Erhebungen

Erfahren Sie mehr über die aktuellen Studien, die den Mitgliedern des Lungenkrebsregisters zur Verfügung stehen.

Teilen Sie Ihre Lungenkrebs-Reise

Patienten, Überlebende und Betreuer können ihre individuellen Erfahrungen mit Lungenkrebs einbringen, indem sie unsere Umfragen ausfüllen. Die Umfragen enthalten Fragen zu Anamnese, Diagnose, Behandlung, Behandlungsergebnissen und Lebensqualität. Da die Erhebungen des Lungenkrebsregisters vierteljährlich (alle 3 Monate) durchgeführt werden, kann das Register Behandlungsveränderungen im Laufe der Zeit und die Gründe für diese Veränderungen aufzeigen. Wiederholte Erhebungen, die auch als Längsschnittstudien bezeichnet werden, helfen den Forschern, das Gesamtbild für wissenschaftliche Studien zu erfassen, aber auch den Ärzten und Patienten, Zusammenhänge oder Trends in der realen Versorgung zu erkennen.

Spezialisierte Umfragen

Sie haben auch die Möglichkeit, gelegentlich spezielle Forschungsumfragen auszufüllen. Dabei handelt es sich um Umfragen, die von einem multidisziplinären Team aus Mitarbeitern des Registers, Patienten, Überlebenden oder Betreuern, wissenschaftlichen Forschern, Klinikern oder anderen Akteuren mit Fachwissen zum Thema erstellt werden.

Sicherheit und Datenschutz

Die zur Verfügung gestellten Informationen sind vollkommen sicher; der Nutzer entscheidet, wer die Informationen sieht, wie sie verwendet werden und ob er von Forschern kontaktiert werden möchte. Unabhängig davon, ob bei Ihnen Lungenkrebs diagnostiziert wurde oder Sie jemanden mit Lungenkrebs betreut haben, sind Ihre Beiträge von Bedeutung.

Für später speichern

Alle Umfragen können teilweise ausgefüllt, gespeichert und zu einem späteren Zeitpunkt beendet werden. Denken Sie daran, dass Betreuer, Freunde und/oder Familienmitglieder, solange sie Zugang zu Ihren medizinischen Unterlagen haben, die Daten des Registers für Sie eingeben können.

Lungenkrebs-Register Forschungsstudien

Nachstehend finden Sie die aktuellen Studien, zu denen Sie über das Register Zugang haben. Sie können jederzeit eine Liste der verfügbaren Umfragen einsehen, pdf-Dateien von Umfragen herunterladen und Umfragen, die Sie in der Vergangenheit durchgeführt haben, einsehen, indem Sie sich in Ihrem Konto anmelden und zu Meine Umfragen gehen.

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Studie für Lungenkrebspatienten

Die Umfrage unter Lungenkrebspatienten ist eine fortlaufende internationale Studie, bei der Fragen zur Krankengeschichte, zur Diagnose, zur Behandlung, zu den Behandlungsergebnissen und zur Lebensqualität von Lungenkrebspatienten beantwortet werden müssen. Nach der ersten Reihe von Kurzumfragen werden die Teilnehmer gebeten, alle drei Monate weitere Umfragen auszufüllen. Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen von Lungenkrebspatienten über einen längeren Zeitraum hinweg zu erfassen und etwaige Veränderungen zu verstehen, die sich ergeben haben könnten.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, oder Betreuer einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 5-10 Minuten
Status: Öffnen Sie
Umfrage zu kleinzelligem Lungenkrebs
Bei der Umfrage zum kleinzelligen Lungenkrebs (SCLC) handelt es sich um eine kurze Umfrage, die sich auf die Bedürfnisse von Personen mit der Diagnose SCLC oder von Betreuern von Personen mit der Diagnose SCLC (lebend oder verstorben) konzentriert. Die Umfrage zielt darauf ab, den Behandlungs- und Entscheidungsfindungsprozess einer Person, bei der SCLC diagnostiziert wurde, sowie etwaige Lücken bei Unterstützungsdiensten oder -bedürfnissen zu verstehen.

