预期的情况

参加登记处的工作很简单,免费,而且保密。  

登记册数据可以 加快研究的整体步伐。

“肺癌登记处”是一项由肺癌医生、研究人员和倡导者共同发起的研究项目。  

肺癌患者、护理人员以及可能面临肺癌风险的人群,在首次注册时将被邀请填写一系列问卷。 我们的目标是改进肺癌筛查工作,尽早发现肺癌,并确保高危人群获得所需的支持。 

加入肺癌登记系统

请按照以下简单步骤操作,如有任何问题,请联系我们的团队。

 








注册加入肺癌登记系统。在我们的网站上,点击导航栏中的蓝色“立即加入”按钮。 







请回答资格筛选问题。如果您符合条件,系统将显示一份知情同意书,其中将说明肺癌登记系统的相关内容,以及您的信息将如何得到妥善保护。








    同意参与后,您需要填写一份简短的个人资料问卷。随后,您即可在仪表盘中查看调查问卷。








    您可以在仪表盘中完成在线调查。大多数调查预计只需5-10分钟即可完成。








    完成在线研究调查。根据你的肺癌类型和阶段,你可能有机会完成不定期的专门研究调查。估计时间约为10-20分钟。







    请完成其他调研问卷。 部分参与者还可能 收到简短的 调查问卷,以更新某些信息随时间推移可能发生的变化。通过每隔几个月完成一次调查,肺癌登记处能够掌握现实世界中肺癌诊疗的趋势。







    请保持联系。当有新的调查问卷发布时,我们会通知您,并分享研究进展或出版物的最新动态。

    调查不需要一次性完成。

    朋友的惊喜放大电话?漫长的一天让你疲惫不堪?调查可以在任何时候暂停,保存,并在时间上更方便时完成。

    谁可以参加?

    信息可  Llung C R登记 由肺癌患者本人或其指定的人士 来分享信息, 例如 配偶、子女、亲属或 朋友。 f 由他人代为提供信息,则该人必须获得授权才能分享该患者的医疗记录。 

    参与肺癌登记项目的人员必须年满18周岁,且符合以下一项或多项条件: 

    • 已被诊断为任何阶段的肺癌
    • 是否曾是被诊断为肺癌患者(无论在世或已故)的照护者
    • 因其他肺部疾病、环境因素或其他风险因素而患肺癌风险较高的人群 

    您是一位……的成年人吗?

    在任何阶段被诊断为肺癌?
    (曾经或现在的)护理人员?
    患肺癌的风险更高吗?

    快速、完整地完成问卷调查的技巧

    虚假项目
    请将您的医疗记录放在手边,并按日期整理好。

    登记处允许你上传和存储扫描图片、医疗记录或文件,以便于重复访问,就像一个虚拟的档案柜。你还可以在你的个人资料中的 "我的影响 "下看到你以前的调查,以便参考。

    无论你如何存储和组织你的记录,一定要注意哪些内容已被输入注册表,何时输入。有时你会不确定在上次调查中记录了什么,或者治疗方法的改变或不按计划的扫描会给你的癌症护理时间表带来混乱。在你输入记录时做笔记,有助于控制混乱。

    请确认您是否接受过生物标志物检测,以及具体接受的是哪种生物标志物检测(组织检测还是体液检测)(如适用)。

    全面的生物标志物检测(如肺癌特异性突变小组或下一代测序,NGS)是您诊断和治疗的重要组成部分。某些基因变化,如EGFR、ALK、RET、MET和KRAS基因,或其他生物标志物,如PD-L1,可以影响你的癌症对特定疗法的反应程度。

    了解更多关于生物标志物和测试的信息

    要非常具体地说明你正在接受哪些治疗。

    "化疗 "和 "免疫疗法 "只是你被开具的药物类型的标签,它们本身并不是一种药物。不同类型的治疗甚至可以包括混合药物--如 "化疗免疫疗法"。

    准备好重复自己。

    不幸的是,医生、研究人员,甚至肺癌登记处都会在不同的时间间隔内问一些相同的问题。有的时候,这感觉很乏味--我们很抱歉。不幸的是,为了科学标准,重复是必要的。

    如有需要,请寻求帮助。

    照顾者、家人和朋友总是在寻找帮助的方式。向登记处输入数据是赋予爱你的人权力的完美方式(给你额外的时间来放松)。

    如果在任何时候,你对调查中呈现的信息感到困惑,或者你不确定如何输入你的数据,我们会在这里提供帮助。请联系registry@go2.org。

    如果你对你的诊断或治疗有疑问,想与其他肺癌幸存者联系,或者只是对你的肺癌经历感到不知所措而想谈谈,我们在这里可以提供帮助。

    GO2 帮助热线团队成员的服务时间为周一至周五,上午 9 点至下午 5 点(美国东部时间)。请立即致电 1-800-298-2436 或发送邮件至support@go2.org,联系我们富有同理心且经验丰富的团队成员。