Datenschutz und Sicherheit
Ihre Daten sind vertraulich und geschützt. Die Informationen, die Sie an das Register übermitteln, werden in einer sicheren, passwortgeschützten Datenbank gespeichert.
Unser Ziel
Ziel des Registers ist es, mehr über die Erfahrungen mit Lungenkrebs zu erfahren und Zusammenhänge aufzudecken, um Prävention, Diagnose, Versorgung und Überlebenschancen zu verbessern, wobei die Privatsphäre der im Register erfassten Personen gewahrt bleibt.
GO2 for Lung Cancer wendet Sicherheitsmaßnahmen an, um das Risiko einer versehentlichen Weitergabe vertraulicher Daten zu verringern. Wenn Sie Daten an das Lungenkrebsregister übermitteln, werden diese in einer sicheren, passwortgeschützten Datenbank gespeichert und aufbewahrt. Dadurch wird sichergestellt, dass der Datenschutz, die Sicherheit und die Vertraulichkeit aller personenbezogenen Daten gewährleistet sind, wie in unserer Datenschutzerklärung beschrieben.
Sie haben die Kontrolle über Ihre Daten
Ihre personenbezogenen Daten werden nicht an Dritte außerhalb des Registers weitergegeben. Die Teilnahme ist vollkommen freiwillig, das heißt, Sie geben nur die Informationen an, deren Weitergabe Ihnen nichts ausmacht. Sie können Ihr Konto jederzeit schließen.
Sie müssen keine Kopien Ihrer Krankenakten vorlegen, um an der Studie teilzunehmen; für die Forscher ist es jedoch sehr hilfreich, wenn sie Ihre Antworten auf den Fragebogen zusammen mit Ihren Krankenakten einsehen können.
Die Plattform des Lungenkrebsregisters ist nach ISO 27001 zertifiziert, dem internationalen Goldstandard für Datensicherheit, und erfüllt die Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) sowie der US-amerikanischen „Health Insurance Portability and Accountability Act“ (HIPAA) sowie des California Consumer Privacy Act (CCPA).
Nur Mitarbeiter des Lungenkrebsregisters haben Zugriff auf personenbezogene Daten, um eine Person mit Lungenkrebs zu kontaktierenPerson mit Lungenkrebs, falls erforderlich. SieSie werden nur kontaktiert, wenn Sie uns uns ausdrücklich Einwilligung dazu erteilt haben.
Zugriff durch Dritte
Dritte können für genehmigte Forschungszwecke Einsicht in die Daten des Lungenkrebsregisters beantragen. Zu diesen Dritten zählen unter anderem Forscher aus dem Bildungsbereich oder aus gemeinnützigen Einrichtungen sowie Unternehmen, die retrospektive Studien durchführen oder Studien, bei denen die Informationen nach ihrer Erhebung ausgewertet werden. Andere können die Daten anfordern, wenn sie Forschung und/oder klinische Studien zu neuen Therapien durchführen. Dritte erhalten erst dann Zugang zu anonymisierten Daten im Register, nachdem sie einen Antrag gestellt haben, der vom Lungenkrebsregister genehmigt wurde.
Alle Anträge sollten ein Forschungsvorhaben, einen Antrag und einen Kostenplan enthalten. Die Genehmigung erfolgt ausschließlich auf der Grundlage der wissenschaftlichen Qualität und Validität der Studie, wie sie im Antrag dargelegt ist. Bei Anträgen für Studien im Zusammenhang mit Lungenkrebs ist eine Genehmigung NICHT garantiert, und über alle Genehmigungen wird ein Protokoll geführt. Dritte, die Zugang zu den Registerdaten beantragen, müssen eine Genehmigung oder eine Ausnahmegenehmigung der Ethikkommission nachweisen.
Nur Forscher mit entsprechenden Berechtigungen haben Zugriff auf die Datenbank, wobei alle Daten, auf die sie Zugriff haben, anonymisiert sind. „Anonymisiert“ bedeutet, dass die Daten weder Ihren Namen noch andere Informationen enthalten, die einen Rückschluss auf Ihre Person ermöglichen würden. Auch Forschungsergebnisse, die in wissenschaftlichen Publikationen veröffentlicht oder auf Bildungskonferenzen vorgestellt werden, enthalten keine Informationen, die Ihre Identität preisgeben würden.
Forschungsergebnisse
Das Lungenkrebsregister informiert seine Mitglieder über alle Ergebnisse, die unter Verwendung von Daten aus dem Register veröffentlicht wurden. Diese Ergebnisse lassen sich nicht auf Sie zurückführen. Sollten die Forschungsergebnisse in einer wissenschaftlichen Publikation oder im Rahmen einer Fortbildungsveranstaltung veröffentlicht werden, werden Ihr Name und andere personenbezogene Daten nicht genannt.
Die IRB kann die Studienunterlagen überprüfen, um sicherzustellen, dass die Registerdaten gemäß den Datenschutzrichtlinien geschützt werden. Diese Personen sind jedoch verpflichtet, alle Registerinformationen vertraulich zu behandeln.
