Qué esperar

Participar en el Registro es fácil, gratuito y confidencial.  

Los datos del registro pueden acelerar el ritmo general de la investigación.

¿Qué es el Registro de Cáncer de Pulmón?

Las personas con cáncer de pulmón viven más tiempo que en décadas pasadas gracias a los descubrimientos de la investigación, como el descubrimiento de las funciones que desempeñan varios cambios genéticos en el desarrollo del cáncer de pulmón. La nueva era de la "medicina personalizada" en el cáncer de pulmón se centra en adaptar el tratamiento de una persona a su enfermedad o a sus cambios genéticos. Los investigadores también están trabajando para descubrir nuevos cambios genéticos y otros marcadores biológicos que mejoren la respuesta al tratamiento o predigan el rendimiento de una persona con un determinado fármaco o terapia. La investigación puede adoptar la forma de ensayos clínicos, investigaciones de laboratorio o registros de datos.

Los registros crean grandes conjuntos de datos basados en datos del mundo real recogidos de pacientes, supervivientes y cuidadores. Aunque a veces los investigadores tardan un año o más en examinar los datos individuales para encontrar conexiones y pistas, los datos del Registro pueden alimentar más de un estudio de investigación a la vez, lo que acelera el ritmo general de la investigación.

En comparación con los datos de los registros, gran parte de los datos que conducen a estas nuevas terapias proceden de ensayos clínicos, que son extremadamente caros, pueden tardar varios años en comunicar los resultados y tienen criterios selectivos de participación. Cada ensayo clínico tiene su propio conjunto de reglas (o criterios de elegibilidad) que debe seguir para que las observaciones se puedan medir científicamente. Estas normas, aunque son importantes y necesarias, a veces son tan estrictas que la población del ensayo clínico (el grupo de pacientes que pueden participar) acaba siendo diferente de los pacientes del mundo real. Por ejemplo, los pacientes que tienen diabetes antes de que se les diagnostique un cáncer de pulmón solían ser excluidos de los ensayos clínicos porque los efectos de cualquier medicamento para el control de la insulina u otros efectos biológicos de la diabetes no podían separarse de los efectos del tratamiento del cáncer en el ensayo.

¿Quién puede participar?

Cualquier persona mayor de 18 años a la que se le haya diagnosticado o esté en riesgo de padecer cáncer de pulmón, independientemente del estadio de la enfermedad o del tipo de cáncer de pulmón, o un cuidador de una persona con cáncer de pulmón (viva o fallecida) puede participar en el Registro de Cáncer de Pulmón.

Los datos pueden ser introducidos directamente en el Registro de Cáncer de Pulmón por un paciente, un superviviente o un cuidador que haya tenido acceso a la historia clínica del paciente, como un cónyuge, un hijo, un pariente o un amigo.

¿Estás...?

¿Mayores de 18 años?
¿Le han diagnosticado cáncer de pulmón en cualquier fase?
¿Paciente, superviviente o cuidador?

¿Qué tengo que hacer y cuánto tiempo me llevará?

Cualquier persona mayor de 18 años a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón o que esté en riesgo de padecerlo, o un cuidador de una persona con cáncer de pulmón (viva o fallecida) puede participar en el Registro de Cáncer de Pulmón.

Los datos pueden ser introducidos directamente en el Registro de Cáncer de Pulmón por un paciente, un superviviente o un cuidador que haya tenido acceso a la historia clínica del paciente, como un cónyuge, un hijo, un pariente o un amigo.








Inscríbase en el Registro de Cáncer de Pulmón. El registro de un perfil gratuito, confidencial y seguro lleva 5 minutos y sólo requiere información básica como su dirección de correo electrónico y la creación de una contraseña. Se le pedirá que lea y firme un reconocimiento de consentimiento informado para cada encuesta en la que acepte participar.







Dé su consentimiento informado. El acuse de recibo del consentimiento informado está disponible como PDF descargable para su lectura. El acuse de recibo del consentimiento informado explica:

  • Cómo se introducen y almacenan sus datos en la base de datos.
  • Quién tiene acceso a sus datos.
  • Cómo se mantienen sus datos privados y seguros.







