Was zu erwarten ist
Die Teilnahme am Register ist einfach, kostenlos und vertraulich.
Registerdaten können das allgemeine Tempo der Forschung beschleunigen.
Was ist das Lungenkrebsregister?
Menschen, die an Lungenkrebs erkrankt sind, leben heute länger als in den vergangenen Jahrzehnten, weil die Forschung bahnbrechende Entdeckungen gemacht hat, wie z. B. die Entdeckung der Rolle, die verschiedene Genveränderungen bei der Entstehung von Lungenkrebs spielen. Die neue Ära der "personalisierten Medizin" bei Lungenkrebs konzentriert sich darauf, die Behandlung einer Person auf ihre Krankheit oder ihre Genveränderungen abzustimmen. Forscher arbeiten auch daran, neue Genveränderungen und andere biologische Marker zu entdecken, die das Ansprechen auf die Behandlung verbessern oder vorhersagen, wie gut eine Person auf ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Therapie ansprechen wird. Die Forschung kann in Form von klinischen Studien, Laborforschung oder Datenregistern erfolgen.
Register erstellen große Datensätze auf der Grundlage von realen Daten, die von Patienten, Überlebenden und Betreuern gesammelt wurden. Obwohl es manchmal ein Jahr oder länger dauert, bis die Forscher die einzelnen Einsendungen durchforsten, um Zusammenhänge und Hinweise zu finden, können die Daten des Registers in mehr als eine Forschungsstudie gleichzeitig einfließen, was das Forschungstempo insgesamt beschleunigt.
Im Vergleich zu den Registerdaten stammen viele der Daten, die zu diesen neuen Therapien geführt haben, aus klinischen Studien, die extrem teuer sind, bei denen es mehrere Jahre dauern kann, bis Ergebnisse vorliegen, und die selektive Kriterien für die Teilnahme haben. Jede klinische Studie hat ihre eigenen Regeln (oder Zulassungskriterien), die sie befolgen muss, damit die Beobachtungen wissenschaftlich gemessen werden können. Diese Regeln sind zwar wichtig und notwendig, aber manchmal so streng, dass sich die Population der klinischen Studie (die Gruppe der Patienten, die an der Studie teilnehmen können) von den Patienten in der realen Welt unterscheidet. So wurden beispielsweise Patienten, die vor ihrer Lungenkrebsdiagnose an Diabetes erkrankt waren, von klinischen Studien ausgeschlossen, weil die Auswirkungen von Medikamenten zur Insulinkontrolle oder andere biologische Auswirkungen von Diabetes in der Studie nicht von den Auswirkungen der Krebsbehandlung getrennt werden konnten.
Wer kann sich beteiligen?
Jede Person, die älter als 18 Jahre ist und bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde oder bei der ein Risiko für Lungenkrebs besteht, unabhängig vom Krankheitsstadium oder der Art des Lungenkrebses, oder ein Betreuer einer Person mit Lungenkrebs (lebend oder verstorben) kann am Lungenkrebsregister teilnehmen.
Die Daten können direkt in das Lungenkrebsregister eingegeben werden, und zwar von einem Patienten, einem Überlebenden oder einer Betreuungsperson, die Zugang zu den Krankenakten des Patienten erhalten hat, z. B. von einem Ehepartner, Kind, Verwandten oder Freund.
Sind Sie...
Was muss ich tun und wie lange wird es dauern?
Jede Person, die älter als 18 Jahre ist und bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde oder bei der ein Risiko für Lungenkrebs besteht, oder ein Betreuer einer an Lungenkrebs erkrankten Person (lebend oder verstorben) kann am Lungenkrebsregister teilnehmen.
Die Daten können direkt in das Lungenkrebsregister eingegeben werden, und zwar von einem Patienten, einem Überlebenden oder einer Betreuungsperson, die Zugang zu den Krankenakten des Patienten erhalten hat, z. B. von einem Ehepartner, Kind, Verwandten oder Freund.
Die Fragebögen müssen nicht in einer Sitzung ausgefüllt werden.
Tipps für schnelle und vollständige Umfragen
Dummy-Artikel
Halten Sie Ihre medizinischen Unterlagen nach Datum geordnet und griffbereit.
Das Register ermöglicht es Ihnen, Bilder von Scans, medizinischen Unterlagen oder Dokumenten hochzuladen und zu speichern, damit Sie immer wieder darauf zugreifen können, wie in einem virtuellen Aktenschrank. Sie können auch Ihre früheren Umfragen in Ihrem Profil unter "Meine Auswirkungen" als Referenz einsehen.
Unabhängig davon, wie Sie Ihre Unterlagen aufbewahren und organisieren, achten Sie darauf, dass Sie notieren, was wann in das Register eingetragen wurde. Es kann vorkommen, dass Sie sich nicht sicher sind, was in der letzten Erhebung vermerkt wurde, oder dass eine Änderung Ihrer Therapie oder eine nicht im Zeitplan vorgesehene Untersuchung zu Verwirrung über den Zeitplan Ihrer Krebsbehandlung führen kann. Wenn Sie sich bei der Eingabe Ihrer Daten Notizen machen, kann das Verwirrung stiften.
Kennen Sie Ihre Biomarker.
Umfassende Biomarker-Tests (wie ein lungenkrebsspezifisches Mutationspanel oder Next-Generation-Sequencing, NGS) sind ein wichtiger Bestandteil Ihrer Diagnose und Behandlung. Bestimmte Genveränderungen, z. B. in den Genen EGFR, ALK, RET, MET und KRAS, oder andere Biomarker, z. B. PD-L1, können beeinflussen, wie gut Ihr Krebs auf eine bestimmte Therapie anspricht.
Geben Sie sehr genau an, welche Behandlungen Sie erhalten.
"Chemo" und "Immuntherapie" sind nur Bezeichnungen für die Arten von Arzneimitteln, die Ihnen verschrieben wurden; sie sind keine eigenständigen Arzneimittel. Verschiedene Therapieformen können sogar eine Mischung von Medikamenten enthalten - wie die "Chemo-Immuntherapie".
Seien Sie bereit, sich zu wiederholen.
Leider stellen Ärzte, Forscher und sogar das Lungenkrebsregister einige der gleichen Fragen in unterschiedlichen Zeitabständen. Es wird Zeiten geben, in denen sich das mühsam anfühlt - das tut uns leid. Wiederholungen sind aber leider notwendig, um wissenschaftlichen Standards zu genügen.
Bitten Sie um Hilfe.
Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt von den Informationen in einer Umfrage verwirrt sind oder nicht wissen, wie Sie Ihre Daten eingeben sollen, sind wir für Sie da. Kontaktieren Sie registry@go2.org.
Wenn Sie Fragen zu Ihrer Diagnose oder Behandlung haben, Kontakte zu anderen Überlebenden von Lungenkrebs knüpfen möchten oder sich einfach von Ihrer Erfahrung mit Lungenkrebs überwältigt fühlen und reden möchten, sind wir für Sie da.
Die Mitarbeiter der GO2-Helpline sind von Montag bis Freitag zwischen 9:00 und 17:00 Uhr (ET) erreichbar. Kontaktieren Sie noch heute ein mitfühlendes und kompetentes Teammitglied.
1-800-298-2436
support@go2.org
