FAQs

Sie haben Fragen, wir haben die Antworten. Wenn Sie noch Fragen haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Wer kann sich dem Lungenkrebsregister anschließen?

Jede Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde und die älter als 18 Jahre ist, oder eine Betreuungsperson einer Person mit Lungenkrebs (lebend oder verstorben).

Wie können meine medizinischen Informationen für Forscher hilfreich sein? Für andere Patienten mit Lungenkrebs?

Je mehr Informationen über Patienten wie Sie gesammelt werden, desto näher kommen wir der Entwicklung neuer und besserer Therapien, damit alle Überlebenden länger, besser und stärker leben können.

Einige Studienbereiche, zu denen Ihre Informationen beitragen könnten, sind:

  • Ursache - Von Genveränderungen und Biomarkern bis hin zu Umweltgefahren - Lungenkrebs hat viele Ursachen.
  • Wer mit welcher Therapie gut zu rechtkommt - Da Lungenkrebs mit einer Reihe von Biomarkern in Verbindung gebracht wird, sind Forscher zunehmend in der Lage zu ermitteln, welche Therapeutika bei welchen Untergruppen von Patienten am besten wirken.
  • Umgang mit Nebenwirkungen - Jeder Patient erlebt ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Therapie anders, aber eine Reihe neuerer Studien konzentriert sich auf die Lebensqualität und das Ausmaß der Toxizität bei neueren Therapien. Diese Studien stellen Zusammenhänge zwischen den Patienten her und geben Ärzten und Patienten eine genauere Vorstellung davon, welche Arten von Nebenwirkungen zu erwarten sind. So können die Patienten fundiertere Entscheidungen über die Therapie treffen.
  • Überlebenshilfe - Da immer mehr Menschen mit Lungenkrebs länger leben, hilft das Register den Forschern zu verstehen, was es bedeutet, "besser" zu leben. Indem sie mehr über die Herausforderungen erfahren, mit denen die Menschen in der Lungenkrebsgemeinschaft konfrontiert sind - von langfristigen Nebenwirkungen bis hin zur sexuellen Gesundheit - können die Forscher daran arbeiten, sinnvolle Lösungen in Form von neuen Therapien, verbesserter unterstützender Pflege und einer noch besseren Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu finden.

Was habe ich persönlich von der Teilnahme?

Schon mit dem Ausfüllen und Einreichen Ihrer allerersten Umfrage tragen Sie zur Forschung und zum Wissen über diese Krankheit bei. Das LungMatch-Team von GO2 for Lung Cancer ist in der Lage, Sie über klinische Studien zu informieren, die für Sie in Frage kommen, und Sie haben Anspruch auf kostenlose Unterstützungsdienste und Ressourcen für Menschen mit Lungenkrebs und ihre Betreuer.

Sie können auch auf die Register-Tools zugreifen, wie z. B. das Register-Tagebuch, in dem Sie Notizen über Arztbesuche oder therapeutische Erfolge und Herausforderungen machen können. Nutzen Sie die Funktion "Registerdokumente", mit der Sie alle Ihre Dokumente oder medizinischen Unterlagen auf einer sicheren, privaten Plattform hochladen können, um so den Überblick zu behalten. Nutzen Sie die Funktion Lungenkrebsspezialisten finden, um zu sehen, wie viele Teilnehmer des Registers Ihren Arzt aufsuchen, oder um einen Arzt in Ihrer Nähe zu finden.

Sie können Ihre früheren Umfragen jederzeit einsehen, und Sie können auch Trends nach Alter, Geschlecht, Lungenkrebsart und mehr sehen, wenn das Register Berichte veröffentlicht. Wie viele prämenopausale Frauen haben ALK-Genveränderungen? Was war das wichtigste Symptom bei Männern, die bei der Diagnose älter als 40 Jahre waren? Diese Berichte sind eine großartige Möglichkeit, sich selbst und andere wie Sie in den Daten widerzuspiegeln.

Wie kann ich mich anmelden?

Besuchen Sie die Seite Anmelden, um das kurze Anmeldeformular auszufüllen. So einfach geht's!

Kann ich mich abmelden?

Natürlich können Sie sich jederzeit auf Ihrer Profilseite aus dem Register austragen.

Wer hat Zugang zu meinen Registerdaten?

Das Lungenkrebsregister nimmt den Schutz Ihrer Daten sehr ernst. Nur offizielle Mitarbeiter des Registers haben über eine passwortgeschützte Datenbank Zugang zu Ihren persönlichen Daten, wie z. B. Ihrem Namen und Ihrer E-Mail-Adresse. Nur zugelassene Forscher haben Zugang zu de-identifizierten Daten, nachdem sie von den Mitarbeitern des Registers überprüft wurden.

Lesen Sie mehr über Datenschutz und Sicherheit

Nehme ich an einer klinischen Studie teil, wenn ich am Register teilnehme?

Nein. Obwohl die Daten des Registers von Forschern zur Ergänzung von Daten aus klinischen Studien verwendet werden können, handelt es sich bei den klinischen Studien um sehr unterschiedliche Forschungsstudien, die voneinander und vom Register getrennt sind.

Erfahren Sie mehr über klinische Studien

Was ist, wenn ich meinen Benutzernamen oder mein Passwort vergessen habe?

  1. Rufen Sie die Seite Anmelden auf.
  2. Klicken Sie auf "Haben Sie Ihr Passwort vergessen?

Wie ändere ich mein Passwort oder die mit meinem Registrierungskonto verbundene E-Mail?

  1. MeldenSie sich bei Ihrem Konto an.
  2. Klicken Sie in der linken Menüleiste auf "Mein Konto".
  3. Sie werden aufgefordert, Ihr aktuelles Passwort und dann das neue Passwort einzugeben.
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Wie kann ich die in der Registrierung gespeicherten Umfragebeantwortungen einsehen?

  1. Melden Sie sich bei Ihrem Konto an.
  2. Klicken Sie auf "Meine Auswirkungen", um die von Ihnen durchgeführten Umfragen zu überprüfen.Klicken Sie unter der Umfrage, die Sie überprüfen möchten, auf "Umfrage anzeigen".
  3. Klicken Sie auf das PDF-Symbol oben rechts, um eine Kopie Ihrer Umfrage herunterzuladen.