Qué puedes esperar

Participar en el Registro es fácil, gratuito y confidencial.  

Los datos del registro pueden acelerar el ritmo general de la investigación.

El Registro de Cáncer de Pulmón es un estudio de investigación creado por médicos especialistas en cáncer de pulmón, investigadores y defensores de los derechos de los pacientes.  

A las personas con cáncer de pulmón, a sus cuidadores y a aquellas que puedan tener riesgo de padecer cáncer de pulmón se les ofrecerá una serie de cuestionarios que deberán rellenar al registrarse por primera vez. Nuestro objetivo es mejorar el cribado del cáncer de pulmón, detectar la enfermedad en una fase más temprana y garantizar que las personas con mayor riesgo reciban el apoyo que necesitan. 

Inscríbete en el Registro de Cáncer de Pulmón

Sigue los sencillos pasos que se indican a continuación y ponte en contacto con nuestro equipo si tienes algún problema.

 








Inscríbete en el Registro de Cáncer de Pulmón. En nuestra página web, haz clic en el botón azul «Únete ahora» que aparece en el menú de navegación. 







Responde a las preguntas de elegibilidad. Si cumples los requisitos, se te mostrará un formulario de consentimiento informado en el que se explica en qué consiste el Registro de Cáncer de Pulmón y cómo se garantizará la seguridad de tus datos.








    Una vez que hayas aceptado participar, deberás rellenar un breve cuestionario de perfil. A continuación, tendrás acceso a las encuestas desde tu panel de control.








    Rellena las encuestas en línea desde tu panel de control. El tiempo estimado para completar la mayoría de las encuestas es de solo 5 a 10 minutos.








    Completar encuestas de investigación en línea. Según el tipo de cáncer de pulmón y el estadio en el que se encuentre, podría tener la oportunidad de completar ocasionalmente encuestas de investigación especializadas. El tiempo estimado es de aproximadamente 10-20 minutos.







    Rellena las encuestas de investigación adicionales. Es posible que algunos participantes también recibir encuestas más breves cada tres meses para actualizar la información que pueda haber cambiado con el tiempo. Al completar las encuestas cada pocos meses, el Registro de Cáncer de Pulmón puede observar las tendencias en la atención del cáncer de pulmón en la práctica clínica.







    Mantente en contacto. Te avisaremos cuando se añadan nuevas encuestas y te mantendremos al corriente de los avances en la investigación o de las publicaciones.

    No es necesario completar las encuestas en una sola sesión.

    ¿Llamada sorpresa de un amigo? ¿Cansado de un largo día? Las encuestas pueden detenerse en cualquier momento, guardarse y completarse cuando sea más conveniente.

    ¿Quién puede participar?

    Se puede añadir información a la Lung Cáncer Registro por parte de la persona con cáncer de pulmón o de alguien que ella elija para compartir información, como, el cónyuge, un hijo, un familiar o amigo. Yos alguien más comparte la información, debe contar con permiso para compartir el historial médico de la persona. 

    Las personas que participen en el Registro de Cáncer de Pulmón deben tener 18 años o más y pertenecer a una o varias de las siguientes categorías: 

    • Se le ha diagnosticado cáncer de pulmón en cualquier estadio
    • ¿Son o han sido cuidadores de alguien a quien se le haya diagnosticado cáncer de pulmón (ya sea que esté vivo o haya fallecido)?
    • ¿Son las personas que presentan un mayor riesgo de padecer cáncer de pulmón debido a otras enfermedades pulmonares, factores ambientales u otros factores de riesgo? 

    ¿Eres mayor de edad (18+) y…

    ¿Le han diagnosticado cáncer de pulmón en cualquier fase?
    ¿Eres cuidador (ahora o en el pasado)?
    ¿Tienes un mayor riesgo de padecer cáncer de pulmón?

    Consejos para realizar encuestas rápidas y completas

    Elemento ficticio
    Ten a mano tu historial médico y ordénalo por fecha.

    El Registro le permite cargar y almacenar imágenes de exploraciones, historiales médicos o documentos para poder acceder a ellos con facilidad, como un archivador virtual. También puedes ver tus encuestas anteriores en tu perfil, en "mi impacto", para consultarlas.

    Independientemente de cómo almacene y organice sus registros, asegúrese de anotar lo que se ha introducido en el Registro y cuándo. Habrá ocasiones en las que no esté seguro de lo que se anotó en el último estudio o en las que un cambio en su terapia o un escáner fuera de plazo pueden añadir confusión sobre su calendario de atención al cáncer. Hacer anotaciones en sus registros a medida que los introduce ayuda a manejar la confusión.

    Averigua si te han realizado pruebas de biomarcadores y, en su caso, de qué tipo (pruebas en tejido o en líquido).

    Las pruebas exhaustivas de biomarcadores (como un panel de mutaciones específicas del cáncer de pulmón o la secuenciación de próxima generación, NGS) son una parte importante de su diagnóstico y tratamiento. Ciertos cambios genéticos, como los de los genes EGFR, ALK, RET, MET y KRAS, u otros biomarcadores, como el PD-L1, pueden afectar a la respuesta de su cáncer a una determinada terapia.

    Más información sobre los biomarcadores y las pruebas

    Sea muy específico sobre los tratamientos que está recibiendo.

    "Quimio" e "inmunoterapia" son sólo etiquetas para los tipos de fármacos que le han recetado; no son un fármaco en sí mismos. Diferentes tipos de terapia pueden incluso incluir una mezcla de fármacos - como "quimioinmunoterapia".

    Prepárate para repetirte.

    Lamentablemente, los médicos, los investigadores e incluso el Registro de Cáncer de Pulmón hacen algunas de las mismas preguntas en diferentes intervalos de tiempo. Habrá ocasiones en las que esto resulte tedioso; lo sentimos. La repetición es, por desgracia, necesaria para los estándares científicos.

    Pide ayuda si la necesitas.

    Los cuidadores, la familia y los amigos siempre buscan formas de ayudar. La introducción de datos en el Registro es la forma perfecta de dar poder a las personas que te quieren (dándote tiempo extra para relajarte).

    Si en algún momento le confunde la información presentada en una encuesta o no está seguro de cómo introducir sus datos, estamos aquí para ayudarle. Póngase en contacto con registry@go2.org.

    Si tiene preguntas sobre su diagnóstico o tratamiento, quiere ponerse en contacto con otros supervivientes de cáncer de pulmón o simplemente se siente abrumado por su experiencia con el cáncer de pulmón y quiere hablar, estamos aquí para ayudarle.

    Los miembros del equipo de la línea de ayuda GO2 están disponibles de lunes a viernes, de 9:00 a 17:00 (hora del Este). Ponte en contacto hoy mismo con un miembro del equipo, que te atenderá con empatía y profesionalidad, llamando al 1-800-298-2436 o escribiendo a support@go2.org.