调查

了解更多关于肺癌登记处成员目前可进行的研究。

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患者、幸存者和护理人员可以通过完成我们的调查来贡献他们的肺癌个人经验。调查包括有关病史、诊断、治疗、结果和生活质量的问题。由于肺癌登记处的调查是按季度完成的（每3个月一次），登记处能够显示出治疗随时间的变化以及这些变化发生的原因。重复调查，也被称为纵向研究，有助于研究人员看到科学研究的全貌，也有助于医生和病人看到现实世界护理中的联系或趋势。

专项调查

你也有机会完成不定期的专门研究调查。这些调查是由登记处工作人员、病人、幸存者或照顾者、科研人员、临床医生或其他对该主题有专长的利益相关者组成的多学科团队所做的。

安全与隐私

所提供的信息是完全安全的；用户可以决定谁看到这些信息，如何使用这些信息，以及他们是否愿意被研究人员联系。无论你是被诊断出患有肺癌，还是为肺癌患者提供过护理，你的贡献都是有意义的。

留待以后使用

所有的调查都可以部分完成，保存，并在以后的时间完成。请记住，只要护理人员、朋友和/或家人能够接触到你的医疗记录，他们就可以为你输入登记表数据。

肺癌登记研究

以下是您可以通过注册表访问的当前研究。 在任何时候，您都可以通过登录您的账户并进入 "我的调查"，看到可用的调查列表，下载调查的PDF文件，以及查看您过去完成的调查。

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肺癌患者研究

肺癌患者调查是一项正在进行的国际研究，内容包括回答有关肺癌患者的病史、诊断、治疗、结果和生活质量的问题。在完成第一组简短调查后，参与者需每三个月完成一次补充调查。目的是了解肺癌患者在一段时间内的经历，并尝试了解可能发生的任何变化。

资格认证。 18 岁以上确诊为肺癌的患者，或确诊为肺癌患者（在世或已故）的护理人员。
完成的时间。 5-10分钟
状态。 开放式
小细胞肺癌调查
小细胞肺癌 (SCLC) 调查是一项简短的调查，主要针对确诊为小细胞肺癌的患者或确诊为小细胞肺癌患者（在世或已故）的护理人员的需求。该调查旨在了解被确诊为小细胞肺癌患者的治疗和决策过程，以及在支持服务或需求方面存在的差距。

资格认证。 18 岁以上确诊为 SCLC 患者或 SCLC 患者（在世或已故）的护理者。
完成的时间。 5-10分钟
奖励： 符合条件并完成调查的用户可获得价值 25 美元的亚马逊或 Visa 礼品卡。
状态。 开放式

工作组。

  • Jennifer Temel，医学博士，哈佛医学院医学教授；麻省总医院癌症中心癌症结果研究与教育主任
  • Kerri Susko，LISW-CP，OSW-C，肿瘤学与幸存者整合中心顾问；Prisma 健康中心研究所癌症支持社区主任
  • 病人权益倡导者 Tim Stancell-Codron
  • Amy Kampschroeder，MA，OTR/L，CHES，肺癌 GO2
  • 珍妮弗-金，肺癌 GO2 博士
  • Heather Law，医学硕士，肺癌 GO2
  • 安进公司宣传关系高级经理 Maria Watson
  • Diana Gauto，安进公司临床研究高级医学科学家
  • Xerxes Pundole，观察研究，高级经理，安进公司
ALK调查

ALK 调查是针对被诊断为 ALK 生物标记物阳性的患者提出的一系列问题。该调查旨在了解患者的治疗计划、副作用和生活质量。

申请资格：年龄大于 18 岁，ALK 生物标记物检测呈阳性的患者。

资格认证。 18岁以上被诊断为肺癌的患者或已被诊断为肺癌的患者（在世或已故）的护理人员。
完成的时间。 5-10分钟
状态。 开放式

工作组。

  • Eileen Curran，博士，公共卫生硕士，武田公司
  • Emily Venanzi, PhD, ALK阳性医学委员会
  • 科罗拉多大学安舒茨医学中心Erin Schenk，医学博士，博士。
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
  • Jennifer Blender博士，ALK阳性医学委员会
  • Jessica Lin，医学博士，麻省总医院
  • 武田公司马克-林博士
护理人员调查
照顾者调查是一项国际调查，主要针对照顾肺癌患者的个人需求。这份简短的问卷旨在了解在对照顾者的支持方面存在哪些差距、如何满足这些需求、作为照顾者的社会和情感影响以及他们的生活质量。该调查每六个月进行一次，以了解照顾者在一段时间内的经历。