Zuschussfähigkeit: Personen, bei denen SCLC diagnostiziert wurde und die über 18 Jahre alt sind, oder Angehörige von SCLC-Patienten (lebende oder verstorbene).
Zeit bis zum Abschluss: 5-10 Minuten
Anreiz: Wer sich qualifiziert und die Umfrage ausfüllt, kann einen Amazon- oder Visa-Geschenkgutschein im Wert von 25 USD erhalten.
Status: Öffnen Sie

Arbeitsgruppe:

  • Jennifer Temel, MD, Professorin für Medizin, Harvard Medical School; Direktorin für Forschung und Ausbildung zu Krebsergebnissen, Massachusetts General Hospital Cancer Center
  • Kerri Susko, LISW-CP, OSW-C, Beraterin, Zentrum für Integrative Onkologie und Überlebenshilfe; Direktorin, Krebshilfegemeinschaft am Prisma Health Center Institute
  • Tim Stancell-Codron, Patientenfürsprecher
  • Amy Kampschroeder, MA, OTR/L, CHES, GO2 für Lungenkrebs
  • Jennifer King, PhD, GO2 für Lungenkrebs
  • Heather Law, MA, GO2 für Lungenkrebs
  • Maria Watson, Senior Manager, Advocacy Relations, Amgen
  • Diana Gauto, leitende medizinische Wissenschaftlerin in der klinischen Forschung, Amgen
  • Xerxes Pundole, Beobachtungsforschung, Senior Manager, Amgen
ALK-Umfrage

Bei der ALK-Umfrage handelt es sich um eine Reihe von Fragen, die sich an Personen richten, bei denen der Biomarker ALK positiv diagnostiziert wurde. In dieser Umfrage geht es darum, den Behandlungsplan, die Nebenwirkungen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verstehen.

Teilnahmeberechtigung: Personen, die älter als 18 Jahre alt sind und positiv auf den ALK-Biomarker getestet wurden.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, oder Betreuer einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 5-10 Minuten
Status: Öffnen Sie

Arbeitsgruppe:

  • Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
  • Emily Venanzi, PhD, ALK-positiver medizinischer Ausschuss
  • Erin Schenk, MD, PhD, Universität von Colorado Anschutz Medical Center
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 für Lungenkrebs
  • Jennifer Blender, PhD, ALK-positiver medizinischer Ausschuss
  • Jessica Lin, MD, Massachusetts General Hospital
  • Mark Lin, PhD, Takeda
Umfrage unter Pflegekräften
Die Caregiver Survey ist eine internationale Umfrage, die sich auf die persönlichen Bedürfnisse von Personen konzentriert, die jemanden mit Lungenkrebs betreuen. Der kurze Fragebogen soll Aufschluss darüber geben, welche Lücken in der Unterstützung für Pflegende bestehen, wie diese Bedürfnisse erfüllt werden können, welche sozialen und emotionalen Auswirkungen die Tätigkeit als Pflegender hat und wie es um die Lebensqualität bestellt ist. Die Umfrage wird alle sechs Monate angeboten, um die Erfahrungen der Pflegenden über einen bestimmten Zeitraum hinweg zu erfassen.

Zuschussfähigkeit: Eine Betreuungsperson, die älter als 18 Jahre ist und bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).

Für die Zwecke dieser Umfrage sind Pflegepersonen:

  • Menschen, die einem Familienmitglied oder Freund, bei dem Lungenkrebs diagnostiziert wurde, helfen
  • Menschen, die nicht für ihre Hilfeleistung bezahlt werden
  • Personen, die sich um Aufgaben der Gesundheitsfürsorge kümmern, wie z. B. die Verwaltung von Medikamenten und Symptomen oder die Koordinierung von Dienstleistungen und/oder Aufgaben im Haushalt, wie z. B. Einkaufen und Kochen, Wartung und Reinigung
  • Eltern, Kinder, Ehegatten, Partner oder Freunde

