Erhebungen

Dies ist eine laufende Studie für Menschen mit Lungenkrebs. Sie umfasst Fragen zur Krankengeschichte der Teilnehmer, zur Lungenkrebsdiagnose, zu den Behandlungen, zum aktuellen Befinden und zur Lebensqualität.  

Nach Abschluss der ersten Umfragereihe werden die Teilnehmer gebeten, alle paar Monate kürzere Umfragen auszufüllen.   

Ziel ist es, die Erfahrungen von Lungenkrebspatienten über einen bestimmten Zeitraum hinweg nachzuvollziehen und zu versuchen, etwaige Veränderungen zu erfassen. 

• Wer kann beitreten: Personen, die älter als 18 Jahre sind und bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, oder Angehörige einer Person, bei der Lungenkrebs diagnostiziert wurde (unabhängig davon, ob diese Person noch lebt oder bereits verstorben ist).
• Geschätzte ZDauer: ca. 20 Minuten

Die Umfrage zum Lungenkrebsrisiko soll Aufschluss darüber geben, bei welchen Personen ein erhöhtes Risiko für die Entstehung von Lungenkrebs besteht. Die Umfrage umfasst zahlreiche Fragen zum Umfeld, in dem eine Person aufgewachsen ist, sowie zu ihrem Lebensstil. Anhand der Antworten auf diese Fragen hoffen die Forscher, Muster zu erkennen, die eine frühzeitigere Diagnose von Lungenkrebs ermöglichen. 

Die Risikoerhebung umfasst das Ausfüllen von vier kürzeren Erhebungsmodulen. Die Module enthalten Fragen zur Krankengeschichte der Person und ihrer Familie, zur Ernährung, zu körperlicher Aktivität, zum Rauchverhalten, zum beruflichen Werdegang sowie zum Umfeld, in dem die Person aufgewachsen ist. 

Wer kann teilnehmen: Um an der Umfrage zum Lungenkrebsrisiko teilzunehmen, müssen Sie: 

• Mindestens 18 Jahre alt sein, UND mindestens eine der folgenden Voraussetzungen erfüllen: 

• • Konsumiert oder konsumierte früher Tabakprodukte 
  • In Ihrer Familie gibt es Fälle von Lungenkrebs 
  • Tätigkeiten in Umgebungen mit schlechter Luftqualität (Militär, Feuerwehr, Bergleute) 
  • Radon ausgesetzt gewesen 
  • Leiden Sie an einer weiteren Lungenerkrankung (COPD, Lungenfibrose)? 
  • War schweren Luftverschmutzungsereignissen ausgesetzt (11. September, World Trade Center, Waldbrände) 

Geschätzte Bearbeitungszeit: Etwa 5–10 Minuten pro Umfrage-Modul. 

Arbeitsgruppe „Umfrage zum Lungenkrebsrisiko“: 

• Dr. Andrew Ciupek, GO2 für Lungenkrebs 
• Elise Domico, Patientenvertreterin  
• Dr. med. Jeffrey Volotta, FACS, Kaiser Permanente Oakland Medical Center  
• Jody Ruth Steinhardt, MPH, CHES, NYC Health & Hospitals  
• Dr. Julie Herbstman, ScM, Mailman School of Public Health der Columbia University 

Die Umfrage für pflegende Angehörige richtet sich an Menschen auf der ganzen Welt, die jemanden mit Lungenkrebs pflegen. Die Umfrage befasst sich mit den Bedürfnissen der pflegenden Angehörigen, der Unterstützung, die sie erhalten, sowie den Herausforderungen, denen sie sowohl emotional als auch sozial gegenüberstehen.  

Die Umfrage untersucht zudem, wie sich die Rolle als pflegende Angehörige auf deren Alltag und Wohlbefinden auswirkt. Alle sechs Monate werden Folgebefragungen für pflegende Angehörige angeboten, um zu verfolgen, wie sich die Erfahrungen der pflegenden Angehörigen im Laufe der Zeit verändern.  

