À quoi s'attendre

Participer au registre est facile, gratuit et confidentiel.  

Les données du registre peuvent accélérer le rythme général de la recherche.

Le Registre du cancer du poumon est une étude de recherche mise en place par des médecins spécialistes du cancer du poumon, des chercheurs et des militants.  

Les personnes atteintes d'un cancer du poumon, leurs aidants et celles susceptibles d'être exposées à un risque de cancer du poumon se verront proposer une série de questionnaires à remplir lors de leur inscription initiale. Notre objectif est d'améliorer le dépistage du cancer du poumon, de détecter la maladie plus tôt et de veiller à ce que les personnes les plus à risque bénéficient du soutien dont elles ont besoin. 

Inscrivez-vous au registre du cancer du poumon

Suivez les étapes simples ci-dessous et contactez notre équipe si vous rencontrez des difficultés.

 








Inscrivez-vous au Registre du cancer du poumon. Sur notre site web, cliquez sur le bouton bleu « S'inscrire maintenant » dans le menu de navigation. 







Répondez aux questions d'éligibilité. Si vous remplissez les conditions requises, un formulaire de consentement éclairé s'affichera, expliquant en quoi consiste le registre du cancer du poumon et comment vos données seront protégées.








    Une fois que vous aurez accepté de participer, vous devrez remplir un bref questionnaire de profil. Vous aurez ensuite accès aux sondages depuis votre tableau de bord.








    Répondez aux sondages en ligne depuis votre tableau de bord. La durée estimée pour répondre à la plupart des sondages n'est que de 5 à 10 minutes.








    Répondre à des enquêtes de recherche en ligne. En fonction du type et du stade de votre cancer du poumon, vous aurez peut-être la possibilité de répondre à des enquêtes de recherche spécialisées occasionnelles. La durée estimée est d'environ 10 à 20 minutes.







    Répondez à d'autres enquêtes de recherche. Certains participants pourraient également recevoir des tous les trois mois afin de mettre à jour certaines informations susceptibles d’avoir évolué au fil du temps. Grâce à ces enquêtes menées tous les quelques mois, le Registre du cancer du poumon peut identifier les tendances en matière de prise en charge du cancer du poumon dans la pratique quotidienne.







    Restez en contact. Nous vous informerons dès que de nouveaux sondages seront mis en ligne et vous tiendrons au courant de l'avancement des recherches ou des publications.

    Il n'est pas nécessaire de remplir les questionnaires en une seule fois.

    Appel surprise d'un ami ? Fatigué par une longue journée ? Les enquêtes peuvent être interrompues à tout moment, sauvegardées et complétées lorsque le moment est plus opportun.

    Qui peut participer ?

    Des informations peuvent être ajoutées à la Lung Cancer Registre par la personne atteinte d’un cancer du poumon ou par une personne de son choix pour partager des informations, comme un conjoint, un enfant, un proche ou ami. J’s’il si une autre personne communique ces informations, elle doit être autorisée à divulguer le dossier médical de la personne concernée. 

    Les personnes qui participent au registre du cancer du poumon doivent être âgées d'au moins 18 ans et appartenir à une ou plusieurs des catégories suivantes : 

    • On vous a diagnostiqué un cancer du poumon, quel que soit son stade
    • Êtes-vous ou avez-vous été l'aidant d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée) ?
    • Les personnes qui présentent un risque accru de cancer du poumon en raison d'autres maladies pulmonaires, de facteurs environnementaux ou d'autres facteurs de risque 

    Êtes-vous un adulte (18 ans et plus) qui…

    Un cancer du poumon a été diagnostiqué à un stade quelconque ?
    Avez-vous déjà été aidant (ou l'êtes-vous actuellement) ?
    Êtes-vous plus exposé au risque de cancer du poumon ?

    Conseils pour des enquêtes rapides et exhaustives

    Elément fictif
    Gardez vos dossiers médicaux à portée de main et classez-les par date.

    Le registre vous permet de télécharger et de stocker des photos de scanners, de dossiers médicaux ou de documents afin d'y accéder facilement de manière répétée, comme un classeur virtuel. Vous pouvez également voir vos enquêtes précédentes sur votre profil, sous "mon impact", à titre de référence.

    Quelle que soit la manière dont vous stockez et organisez vos dossiers, veillez à noter ce qui a été saisi dans le registre et quand. Il peut arriver que vous ne soyez pas sûr de ce qui a été noté dans la dernière enquête, ou qu'un changement de thérapie ou un scanner non programmé ajoute de la confusion à votre calendrier de soins. Prendre des notes dans vos dossiers au fur et à mesure que vous les saisissez permet de gérer la confusion.

    Vérifiez si vous avez subi un test de biomarqueurs et, le cas échéant, de quel type il s'agissait (test sur tissu ou sur liquide).

    Un test complet de biomarqueurs (tel qu'un panel de mutations spécifiques au cancer du poumon ou un séquençage de nouvelle génération, NGS) est un élément important de votre diagnostic et de votre traitement. Certaines modifications génétiques, telles que celles des gènes EGFR, ALK, RET, MET et KRAS, ou d'autres biomarqueurs, tels que PD-L1, peuvent affecter la réponse de votre cancer à un traitement donné.

    En savoir plus sur les biomarqueurs et les tests

    Soyez très précis quant aux traitements que vous recevez.

    Les termes "chimio" et "immunothérapie" ne sont que des étiquettes désignant les types de médicaments qui vous ont été prescrits ; ils ne constituent pas un médicament en soi. Différents types de thérapie peuvent même inclure un mélange de médicaments - comme la "chimio-immunothérapie".

    Soyez prêt à vous répéter.

    Malheureusement, les médecins, les chercheurs et même le registre du cancer du poumon posent certaines des mêmes questions à des intervalles de temps différents. Il y aura des moments où cela vous semblera fastidieux - nous en sommes désolés. La répétition est, malheureusement, nécessaire pour les normes scientifiques.

    N'hésitez pas à demander de l'aide si nécessaire.

    Les soignants, la famille et les amis sont toujours à la recherche de moyens d'aider. L'entrée de données dans le registre est le moyen idéal de donner du pouvoir aux personnes qui vous aiment (ce qui vous donne plus de temps pour vous détendre).

    Si, à un moment ou à un autre, vous ne comprenez pas bien les informations présentées dans une enquête ou si vous ne savez pas comment saisir vos données, nous sommes là pour vous aider. Contactez registry@go2.org.

    Si vous avez des questions sur votre diagnostic ou votre traitement, si vous souhaitez entrer en contact avec d'autres survivants du cancer du poumon, ou si vous vous sentez simplement dépassé par votre expérience du cancer du poumon et souhaitez parler, nous sommes là pour vous aider.

    Les membres de l'équipe GO2 HelpLine sont à votre disposition du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h (heure de l'Est). Contactez dès aujourd'hui l'un de nos collaborateurs attentionnés et compétents au 1-800-298-2436 ou à l'adresse support@go2.org.