隐私与安全

你的数据是保密和受保护的。 你提交给注册处的信息被储存在一个安全的、有密码保护的数据库中。

我们的目标

该登记系统的目标是深入了解肺癌患者的就医经历,并从中找出关联,以期在保护登记系统中个人隐私的同时,改善肺癌的预防、诊断、治疗和生存率。

“GO2 for Lung Cancer” 采取了安全措施,以降低意外泄露私人信息的风险。当您向肺癌登记处提交信息时,这些信息将被存储并保存在一个安全且受密码保护的数据库中。这确保了所有个人信息的隐私、安全性和保密性得到保障,具体内容详见我们的《隐私政策》。

您完全掌控自己的数据

您的个人信息不会与登记处以外的任何人共享。参与完全基于自愿,这意味着您只需提供自己愿意分享的信息。您可以随时决定关闭您的账户。  

您无需提供医疗记录的复印件即可参与;不过,如果研究人员在查看您的调查问卷答复时,能同时查阅您的医疗记录,将对研究大有帮助。  

肺癌登记平台已通过ISO 27001认证,该认证是数据安全的国际黄金标准,并符合欧盟 《通用数据保护条例》(GDPR)以及美国 《健康保险可携带与责任法案》 (HIPAA)以及 《加利福尼亚州消费者隐私法案》(CCPA)。 

只有肺癌登记处的工作人员才能查阅个人信息,以便联系一名肺癌患者, 如有必要 Y只有当您向我们提供了 明确 许可,我们才会与您联系。 

第三方访问

第三方可能出于经批准的研究目的,申请查阅肺癌登记处中的数据。第三方可能包括但不限于:从事教育或非营利性研究的研究人员,以及组织开展回顾性研究(即对已收集信息进行分析的研究)的公司。 此外,若其他机构正在开展关于新疗法的研究和/或临床试验,也可申请获取相关数据。 第三方仅在提交申请并获得肺癌登记处批准后,方可访问登记处中的去识别化数据。  

所有申请均应包含研究计划书、申请表和预算。批准与否将仅基于申请中所述研究的科学质量和有效性。与肺癌相关的研究申请并不保证获得批准,且所有批准记录均将存档。第三方如需访问登记处数据,必须出示机构审查委员会(IRB)的批准或豁免证明。 

只有获得特定权限的研究人员才能访问该数据库,但他们所能访问的所有数据均经过去标识化处理。“去标识化”是指数据中不包含您的姓名或其他可能将数据与您本人关联起来的信息。在学术刊物上发表或在教育会议上讨论的研究成果,也不会包含任何可能泄露您身份的信息。 

研究结果

肺癌登记处将向登记处成员通报任何利用该登记处数据发表的研究结果。这些结果无法追溯到您本人。如果研究结果发表在学术刊物上或作为教育会议的一部分公布,您的姓名及其他个人信息均不会被披露。

机构审查委员会(IRB)可能会审查研究记录,以确保注册库数据按照隐私政策得到保护。不过,这些人员必须对所有注册库信息予以保密。