Was zu erwarten ist
Die Teilnahme am Register ist einfach, kostenlos und vertraulich.
Registerdaten können das allgemeine Tempo der Forschung beschleunigen.
Das Lungenkrebsregister ist eine Forschungsstudie, die von Lungenkrebsärzten, Forschern und Interessenvertretern ins Leben gerufen wurde.
Menschen mit Lungenkrebs, pflegende Angehörige und Personen, bei denen ein erhöhtes Lungenkrebsrisiko besteht, erhalten bei der erstmaligen Anmeldung eine Reihe von Fragebögen zum Ausfüllen. Unser Ziel ist es, die Lungenkrebsvorsorge zu verbessern, Lungenkrebs früher zu erkennen und sicherzustellen, dass Menschen mit dem höchsten Risiko die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Tragen Sie sich in das Lungenkrebsregister ein
Befolgen Sie die folgenden einfachen Schritte und wenden Sie sich bei Problemen an unser Team.
Die Fragebögen müssen nicht in einer Sitzung ausgefüllt werden.
Wer kann teilnehmen?
Es können Informationen hinzugefügt werden in die Lung CKrebs Register durch die Person mit Lungenkrebs oder durch eine von ihr bestimmte Person , um Informationen weiterzugeben, wie zum Beispiel Ehepartner, Kind, Verwandter oder Freund. Ichf jemand anderes die Informationen weitergibt, muss diese Person die Erlaubnis haben, die Krankenakte der betreffenden Person weiterzugeben.
Personen, die am Lungenkrebsregister teilnehmen, müssen mindestens 18 Jahre alt sein und einer oder mehreren der folgenden Kategorien angehören:
- Bei Ihnen wurde Lungenkrebs in einem beliebigen Stadium diagnostiziert
- Sind/waren Sie Pflegeperson einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben)?
- Gibt es Personen, die aufgrund anderer Lungenerkrankungen, Umwelteinflüsse oder anderer Risikofaktoren einem erhöhten Lungenkrebsrisiko ausgesetzt sind?
Sind Sie ein Erwachsener, der…
Tipps für schnelle und vollständige Umfragen
Dummy-Artikel
Halten Sie Ihre medizinischen Unterlagen griffbereit und sortieren Sie sie nach Datum.
Das Register ermöglicht es Ihnen, Bilder von Scans, medizinischen Unterlagen oder Dokumenten hochzuladen und zu speichern, damit Sie immer wieder darauf zugreifen können, wie in einem virtuellen Aktenschrank. Sie können auch Ihre früheren Umfragen in Ihrem Profil unter "Meine Auswirkungen" als Referenz einsehen.
Unabhängig davon, wie Sie Ihre Unterlagen aufbewahren und organisieren, achten Sie darauf, dass Sie notieren, was wann in das Register eingetragen wurde. Es kann vorkommen, dass Sie sich nicht sicher sind, was in der letzten Erhebung vermerkt wurde, oder dass eine Änderung Ihrer Therapie oder eine nicht im Zeitplan vorgesehene Untersuchung zu Verwirrung über den Zeitplan Ihrer Krebsbehandlung führen kann. Wenn Sie sich bei der Eingabe Ihrer Daten Notizen machen, kann das Verwirrung stiften.
Geben Sie an, ob bei Ihnen Biomarker-Tests durchgeführt wurden und, falls zutreffend, um welche Art von Biomarker-Tests es sich handelte (Gewebe- oder Flüssigkeitstests).
Umfassende Biomarker-Tests (wie ein lungenkrebsspezifisches Mutationspanel oder Next-Generation-Sequencing, NGS) sind ein wichtiger Bestandteil Ihrer Diagnose und Behandlung. Bestimmte Genveränderungen, z. B. in den Genen EGFR, ALK, RET, MET und KRAS, oder andere Biomarker, z. B. PD-L1, können beeinflussen, wie gut Ihr Krebs auf eine bestimmte Therapie anspricht.
Geben Sie sehr genau an, welche Behandlungen Sie erhalten.
"Chemo" und "Immuntherapie" sind nur Bezeichnungen für die Arten von Arzneimitteln, die Ihnen verschrieben wurden; sie sind keine eigenständigen Arzneimittel. Verschiedene Therapieformen können sogar eine Mischung von Medikamenten enthalten - wie die "Chemo-Immuntherapie".
Seien Sie bereit, sich zu wiederholen.
Leider stellen Ärzte, Forscher und sogar das Lungenkrebsregister einige der gleichen Fragen in unterschiedlichen Zeitabständen. Es wird Zeiten geben, in denen sich das mühsam anfühlt - das tut uns leid. Wiederholungen sind aber leider notwendig, um wissenschaftlichen Standards zu genügen.
Bitten Sie bei Bedarf um Hilfe.
Pflegekräfte, Familienangehörige und Freunde sind immer auf der Suche nach Möglichkeiten zu helfen. Die Dateneingabe in das Register ist die perfekte Möglichkeit, die Menschen, die Sie lieben, zu unterstützen (und Ihnen mehr Zeit zum Entspannen zu geben).
Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt von den Informationen in einer Umfrage verwirrt sind oder nicht wissen, wie Sie Ihre Daten eingeben sollen, sind wir für Sie da. Kontaktieren Sie registry@go2.org.
Wenn Sie Fragen zu Ihrer Diagnose oder Behandlung haben, Kontakte zu anderen Überlebenden von Lungenkrebs knüpfen möchten oder sich einfach von Ihrer Erfahrung mit Lungenkrebs überwältigt fühlen und reden möchten, sind wir für Sie da.
Die Mitarbeiter der GO2-HelpLine stehen Ihnen montags bis freitags von 9:00 bis 17:00 Uhr (ET) zur Verfügung. Wenden Sie sich noch heute unter der Nummer 1-800-298-2436 oder per E-Mail an support@go2.org an einen einfühlsamen und kompetenten Mitarbeiter.
