Preguntas frecuentes

Usted tiene preguntas, nosotros tenemos respuestas. Si todavía tiene preguntas, no dude en ponerse en contacto con nosotros.

¿Quién puede inscribirse en el Registro de Cáncer de Pulmón?

Cualquier persona diagnosticada de cáncer de pulmón, mayor de 18 años, o un cuidador de una persona con cáncer de pulmón (viva o fallecida).

¿Cómo puede ayudar mi información médica a los investigadores? ¿A otros pacientes con cáncer de pulmón?

Cuanta más información se recopile sobre pacientes como usted, más cerca estaremos de encontrar nuevas y mejores terapias para que todos los supervivientes puedan vivir más tiempo, mejor y más fuerte.

Algunas áreas de estudio en las que su información podría ayudar son

  • Causa - Desde los cambios genéticos y los biomarcadores hasta los riesgos ambientales, el cáncer de pulmón tiene muchas causas.
  • Aquién le irá bien qué terapia - Dado que el cáncer de pulmón está asociado a una serie de biomarcadores, los investigadores son cada vez más capaces de identificar qué agentes terapéuticos funcionan mejor para qué subgrupos de pacientes.
  • Gestión de los efectos secundarios - Cada paciente experimenta un determinado fármaco o terapia de forma diferente, pero una serie de estudios recientes se centran en la calidad de vida y los niveles de toxicidad con las nuevas terapias. Estos estudios permiten establecer conexiones generales entre los pacientes y crear expectativas más precisas, tanto para los médicos como para los pacientes, sobre los tipos de efectos secundarios que cabe esperar. Esto permite a los pacientes tomar decisiones más informadas sobre la terapia.
  • Supervivencia - A medida que aumenta el número de personas que viven más tiempo con cáncer de pulmón, el Registro está ayudando a los investigadores a entender lo que significa vivir "mejor". Al conocer los retos a los que se enfrentan las personas dentro de la comunidad del cáncer de pulmón -desde los efectos secundarios a largo plazo hasta la salud sexual- los investigadores pueden trabajar para ofrecer soluciones significativas en forma de nuevas terapias, mejores cuidados de apoyo e incluso una mejor comunicación médico-paciente.

¿Qué voy a conseguir personalmente con mi participación?

Desde el momento en que rellene y envíe su primera encuesta de referencia, estará contribuyendo a la investigación y al conocimiento de esta enfermedad. El equipo LungMatch de GO2 para el cáncer de pulmón puede proporcionarle información sobre ensayos clínicos que podrían estar abiertos para usted y puede optar a servicios de apoyo y recursos gratuitos tanto para las personas que padecen cáncer de pulmón como para sus cuidadores.

También puede acceder a las herramientas del Registro, como el Diario del Registro, que le permite tomar notas sobre las visitas al médico o los éxitos o desafíos terapéuticos. Utilice la función Documentos del Registro, que le permite cargar todos sus documentos o historiales médicos en una plataforma segura y privada como forma de mantenerse organizado. Utilice la herramienta Buscar Especialistas en Cáncer de Pulmón para ver cuántos participantes del Registro ven a su médico o encontrar un médico en su zona.

Puede consultar sus encuestas anteriores en cualquier momento, y también puede ver las tendencias por edad, sexo, tipo de cáncer de pulmón, etc., cuando el Registro publique los informes. ¿Cuántas mujeres premenopáusicas tienen cambios en el gen ALK? ¿Cuál fue el síntoma más destacado para los hombres mayores de 40 años en el momento del diagnóstico? Estos informes son una excelente manera de verse a sí mismo, y a otros como usted, reflejados en los datos.

¿Cómo me inscribo?

Visite la página de registro para rellenar el breve formulario de inscripción. Es así de fácil.

¿Puedo excluirme?

Por supuesto, puede excluirse del Registro en cualquier momento en su página de perfil.

¿Quién tendrá acceso a la información de mi Registro?

El Registro de Cáncer de Pulmón se toma muy en serio su privacidad. Sólo el personal oficial del Registro tendrá acceso a su información de identificación, como su nombre y dirección de correo electrónico, a través de una base de datos segura y controlada por contraseña. Sólo los investigadores aprobados tienen acceso a los datos desidentificados, tras ser examinados por el personal del Registro.

Más información sobre privacidad y seguridad

¿Formo parte de un ensayo clínico si participo en el Registro?

No. Aunque los datos del Registro pueden ser utilizados por los investigadores para añadir o complementar los datos de los ensayos clínicos, éstos son estudios de investigación muy distintos y están separados entre sí y del Registro.

Más información sobre los ensayos clínicos

¿Qué pasa si olvido mi nombre de usuario o mi contraseña?

  1. Vaya a la página de inicio de sesión.
  2. Haga clic en "¿Ha olvidado su contraseña?".

¿Cómo puedo cambiar mi contraseña o el correo electrónico asociado a mi cuenta del Registro?

  1. Accedaa su cuenta.
  2. Haga clic en "Mi cuenta" en el panel de menú de la izquierda.
  3. Se le pedirá que introduzca su contraseña actual y luego la nueva contraseña.
  4. Haga clic en "Establecer nueva contraseña".

¿Cómo puedo ver las respuestas de la encuesta almacenadas en el Registro?

  1. Acceda a su cuenta.
  2. Haz clic en "Mi impacto" para revisar las encuestas que has completado.Debajo de la encuesta que quieras revisar, haz clic en "Ver encuesta".
  3. Haga clic en el icono PDF de la parte superior derecha para descargar una copia de su encuesta.