常见问题

你有问题,我们有答案。 如果你仍然有问题,请不要犹豫,与我们联系。

谁可以加入肺癌登记处?

任何被诊断为肺癌的人,年龄在18岁以上,或肺癌患者(在世或已故)的照顾者。

我的医疗信息对研究人员有什么帮助?对其他肺癌患者?

收集到的关于像你一样的病人的信息越多,我们就越接近于找到新的和更好的疗法,从而使所有幸存者能够活得更长、更好、更强。

你的信息可以帮助的一些研究领域包括。

  • 原因- 从基因变化和生物标志物到环境危害,肺癌有许多原因。
  • 哪些人接受哪种治疗效果好--由于肺癌与一些生物标志物有关,研究人员越来越能够确定哪些治疗剂对哪些亚组的病人效果最好。
  • 副作用的管理--每个病人对某种药物或疗法的体验不同,但最近的一些研究集中在生活质量和较新疗法的毒性水平上。这些研究提供了病人之间的大局观,并为医生和病人创造了更准确的预期,即可以预期哪些类型的副作用。这使患者能够对治疗做出更明智的决定。
  • 幸存者- 随着越来越多的肺癌患者寿命延长,登记处正在帮助研究人员了解 "更好 "的生活意味着什么。通过了解肺癌患者所面临的挑战--从长期的副作用到性健康--研究人员可以努力提供有意义的解决方案,如新疗法、改进的支持性护理,甚至更好的医患沟通。

我个人能从参与中得到什么?

从完成并提交您的第一次基线调查开始,您就在为研究和对这种疾病的了解做出贡献。GO2肺癌研究中心的LungMatch团队有能力为您提供可能对您开放的临床试验信息,并且您有资格获得免费的支持服务,以及为肺癌患者和他们的护理人员提供资源。

你也能够使用注册表工具,如注册表日记,它允许你对医生的访问或治疗的成功或挑战做记录。使用注册中心的文件功能,允许你在一个安全、私密的平台上上传你所有的文件或医疗记录,以此来保持组织性。使用 "寻找肺癌专家 "工具,看看有多少注册中心的参与者看你的医生,或寻找你所在地区的医生。

你可以随时查看你以前的调查,当登记处发布报告时,你也可以看到按年龄、性别、肺癌类型等的趋势。有多少绝经前妇女有ALK基因变化?40岁以上的男性在诊断时最突出的症状是什么?这些报告是一个很好的方式,可以看到你自己,以及其他像你一样的人,在数据中的反映。

我如何注册?

请访问注册页面,完成简短的注册表。就这么简单!

我可以选择退出吗?

当然,你可以在你的个人资料页面的任何时候选择退出注册。

谁会有机会接触到我的注册信息?

肺癌登记处非常重视您的隐私。只有登记处的正式工作人员可以通过密码控制的安全数据库访问您的身份信息,如您的姓名和电子邮件地址。只有经批准的研究人员在经过登记处工作人员的审核后,才可以接触到去掉身份识别的数据。

阅读更多关于隐私和安全的信息

如果我参加了注册中心,我是否属于临床试验?

不是。尽管研究人员可以用注册中心的数据来增加或补充临床试验的数据,但临床试验是非常独特的研究,彼此之间和注册中心之间是分开的。

了解更多关于临床试验的信息

如果我忘记了我的用户名或密码怎么办?

  1. 转到登录页面。
  2. 点击 "忘记密码?"。

如何更改我的密码或与我的注册账户相关的电子邮件?

  1. 登录到你的账户。
  2. 点击左侧菜单面板上的 "我的账户"。
  3. 你会被提示输入你的当前密码,然后输入新密码。
  4. 点击 "设置新密码"。

我如何看到存储在注册中心的调查回应?

  1. 登录到你的账户。
  2. 点击 "我的影响",查看你已经完成的调查。在你想审查的调查下,点击 "查看调查"。
  3. 点击右上方的PDF图标,下载一份调查报告的副本。