Datenschutz und Sicherheit
Ihre Daten sind vertraulich und geschützt. Die Informationen, die Sie an das Register übermitteln, werden in einer sicheren, passwortgeschützten Datenbank gespeichert.
Unser Ziel
Ziel des Registers ist es, medizinische Informationen über Ihre Krankheit an Forscher weiterzugeben und gleichzeitig die Privatsphäre der Teilnehmer zu schützen.
Es gibt strenge Sicherheitsvorkehrungen, um das Risiko eines Missbrauchs oder einer ungeplanten Veröffentlichung von Informationen zu verringern. Wenn Sie Informationen an das Lungenkrebsregister übermitteln, werden diese in einer sicheren, passwortgeschützten Datenbank gespeichert und verwaltet, die den Datenschutz, die Sicherheit und die Vertraulichkeit aller personenbezogenen Daten gewährleistet, wie in unserer Datenschutzrichtlinie beschrieben.
Sie haben die Kontrolle über Ihre Daten
Dritte erhalten keinen Zugang zu personenbezogenen Daten. Die Teilnahme ist völlig freiwillig, d. h. Sie geben nur die Informationen an, die Sie gerne weitergeben möchten, und können die Teilnahme jederzeit beenden. Die Bereitstellung relevanter medizinischer Unterlagen ist für die Teilnahme nicht erforderlich; für die Forscher ist es jedoch sehr hilfreich, Ihre Umfrageantworten in Verbindung mit Ihren medizinischen Unterlagen zu analysieren. Die Lungenkrebs Register Plattform ist nach ISO 27001 zertifiziert, dem internationalen Standard für Datensicherheit, und erfüllt die Anforderungen von GDPR, HIPAA und CCPA.
Zugelassene Forscher, die Zugang zur Datenbank haben, haben nur Zugang zu anonymisierten Daten. De-identifiziert bedeutet, dass die Daten in einer allgemeinen Form vorliegen, die weder Ihren Namen noch andere identifizierende Informationen enthält. Forschungsergebnisse, die in Forschungspublikationen veröffentlicht oder auf Bildungskonferenzen diskutiert werden, enthalten keine Informationen, die Ihre Identität preisgeben würden.
Nur die Mitarbeiter des Lungenkrebsregisters haben Zugang zu den persönlichen Daten, um gegebenenfalls mit einem Patienten Kontakt aufzunehmen; Sie werden nur kontaktiert, wenn Sie uns die Erlaubnis dazu gegeben haben.
Zugang durch Dritte
Dritte können Zugang zu den anonymisierten Daten des Lungenkrebsregisters beantragen. Dritte können unter anderem akademische oder gemeinnützige Forscher oder Unternehmen sein, die retrospektive Studien durchführen, d. h. Studien, in denen Daten analysiert werden, nachdem sie erhoben wurden, oder die Forschung und/oder klinische Versuche zu neuen Therapien durchführen. Dritte erhalten nur nach Prüfung eines detaillierten Vorschlags und Genehmigung durch das Lungenkrebsregister Zugang zu den anonymisierten Daten des Registers. Für die Einreichung sind ein Forschungsvorschlag, ein Antrag und ein Budget erforderlich. Die Genehmigung basiert auf der wissenschaftlichen Qualität und Validität der Studie, wie im Antrag dargelegt. Datenanfragen für Studien im Zusammenhang mit Lungenkrebs werden NICHT garantiert genehmigt, und alle Genehmigungen werden dokumentiert. Dritte, die Zugang zu den Daten des Registers wünschen, müssen eine IRB-Genehmigung oder eine Ausnahmegenehmigung nachweisen.
Es werden keine individuellen, identifizierbaren Forschungsergebnisse an Sie oder Ihren Arzt zurückgegeben.
Das Lungenkrebsregister informiert die Mitglieder des Registers über Forschungsergebnisse, die aus dem Register heraus veröffentlicht wurden, aber diese Ergebnisse können nicht zu Ihnen zurückverfolgt werden. Wenn Forschungsergebnisse in einer Forschungspublikation oder in Verbindung mit einer Bildungskonferenz veröffentlicht werden, werden Ihr Name und andere persönliche Informationen nicht genannt. Auf der Seite Resultierende Daten & Entdeckungen erfahren Sie mehr darüber, wie das Lungenkrebsregister die Forschung vorangebracht hat.
Vertreter unseres IRB können gelegentlich Studienunterlagen einsehen, um sicherzustellen, dass das Register gemäß den Vorschriften und Richtlinien geschützt wird. Diese Personen sind jedoch verpflichtet, alle Spenderinformationen vertraulich zu behandeln.
