隐私与安全
你的数据是保密和受保护的。 你提交给注册处的信息被储存在一个安全的、有密码保护的数据库中。
我们的目标
登记处的目标是与研究人员分享有关你的疾病的医疗信息，同时保护参与者的隐私。
我们有严格的安全保障措施，以减少误用或意外泄漏信息的机会。当您向肺癌登记处提交信息时，这些信息将被储存和维护在一个安全的、有密码保护的数据库中，确保所有个人信息的隐私、安全和保密性，如我们的隐私政策中所述。
你可以控制你的数据
第三方不会得到任何个人身份信息的访问权。参与是完全自愿的，这意味着你只提供你愿意分享的信息，并且可以在任何时候停止参与。参与时不需要提供相关的医疗记录；但是，对于研究人员来说，结合你的医疗记录来分析你的调查答复是非常有帮助的。 癌症 肺癌 登记处 平台 通过了ISO 27001认证，这是数据安全的国际黄金标准，并符合GDPR、HIPAA和CCPA惯例。
获准进入数据库的研究人员只能接触到去识别化的数据。解除身份识别是指数据的一般形式，不包括你的姓名或其他识别信息。在研究出版物上发表或在教育会议上讨论的研究将不包括任何会暴露你身份的信息。
只有肺癌登记处的工作人员可以在必要时查阅个人信息以联系病人，只有在您允许的情况下才会与您联系。
第三方访问
第三方可能会寻求访问肺癌登记处的非识别数据。第三方可能包括但不限于进行回顾性研究的学术或非营利性研究人员或公司，这种研究是在收集数据后对其进行分析，或对新疗法进行研究和/或临床试验。第三方只有在审查了详细的建议并得到肺癌登记处的批准后，才会被允许访问登记处的非识别数据。提交资料需要有研究方案、申请和预算。批准的依据是申请中讨论的研究的科学质量和有效性。与肺癌有关的研究的数据请求并不保证得到批准，所有的批准都是有记录的。寻求访问登记册数据的第三方必须证明IRB批准或豁免的证据。
没有任何个人的、可识别的研究结果会返回给你或你的医生。
肺癌登记处将通知登记处成员有关登记处发表的研究结果，但这些结果将不能追溯到你身上。如果研究结果发表在研究刊物上或与教育会议同时进行，你的姓名和其他个人信息将不会被提供。请参阅结果数据和发现页面，了解更多关于肺癌登记处如何推动研究的进展。
我们IRB的代表有时会检查研究记录，以确保登记处按照法规和政策得到保护。然而，这些人被要求对所有捐赠者的信息进行保密。