Wer kann mitmachen: Um bei der Um an der teilnehmen zu können, müssen Sie: 

• Mindestens 18 Jahre alt sein 
• Sind Sie eine Pflegeperson einer Person mit Lungenkrebs (lebend oder verstorben)? 
• Für diese Studie gelten als Pflegepersonen: 

• • Menschen, die einem Familienmitglied oder Freund helfen, bei dem Lungenkrebs diagnostiziert wurde. 
  • Menschen, die für die Hilfe, die sie leisten, nicht bezahlt werden. 
  • Personen, die bei der Gesundheitsversorgung und bei alltäglichen Aufgaben helfen. Dazu gehören Personen, die bei der Einnahme von Medikamenten helfen, Symptome im Blick behalten oder Arzttermine vereinbaren. Dazu kann auch Hilfe beim Einkaufen, Kochen, Putzen oder bei Reparaturen im Haushalt gehören. 
  • Eltern, Kinder, Ehepartner, Lebenspartner oder Freunde. 

Geschätzte Dauer: Etwa 20 Minuten

Arbeitsgruppe „Umfrage unter Pflegepersonen“: 

• Dr. Andrew Cuipek, GO2 für Lungenkrebs 
• Dr. Anne-Marie Baird, Trinity College Dublin 
• Dr. Jacinta Wiens, M.Sc., Merck 
• Dr. Jamie Studts, University of Colorado, Anschutz Medical Campus 
• Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS, GO2 für Lungenkrebs 
• Kent Smith, B.S., M.B.A., Fakultät für Krankenpflege der University of Washington 
• Kristin Richeimer, BS, Rat der Hochschulen für Akupunktur und Kräutermedizin 
• Maureen Rigney, LICSW, GO2 für Lungenkrebs 
• Dr. Nick Dionne-Odom, RN, ACHPN, FPCN, FAAN, Fakultät für Krankenpflege der University of Alabama in Birmingham 
• Roslyn Spruit, Ausschussmitglied 
• Tara Bowman, O’Neal Comprehensive Cancer Center an der UAB

Bei der Umfrage zum kleinzelligen Lungenkrebs (SCLC) handelt es sich um eine kurze Umfrage, die sich auf die Bedürfnisse von Personen mit der Diagnose SCLC oder von Betreuern von Personen mit der Diagnose SCLC (lebend oder verstorben) konzentriert. Die Umfrage zielt darauf ab, den Behandlungs- und Entscheidungsfindungsprozess einer Person, bei der SCLC diagnostiziert wurde, sowie etwaige Lücken bei Unterstützungsdiensten oder -bedürfnissen zu verstehen.

Bei der ALK-Umfrage handelt es sich um eine Reihe von Fragen, die sich an Personen richten, bei denen der Biomarker ALK positiv diagnostiziert wurde. In dieser Umfrage geht es darum, den Behandlungsplan, die Nebenwirkungen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verstehen.

Teilnahmeberechtigung: Personen, die älter als 18 Jahre alt sind und positiv auf den ALK-Biomarker getestet wurden.

Bei der COVID-19-Erhebung handelt es sich um eine laufende internationale Studie, die aus einem kurzen Fragebogen besteht und darauf abzielt, unser Verständnis darüber zu verbessern, wie die Versorgung von Personen mit Lungenkrebs, z. B. ihre Behandlungen und Ergebnisse, durch COVID-19 beeinflusst worden sein könnten. Diese Daten werden in dem Register während der ersten Erhebungen und in den Folgefragebögen alle drei Monate erhoben.

Die Umfrage zu den von Patienten berichteten Ergebnissen der Immuntherapie zielte darauf ab, die Nebenwirkungen und Ergebnisse von Patienten mit Lungenkrebs zu verstehen, die mit einer Immuntherapie (Immun-Checkpoint-Inhibitoren) behandelt wurden.

Wer kann teilnehmen? Patienten, die älter als 18 Jahre sind, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde und die mit einer Immuntherapie behandelt wurden.

SHAWL ist eine bahnbrechende internationale Forschungsstudie, die darauf abzielt, die sexuelle Funktionsstörung bei Frauen mit Lungenkrebs zu untersuchen. Diese Studie ist eine Partnerschaft zwischen dem Lungenkrebsregister, Dr. Narjust Duma von der University of Wisconsin und einem multidisziplinären Team von Forschern, zu dem auch Patientenvertreter gehören.