Forscher
Beantragen Sie den Zugang zu nicht identifizierten Daten aus dem Register oder erstellen Sie eine Umfrage für Registermitglieder.
Ein Fenster zur realen Welt Lungenkrebsdaten
Das Lungenkrebsregister bietet Forschern und medizinischen Fachkräften einen Einblick in reale Lungenkrebsdaten. Menschen, die mit Lungenkrebs leben, Überlebende und ihre Betreuer stellen ihre Erfahrungen mit der Diagnose, den Biomarkern, der Behandlung, den Nebenwirkungen, der Lebensqualität und anderen Überlebensfragen in einem Längsschnittformat zur Verfügung, so dass Forscher über klinische Studien hinausgehen und Trends erkennen können, während sie passieren. Suchvorgänge können gespeichert werden, was einen einfachen wiederholten Zugriff und die Erstellung von Datenberichten ermöglicht.
Häufig gestellte Fragen
Wer gilt als Forscher?
Zu den Forschern gehören unter anderem akademische oder gemeinnützige Forscher oder Unternehmen, die retrospektive Studien durchführen, d. h. Studien, in denen Daten analysiert werden, nachdem sie erhoben wurden, oder die Forschung und/oder klinische Versuche zu neuen Therapien durchführen.
Ist der Zugang zum Register für Forscher kostenlos?
Es kann eine Gebühr für Dienstleistungen oder Forschungskosten anfallen, die bei Genehmigung des Antrags festgelegt wird.
Können Studien im Register vom IRB geprüft und genehmigt werden?
Alle Forschungsumfragen des Registers sind vom IRB genehmigt und alle erforderlichen Einwilligungen werden im Register eingeholt. Forscher, die ihre eigenen Studien durchführen, können gemäß den Richtlinien für die Forschung an nicht-menschlichen Versuchspersonen eine Ausnahmegenehmigung vom IRB erhalten, und es können Studien im Register durchgeführt werden, die keine IRB-Genehmigung erfordern. Bei der Bewerbung müssen Sie angeben, ob Sie eine IRB-Genehmigung beantragen werden.
Wie kann ich die Daten durchsuchen und anzeigen?
Es ist ein Forschungsinstrument für Sie. Forscher und Kliniker können sich für ein professionelles Konto registrieren und auf die de-identifizierten Daten zugreifen.
- Mit dem Online-Suchwerkzeug des Forschungsportals können Sie Daten anzeigen, suchen, Suchvorgänge speichern, de-identifizierte Daten untersuchen und beliebige Kombinationen von Datenelementen abfragen.
- Erfahren Sie, wie Patienten über ihre Lungenkrebsgeschichte von der Diagnose bis zur Behandlung und mehr berichten. Ihre Forschung und die Daten können zur Identifizierung von Mustern führen, die zu einem besseren Verständnis der Krankheit, der Diagnostik und der Behandlungen führen können, um letztendlich bessere Ergebnisse zu erzielen.
- Beantragen Sie hier ein Konto: Registrierung eines Profikontos
- Für den Export der Daten auf Patientenebene wenden Sie sich bitte an registry@go2.org.
- De-identifizierte Daten: In der Ausgabe werden die Teilnehmer des Registers mit einer eindeutigen Identifikationsnummer bezeichnet. Es werden keine personenbezogenen Daten oder Kontaktinformationen von Registerteilnehmern sichtbar oder verfügbar gemacht.
Wie lauten die Bedingungen für die Nutzung der Registerdaten?
Die Nutzung des Online-Zugangs unterliegt den Allgemeinen Geschäftsbedingungen des Lungenkrebsregisters und den Allgemeinen Geschäftsbedingungen für den professionellen Zugang.
Die Verwendung des Lungenkrebsregisters muss in allen Veröffentlichungen oder Präsentationen, die sich aus der Verwendung des Registers ergeben, erwähnt werden.
Wie kann ich einen Vorschlag für die Aufnahme einer Umfrage in das Register einreichen?
Vorschläge für neue Studien sollten die folgenden Informationen enthalten:
- Titel der Studie
- Phase
- Studiendesign Typ
- Beschreibung der Studie und des untersuchten Wirkstoffs oder Verfahrens
- Hypothese
- Wie werden die Daten des Lungenkrebsregisters verwendet, um Ihre Hypothese zu beantworten?
- Quelle der Finanzierung
- Ort(e), an dem/denen die Studie durchgeführt wird (Einzelzentrum oder multizentrisch)
- Name der federführenden Einrichtung
- Studienort: Stadt, Bundesland oder bundesweit
- Zeitraum der Studie (Anfangs- und Enddatum)
- gov-Kennung (falls zutreffend)
- Wie groß ist die für die Studie benötigte Grundgesamtheit?
- Ist für die Studie eine IRB-Genehmigung erforderlich?
Forschung Anwendung
Anfragen für Vorschläge erfordern eine ausführliche Besprechung mit den Mitarbeitern des Registers. Senden Sie eine E-Mail an registry@go2.org oder rufen Sie 650-598-2857 an, um einen Termin zu vereinbaren.
