FAQs
Vous avez des questions, nous avons des réponses. Si vous avez encore des questions, n'hésitez pas à nous contacter.
Qui peut s'inscrire au registre du cancer du poumon ?
Toute personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué, âgée de plus de 18 ans, ou tout soignant d'une personne atteinte d'un cancer du poumon (vivante ou décédée).
En quoi mes informations médicales sont-elles utiles aux chercheurs ? Aux autres patients atteints de cancer du poumon ?
Plus nous recueillons d'informations sur des patients comme vous, plus nous nous rapprochons de la découverte de nouvelles et meilleures thérapies afin que tous les survivants puissent vivre plus longtemps, mieux et plus forts.
Voici quelques domaines d'étude pour lesquels vos informations pourraient être utiles :
- Cause - Des modifications génétiques et des biomarqueurs aux risques environnementaux, le cancer du poumon a de nombreuses causes.
- Qui s'en sortira bien avec quel traitement - Le cancer du poumon étant associé à un certain nombre de biomarqueurs, les chercheurs sont de plus en plus capables d'identifier les agents thérapeutiques les plus efficaces pour tel ou tel sous-groupe de patients.
- Gestion des effets secondaires - Chaque patient ressent différemment un médicament ou un traitement donné, mais un certain nombre d'études récentes portent sur la qualité de vie et les niveaux de toxicité des nouveaux traitements. Ces études permettent d'établir des liens entre les patients et de créer des attentes plus précises, pour les médecins comme pour les patients, quant aux types d'effets secondaires auxquels on peut s'attendre. Les patients peuvent ainsi prendre des décisions plus éclairées concernant leur traitement.
- Survie - Alors que de plus en plus de personnes vivent plus longtemps avec un cancer du poumon, le Registre aide les chercheurs à comprendre ce que signifie vivre "mieux". En découvrant les défis auxquels les personnes atteintes d'un cancer du poumon sont confrontées - des effets secondaires à long terme à la santé sexuelle - les chercheurs peuvent s'efforcer d'apporter des solutions significatives sous la forme de nouvelles thérapies, de meilleurs soins de soutien et même d'une meilleure communication entre médecins et patients.
Qu'est-ce que je retirerai personnellement de ma participation ?
Vous pouvez également accéder aux outils du Registre, tels que le Journal du Registre, qui vous permet de prendre des notes sur les visites chez le médecin ou sur les succès ou les difficultés thérapeutiques. Utilisez la fonction "Documents du registre" qui vous permet de télécharger tous vos documents ou dossiers médicaux sur une plateforme sécurisée et privée afin de rester organisé. Utilisez l'outil "Find Lung Cancer Specialists" (trouver des spécialistes du cancer du poumon) pour savoir combien de participants au registre consultent votre médecin ou trouver un médecin dans votre région.
Vous pouvez consulter vos enquêtes précédentes à tout moment, et vous pouvez également voir les tendances par âge, sexe, type de cancer du poumon, et plus encore, lorsque le Registre publie des rapports. Combien de femmes préménopausées présentent des modifications du gène ALK ? Quel était le symptôme le plus important chez les hommes de plus de 40 ans au moment du diagnostic ? Ces rapports sont un excellent moyen de vous voir, vous et d'autres personnes comme vous, reflétés dans les données.
Comment puis-je m'inscrire ?
Puis-je me retirer ?
Absolument, vous pouvez vous retirer du registre à tout moment sur votre page de profil.
Qui aura accès aux informations de mon registre ?
Est-ce que je fais partie d'un essai clinique si je participe au registre ?
Non. Bien que les données du registre puissent être utilisées par les chercheurs pour compléter les données des essais cliniques, les essais cliniques sont des études de recherche très distinctes et sont séparés les uns des autres et du registre.
Que faire si j'oublie mon nom d'utilisateur ou mon mot de passe ?
- Allez à la page d'ouverture de session.
- Cliquez sur "Mot de passe oublié ?".
Comment changer mon mot de passe ou l'adresse électronique associée à mon compte du Registre ?
- Connectez-vousà votre compte.
- Cliquez sur "Mon compte" dans le panneau de menu de gauche.
- Vous serez invité à saisir votre mot de passe actuel, puis le nouveau mot de passe.
- Cliquez sur "Définir un nouveau mot de passe".
Comment puis-je voir les réponses aux enquêtes stockées dans le registre ?
- Connectez-vous à votre compte.
- Cliquez sur "Mon impact" pour revoir les enquêtes que vous avez complétées.Sous l'enquête que vous souhaitez consulter, cliquez sur "Afficher l'enquête".
- Cliquez sur l'icône PDF en haut à droite pour télécharger une copie de votre enquête.