资格认证。 年满 18 周岁的肺癌患者（在世或已故）的护理者。

就本次调查而言，照顾者是指

  • 帮助确诊为肺癌的家人或朋友的人
  • 无偿提供帮助的人
  • 负责管理药物和症状或协调服务等医疗保健任务和/或购物、烹饪、维修和清洁等家务劳动的人
  • 父母、子女、配偶、伴侣或朋友

完成的时间。 20分钟
奖励： 符合条件并完成后续调查者可获得价值 10 美元的亚马逊或 Visa 礼品卡。
状态。 开放式

工作组。

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 for Lung Cancer
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
  • Jamie Studts, PhD , 科罗拉多大学癌症中心
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , 华盛顿大学
  • 肯特-史密斯，华盛顿大学护理学院理科学士，工商管理硕士
  • 国际肺癌研究协会的克里斯汀-里海默，BS
  • Maureen Rigney, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , The University of Alabama at Birmingham
  • Roslyn Spruit, 委员会成员
  • 塔拉-鲍曼，奥尼尔综合癌症中心
COVID-19调查
COVID-19 调查是一项正在进行的国际研究，包括一份简短的调查问卷，旨在让我们更好地了解 COVID-19 可能对肺癌患者的治疗和结果等护理工作产生的影响。这些数据将在初始调查和每三个月一次的后续调查问卷中收集。

资格认证。 18 岁以上被诊断出患有肺癌的人或被诊断出患有肺癌的人（在世或已故）的照顾者。
完成的时间。 5-10分钟
状态。 关闭
免疫疗法患者报告结果调查
免疫疗法患者报告结果调查旨在了解接受免疫疗法（免疫检查点抑制剂）治疗的肺癌患者的副作用和结果。

谁可以参加？年龄在18岁以上，被诊断为肺癌，曾接受过免疫治疗的患者。

资格认证。 18岁以上，被诊断为肺癌，并已接受免疫治疗的患者。
完成的时间。 10-15分钟
状态。 关闭
工作组。

  • 莫菲特癌症中心希瑟-吉姆博士
  • 亚当-P-迪克，医学博士，托马斯-杰斐逊大学
女性肺癌患者的性健康评估（SHAWL）调查

SHAWL是一项里程碑式的国际研究，旨在评估患有肺癌的妇女的性功能障碍。这项研究是肺癌登记处、威斯康星大学的Narjust Duma博士和一个包括患者代言人在内的多学科调查团队之间的合作。

资格认证。 任何18岁以上被诊断为肺癌的妇女。
完成的时间。 10-15分钟
状态。 关闭 (截至2021年3月31日)

工作组。

  • 艾米-摩尔博士，GO2肺癌治疗师
  • 克里斯蒂娜-海斯勒，医学博士，威斯康星大学
  • 大卫-库什纳，医学博士，威斯康星大学
  • 艾薇-艾金斯，肺癌幸存者和倡导者，EGFR抵抗者肺癌患者团体
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2肺癌专家
  • 詹妮弗-C-金，博士，肺癌的GO2
  • 吉尔-费尔德曼，肺癌幸存者和倡导者，EGFR抵抗者肺癌患者团体
  • Lori Seaborne, PA, 威斯康辛大学
  • Mary J Fidler，医学博士，拉什医学院
  • 威斯康星大学卡本癌症中心的Narjust Duma，医学博士
  • Rashmi Acharya，MS，肺癌的GO2

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