预期的情况
参加登记处的工作很简单，免费，而且保密。
登记册数据可以 加快研究的整体步伐。
什么是肺癌登记处？
由于里程碑式的研究发现，例如发现了几种基因变化在肺癌发展中的作用，肺癌患者的寿命比过去几十年更长。肺癌的 "个性化医疗 "新时代的重点是根据个人的疾病或基因变化进行治疗。研究人员还在努力发现新的基因变化和其他生物标记，以改善对治疗的反应或预测一个人对某种药物或疗法的效果。研究可以采取临床试验、实验室研究或数据登记的形式。
登记处根据从病人、幸存者和护理人员那里收集的真实世界的数据创建了大型数据集。虽然研究人员有时需要一年或更长时间来梳理个人提交的数据，以找到联系和线索，但登记处的数据可以同时为一个以上的研究提供资料，这加快了研究的整体步伐。
与登记处的数据相比，导致这些新疗法的大部分数据来自于临床试验，这些试验极其昂贵，可能需要几年时间来报告结果，并且有选择性的参与标准。每个临床试验都有自己的一套规则（或资格标准），它必须遵循这些规则，才能对观察结果进行科学的测量。这些规则虽然重要且必要，但有时却非常严格，以至于临床试验人群（能够参与的病人群体）最终与现实世界的病人不同。例如，在诊断肺癌之前患有糖尿病的病人曾经被排除在临床试验之外，因为任何胰岛素控制药物的影响或其他来自糖尿病的生物效应在试验中无法与癌症治疗效应分开。
谁可以参加？
任何18岁以上被诊断为肺癌或有肺癌风险的人，无论疾病的阶段或肺癌的类型，或肺癌患者（在世或已故）的照顾者都可以参加肺癌登记。
数据可由患者、幸存者或获准查阅患者医疗记录的护理人员，如配偶、子女、亲属或朋友，直接输入肺癌登记处。
你是...
我必须做什么，需要多长时间？
任何18岁以上被诊断为肺癌或有肺癌风险的人或肺癌患者（在世或已故）的照顾者都可以参加肺癌登记。
数据可由患者、幸存者或获准查阅患者医疗记录的护理人员，如配偶、子女、亲属或朋友，直接输入肺癌登记处。
调查不需要一次性完成。
快速和完整调查的提示
虚假项目
把你的医疗记录按日期整理好，并放在伸手可及的地方。
登记处允许你上传和存储扫描图片、医疗记录或文件，以便于重复访问，就像一个虚拟的档案柜。你还可以在你的个人资料中的 "我的影响 "下看到你以前的调查，以便参考。
无论你如何存储和组织你的记录，一定要注意哪些内容已被输入注册表，何时输入。有时你会不确定在上次调查中记录了什么，或者治疗方法的改变或不按计划的扫描会给你的癌症护理时间表带来混乱。在你输入记录时做笔记，有助于控制混乱。
了解你的生物标志物。
全面的生物标志物检测（如肺癌特异性突变小组或下一代测序，NGS）是您诊断和治疗的重要组成部分。某些基因变化，如EGFR、ALK、RET、MET和KRAS基因，或其他生物标志物，如PD-L1，可以影响你的癌症对特定疗法的反应程度。
要非常具体地说明你正在接受哪些治疗。
"化疗 "和 "免疫疗法 "只是你被开具的药物类型的标签，它们本身并不是一种药物。不同类型的治疗甚至可以包括混合药物--如 "化疗免疫疗法"。
准备好重复自己。
不幸的是，医生、研究人员，甚至肺癌登记处都会在不同的时间间隔内问一些相同的问题。有的时候，这感觉很乏味--我们很抱歉。不幸的是，为了科学标准，重复是必要的。
求助于人。
如果在任何时候，你对调查中呈现的信息感到困惑，或者你不确定如何输入你的数据，我们会在这里提供帮助。请联系registry@go2.org。
如果你对你的诊断或治疗有疑问，想与其他肺癌幸存者联系，或者只是对你的肺癌经历感到不知所措而想谈谈，我们在这里可以提供帮助。
GO2帮助热线的团队成员在周一至周五，上午9:00至下午5:00（美东时间）提供服务。今天就联系一位富有同情心和技能的团队成员。
1-800-298-2436
support@go2.org
