博士
护理人员调查
关于照顾者充分满足他们所照顾的病人的需求的能力的研究越来越受到关注。然而，护理人员自己的个人需求和生活质量往往没有得到充分的报告和研究。众所周知，照顾者在照顾病人的过程中经常会遇到情绪上的困扰，并忽视自己的健康和需求，这可能会影响他们为病人提供最佳支持的能力。这项调查是一项以照顾者为重点的国际调查，旨在研究肺癌照顾者的个人需求，在支持照顾者满足这些需求方面存在哪些差距，作为照顾者的社会和情感影响，以及他们的生活质量。

资格认证。 被诊断为肺癌患者（在世或已故）的18岁以上的照顾者。
完成的时间。 20分钟
状态。 开放式

工作组。

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 for Lung Cancer
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
  • Jamie Studts, PhD , 科罗拉多大学癌症中心
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , 华盛顿大学
  • 肯特-史密斯，华盛顿大学护理学院理科学士，工商管理硕士
  • 国际肺癌研究协会的克里斯汀-里海默，BS
  • Maureen Rigney, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , The University of Alabama at Birmingham
  • Roslyn Spruit, 委员会成员
  • 塔拉-鲍曼，奥尼尔综合癌症中心
COVID-19调查

COVID-19调查是一项正在进行的全球研究，包括一份简短的调查问卷，旨在更好地了解肺癌患者的护理、治疗和结果如何受到COVID-19的影响。这些数据将与登记处内的基线和季度调查数据相结合。

资格认证。 18岁以上被诊断为肺癌的患者或已被诊断为肺癌的患者（在世或已故）的护理人员。
完成的时间。 5-10分钟
状态。 开放式
免疫疗法患者报告结果调查
免疫疗法患者报告结果调查旨在了解接受免疫疗法（免疫检查点抑制剂）治疗的肺癌患者的副作用和结果。

谁可以参加？年龄在18岁以上，被诊断为肺癌，曾接受过免疫治疗的患者。

资格认证。 18岁以上，被诊断为肺癌，并已接受免疫治疗的患者。
完成的时间。 10-15分钟
状态。 关闭
工作组。

  • 莫菲特癌症中心希瑟-吉姆博士
  • 亚当-P-迪克，医学博士，托马斯-杰斐逊大学
女性肺癌患者的性健康评估（SHAWL）调查

SHAWL是一项里程碑式的国际研究，旨在评估患有肺癌的妇女的性功能障碍。这项研究是肺癌登记处、威斯康星大学的Narjust Duma博士和一个包括患者代言人在内的多学科调查团队之间的合作。

资格认证。 任何18岁以上被诊断为肺癌的妇女。
完成的时间。 10-15分钟
状态。 关闭 (截至2021年3月31日)

工作组。

  • 艾米-摩尔博士，GO2肺癌治疗师
  • 克里斯蒂娜-海斯勒，医学博士，威斯康星大学
  • 大卫-库什纳，医学博士，威斯康星大学
  • 艾薇-艾金斯，肺癌幸存者和倡导者，EGFR抵抗者肺癌患者团体
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
  • 詹妮弗-C-金，博士，肺癌的GO2
  • 吉尔-费尔德曼，肺癌幸存者和倡导者，EGFR抵抗者肺癌患者团体
  • Lori Seaborne, PA, 威斯康辛大学
  • Mary J Fidler，医学博士，拉什医学院
  • 威斯康星大学卡本癌症中心的Narjust Duma，医学博士
  • Rashmi Acharya，MS，肺癌的GO2

To participate in one of our studies simply join the Lung Cancer Registry

现在加入