Complete las encuestas en línea. Comenzando con una encuesta inicial y continuando cada 3 meses, el Registro de Cáncer de Pulmón proporciona una manera de ver las tendencias en la atención del cáncer de pulmón en el mundo real utilizando las experiencias personales compartidas por los pacientes, sobrevivientes y cuidadores. Nuestras encuestas pueden completarse en un ordenador o en cualquier dispositivo inteligente.








Complete las encuestas trimestrales en línea (cada 3 meses) para actualizar su información. El tiempo estimado es de aproximadamente 20 minutos.








Completar encuestas de investigación en línea. Según el tipo de cáncer de pulmón y el estadio en el que se encuentre, podría tener la oportunidad de completar ocasionalmente encuestas de investigación especializadas. El tiempo estimado es de aproximadamente 10-20 minutos.







Almacenar historiales médicos. Los miembros del Registro pueden optar por cargar los registros médicos, los resultados de las pruebas de laboratorio, las imágenes o las notas del médico para almacenar la información en un solo lugar y proporcionar la confirmación del diagnóstico. El personal del Registro puede ayudarle a rellenar nuestras encuestas o a confirmar las respuestas de las mismas mediante documentos médicos.







Manténgase en contacto. Le notificaremos cuando se añadan nuevas encuestas y compartiremos actualizaciones periódicas sobre el progreso de la investigación o las publicaciones.

No es necesario completar las encuestas en una sola sesión.

¿Llamada sorpresa de un amigo? ¿Cansado de un largo día? Las encuestas pueden detenerse en cualquier momento, guardarse y completarse cuando sea más conveniente.

Consejos para realizar encuestas rápidas y completas

Elemento ficticio
Tenga su historial médico organizado por fechas y al alcance de la mano.

El Registro le permite cargar y almacenar imágenes de exploraciones, historiales médicos o documentos para poder acceder a ellos con facilidad, como un archivador virtual. También puedes ver tus encuestas anteriores en tu perfil, en "mi impacto", para consultarlas.

Independientemente de cómo almacene y organice sus registros, asegúrese de anotar lo que se ha introducido en el Registro y cuándo. Habrá ocasiones en las que no esté seguro de lo que se anotó en el último estudio o en las que un cambio en su terapia o un escáner fuera de plazo pueden añadir confusión sobre su calendario de atención al cáncer. Hacer anotaciones en sus registros a medida que los introduce ayuda a manejar la confusión.

Conozca sus biomarcadores.

Las pruebas exhaustivas de biomarcadores (como un panel de mutaciones específicas del cáncer de pulmón o la secuenciación de próxima generación, NGS) son una parte importante de su diagnóstico y tratamiento. Ciertos cambios genéticos, como los de los genes EGFR, ALK, RET, MET y KRAS, u otros biomarcadores, como el PD-L1, pueden afectar a la respuesta de su cáncer a una determinada terapia.

Más información sobre los biomarcadores y las pruebas

Sea muy específico sobre los tratamientos que está recibiendo.

"Quimio" e "inmunoterapia" son sólo etiquetas para los tipos de fármacos que le han recetado; no son un fármaco en sí mismos. Diferentes tipos de terapia pueden incluso incluir una mezcla de fármacos - como "quimioinmunoterapia".

Prepárate para repetirte.

Lamentablemente, los médicos, los investigadores e incluso el Registro de Cáncer de Pulmón hacen algunas de las mismas preguntas en diferentes intervalos de tiempo. Habrá ocasiones en las que esto resulte tedioso; lo sentimos. La repetición es, por desgracia, necesaria para los estándares científicos.

Pide ayuda.
Los cuidadores, la familia y los amigos siempre buscan formas de ayudar. La introducción de datos en el Registro es la forma perfecta de dar poder a las personas que te quieren (dándote tiempo extra para relajarte).

Si en algún momento le confunde la información presentada en una encuesta o no está seguro de cómo introducir sus datos, estamos aquí para ayudarle. Póngase en contacto con registry@go2.org.

Si tiene preguntas sobre su diagnóstico o tratamiento, quiere ponerse en contacto con otros supervivientes de cáncer de pulmón o simplemente se siente abrumado por su experiencia con el cáncer de pulmón y quiere hablar, estamos aquí para ayudarle.

Los miembros del equipo de la Línea de Ayuda GO2 están disponibles de lunes a viernes, de 9:00 a 17:00 horas (ET). Póngase en contacto con un miembro del equipo compasivo y capacitado hoy mismo.

1-800-298-2436
support@go2.org