Erhebungen

Erfahren Sie mehr über die aktuellen Studien, die den Mitgliedern des Lungenkrebsregisters zur Verfügung stehen.

Teilen Sie Ihre Lungenkrebs-Reise

Patienten, Überlebende und Betreuer können ihre individuellen Erfahrungen mit Lungenkrebs einbringen, indem sie unsere Umfragen ausfüllen. Die Umfragen enthalten Fragen zu Anamnese, Diagnose, Behandlung, Behandlungsergebnissen und Lebensqualität. Da die Erhebungen des Lungenkrebsregisters vierteljährlich (alle 3 Monate) durchgeführt werden, kann das Register Behandlungsveränderungen im Laufe der Zeit und die Gründe für diese Veränderungen aufzeigen. Wiederholte Erhebungen, die auch als Längsschnittstudien bezeichnet werden, helfen den Forschern, das Gesamtbild für wissenschaftliche Studien zu erfassen, aber auch den Ärzten und Patienten, Zusammenhänge oder Trends in der realen Versorgung zu erkennen.

Spezialisierte Umfragen

Sie haben auch die Möglichkeit, gelegentlich spezielle Forschungsumfragen auszufüllen. Dabei handelt es sich um Umfragen, die von einem multidisziplinären Team aus Mitarbeitern des Registers, Patienten, Überlebenden oder Betreuern, wissenschaftlichen Forschern, Klinikern oder anderen Akteuren mit Fachwissen zum Thema erstellt werden.

Sicherheit und Datenschutz

Die zur Verfügung gestellten Informationen sind vollkommen sicher; der Nutzer entscheidet, wer die Informationen sieht, wie sie verwendet werden und ob er von Forschern kontaktiert werden möchte. Unabhängig davon, ob bei Ihnen Lungenkrebs diagnostiziert wurde oder Sie jemanden mit Lungenkrebs betreut haben, sind Ihre Beiträge von Bedeutung.

Für später speichern

Alle Umfragen können teilweise ausgefüllt, gespeichert und zu einem späteren Zeitpunkt beendet werden. Denken Sie daran, dass Betreuer, Freunde und/oder Familienmitglieder, solange sie Zugang zu Ihren medizinischen Unterlagen haben, die Daten des Registers für Sie eingeben können.

Lungenkrebs-Register Forschungsstudien

Nachstehend finden Sie die aktuellen Studien, zu denen Sie über das Register Zugang haben. Sie können jederzeit eine Liste der verfügbaren Umfragen einsehen, pdf-Dateien von Umfragen herunterladen und Umfragen, die Sie in der Vergangenheit durchgeführt haben, einsehen, indem Sie sich in Ihrem Konto anmelden und zu Meine Umfragen gehen.

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Studie für Lungenkrebspatienten

Die Lungenkrebs-Patientenstudie ist eine fortlaufende globale Studie, die aus einer Basiserhebung (Erstbefragung) und anschließenden vierteljährlichen Erhebungen besteht, um die Erfahrungen von Lungenkrebspatienten anhand derselben Daten oder Variablen über einen bestimmten Zeitraum zu erfassen. In den Fragebögen wird nach dem Hintergrund des Patienten, seinem allgemeinen Gesundheitszustand, der Lungenkrebsdiagnose, der Behandlungsgeschichte, der Zufriedenheit mit der Behandlung und den Nebenwirkungen, der Lebensqualität des Patienten und den Veränderungen der Krankheit gefragt. Die Forscher des Lungenkrebsregisters können in den gesammelten Daten nach Mustern suchen, die die Patientenversorgung, die Behandlungen und die Lebensqualität langfristig verbessern und Trends und Zusammenhänge erkennen.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, oder Betreuer einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 20-30 Minuten
Status: Öffnen Sie
ALK-Umfrage

Die ALK-Umfrage ist eine Studie, die sich auf ALK-positive Patienten konzentriert, um die Behandlungspräferenz, die Verträglichkeit und die Nebenwirkungen der Behandlung, die Behandlungsentscheidungen und -empfehlungen sowie die Auswirkungen der Behandlung auf die Lebensqualität zu ermitteln.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, oder Betreuer einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 5-10 Minuten
Status: Öffnen Sie

Arbeitsgruppe:

  • Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
  • Emily Venanzi, PhD, ALK-positiver medizinischer Ausschuss
  • Erin Schenk, MD, PhD, Universität von Colorado Anschutz Medical Center
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 für Lungenkrebs
  • Jennifer Blender, PhD, ALK-positiver medizinischer Ausschuss
  • Jessica Lin, MD, Massachusetts General Hospital
  • Mark Lin, PhD, Takeda
Umfrage unter Pflegekräften
Die Forschung hat sich verstärkt mit der Frage befasst, inwieweit Pflegekräfte in der Lage sind, die Bedürfnisse der von ihnen betreuten Patienten angemessen zu erfüllen. Die eigenen persönlichen Bedürfnisse und die Lebensqualität der Pflegenden werden jedoch häufig nicht ausreichend berücksichtigt und untersucht. Es ist bekannt, dass Pflegekräfte während der Pflege des Patienten häufig unter emotionalem Stress leiden und ihr eigenes Wohlbefinden und ihre eigenen Bedürfnisse vernachlässigen, was sich auf ihre Fähigkeit auswirken kann, den Patienten bestmöglich zu unterstützen. Diese internationale Umfrage konzentriert sich auf die Pflegenden, um die persönlichen Bedürfnisse von Lungenkrebs-Pflegenden zu untersuchen, welche Lücken in der Unterstützung der Pflegenden bestehen, um diese Bedürfnisse zu erfüllen, die sozialen und emotionalen Auswirkungen der Pflege und die Lebensqualität der Pflegenden.

Zuschussfähigkeit: Eine Betreuungsperson, die älter als 18 Jahre ist und bei der ein Lungenkrebspatient mit Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 20 Minuten
Status: Öffnen Sie

Arbeitsgruppe:

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 für Lungenkrebs
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 für Lungenkrebs
  • Jamie Studts, PhD , Krebszentrum der Universität von Colorado
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Universität von Washington
  • Kent Smith, B.S., MBA , Krankenpflegeschule der Universität von Washington
  • Kristin Richeimer, BS , Internationale Vereinigung für das Studium von Lungenkrebs
  • Maureen Rigney, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 for Lung Cancer
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , Universität von Alabama in Birmingham
  • Roslyn Spruit, Ausschussmitglied
  • Tara Bowman, O'Neal Umfassendes Krebszentrum
COVID-19 Umfrage

Die COVID-19-Erhebung ist eine laufende globale Studie, die aus einem kurzen Fragebogen besteht, der darauf abzielt, besser zu verstehen, wie die Versorgung von Lungenkrebspatienten, die Behandlungen und die Ergebnisse durch COVID-19 beeinflusst wurden. Diese Daten werden mit den Daten der Basiserhebung und der vierteljährlichen Erhebungen innerhalb des Registers kombiniert.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, oder Betreuer einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (lebend oder verstorben).
Zeit bis zum Abschluss: 5-10 Minuten
Status: Öffnen Sie
Umfrage zu den von Patienten berichteten Ergebnissen der Immuntherapie
Die Umfrage zu den von Patienten berichteten Ergebnissen der Immuntherapie zielte darauf ab, die Nebenwirkungen und Ergebnisse von Patienten mit Lungenkrebs zu verstehen, die mit einer Immuntherapie (Immun-Checkpoint-Inhibitoren) behandelt wurden.

Wer kann teilnehmen? Patienten, die älter als 18 Jahre sind, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde und die mit einer Immuntherapie behandelt wurden.

Zuschussfähigkeit: Patienten, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, der mit einer Immuntherapie behandelt wurde.
Zeit bis zum Abschluss: 10-15 Minuten
Status: Geschlossen
Arbeitsgruppe:

  • Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
  • Adam P. Dicker, MD, PhD, Thomas Jefferson Universität
Umfrage zur Bewertung der sexuellen Gesundheit bei Frauen mit Lungenkrebs (SHAWL)

SHAWL ist eine bahnbrechende internationale Forschungsstudie, die darauf abzielt, die sexuelle Funktionsstörung bei Frauen mit Lungenkrebs zu untersuchen. Diese Studie ist eine Partnerschaft zwischen dem Lungenkrebsregister, Dr. Narjust Duma von der University of Wisconsin und einem multidisziplinären Team von Forschern, zu dem auch Patientenvertreter gehören.

Zuschussfähigkeit: Jede Frau über 18 Jahren, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde.
Zeit bis zum Abschluss: 10-15 Minuten
Status: Abgeschlossen (bis zum 31. März 2021)

Arbeitsgruppe:

  • Amy Moore, PhD, GO2 für Lungenkrebs
  • Christine Heisler, MD, Universität von Wisconsin
  • David Kushner, MD, Universität von Wisconsin
  • Ivy Elkins, Lungenkrebsüberlebende und Fürsprecherin, EGFR Resisters Lung Cancer Patient Group
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 für Lungenkrebs
  • Jennifer C. King, PhD, GO2 für Lungenkrebs
  • Jill Feldman, Lungenkrebsüberlebende und Fürsprecherin, EGFR Resisters Lung Cancer Patient Group
  • Lori Seaborne, PA, Universität von Wisconsin
  • Mary J Fidler, MD, Rush Medical College
  • Narjust Duma, MD, Carbone Cancer Center der Universität von Wisconsin
  • Rashmi Acharya, MS, GO2 für Lungenkrebs

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