Zeit bis zum Abschluss: 20 Minuten
Anreiz: Ein Amazon- oder Visa-Geschenkgutschein im Wert von 10 USD kann für diejenigen verfügbar sein, die sich qualifizieren und die Folgeumfragen ausfüllen.
Status: Öffnen Sie

Arbeitsgruppe:

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 für Lungenkrebs
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 für Lungenkrebs
  • Jamie Studts, PhD , Krebszentrum der Universität von Colorado
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Universität von Washington
  • Kent Smith, B.S., MBA , Krankenpflegeschule der Universität von Washington
  • Kristin Richeimer, BS , Internationale Vereinigung für das Studium von Lungenkrebs
  • Maureen Rigney, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , Universität von Alabama in Birmingham
  • Roslyn Spruit, Ausschussmitglied
  • Tara Bowman, O'Neal Umfassendes Krebszentrum
COVID-19 Umfrage
Bei der COVID-19-Erhebung handelt es sich um eine laufende internationale Studie, die aus einem kurzen Fragebogen besteht und darauf abzielt, unser Verständnis darüber zu verbessern, wie die Versorgung von Personen mit Lungenkrebs, z. B. ihre Behandlungen und Ergebnisse, durch COVID-19 beeinflusst worden sein könnten. Diese Daten werden in dem Register während der ersten Erhebungen und in den Folgefragebögen alle drei Monate erhoben.

Zuschussfähigkeit: Personen, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde oder die eine Person betreuen, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 5-10 Minuten
Status: Geschlossen
Umfrage zu den von Patienten berichteten Ergebnissen der Immuntherapie
Die Umfrage zu den von Patienten berichteten Ergebnissen der Immuntherapie zielte darauf ab, die Nebenwirkungen und Ergebnisse von Patienten mit Lungenkrebs zu verstehen, die mit einer Immuntherapie (Immun-Checkpoint-Inhibitoren) behandelt wurden.

Wer kann teilnehmen? Patienten, die älter als 18 Jahre sind, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde und die mit einer Immuntherapie behandelt wurden.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, der mit einer Immuntherapie behandelt wurde.
Zeit bis zum Abschluss: 10-15 Minuten
Status: Geschlossen
Arbeitsgruppe:

  • Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
  • Adam P. Dicker, MD, PhD, Thomas Jefferson Universität
Umfrage zur Bewertung der sexuellen Gesundheit bei Frauen mit Lungenkrebs (SHAWL)

SHAWL ist eine bahnbrechende internationale Forschungsstudie, die darauf abzielt, die sexuelle Funktionsstörung bei Frauen mit Lungenkrebs zu untersuchen. Diese Studie ist eine Partnerschaft zwischen dem Lungenkrebsregister, Dr. Narjust Duma von der University of Wisconsin und einem multidisziplinären Team von Forschern, zu dem auch Patientenvertreter gehören.

Zuschussfähigkeit: Jede Frau über 18 Jahren, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde.
Zeit bis zum Abschluss: 10-15 Minuten
Status: Abgeschlossen (bis zum 31. März 2021)

Arbeitsgruppe:

  • Amy Moore, PhD, GO2 für Lungenkrebs
  • Christine Heisler, MD, Universität von Wisconsin
  • David Kushner, MD, Universität von Wisconsin
  • Ivy Elkins, Lungenkrebsüberlebende und Fürsprecherin, EGFR Resisters Lung Cancer Patient Group
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 für Lungenkrebs
  • Jennifer C. King, PhD, GO2 für Lungenkrebs
  • Jill Feldman, Lungenkrebsüberlebende und Fürsprecherin, EGFR Resisters Lung Cancer Patient Group
  • Lori Seaborne, PA, Universität von Wisconsin
  • Mary J Fidler, MD, Rush Medical College
  • Narjust Duma, MD, Carbone Cancer Center der Universität von Wisconsin
  • Rashmi Acharya, MS, GO2 für Lungenkrebs

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