Privacidad y seguridad
Sus datos son confidenciales y están protegidos. La información que envía al Registro se almacena en una base de datos segura y protegida por contraseña.
Nuestro objetivo
El objetivo del Registro es compartir información médica sobre su enfermedad con los investigadores, protegiendo al mismo tiempo la privacidad de los participantes.
Existen estrictas medidas de seguridad para reducir la posibilidad de que se produzca un uso indebido o una divulgación imprevista de la información. Cuando usted envíe información al Registro de Cáncer de Pulmón, ésta se almacenará y mantendrá en una base de datos segura y protegida por contraseña, garantizando la privacidad, seguridad y confidencialidad de toda la información personal, tal y como se describe en nuestra Política de Privacidad.
Usted tiene el control de sus datos
Los terceros no tendrán acceso a ninguna información personal identificable. La participación es totalmente voluntaria, lo que significa que usted proporciona sólo la información que se siente cómodo compartiendo y puede interrumpir su participación en cualquier momento. No es necesario que proporcione los registros médicos pertinentes para participar; sin embargo, es muy útil para que los investigadores analicen sus respuestas a la encuesta junto con sus registros médicos. El sitio web Cáncer de Pulmón Registro de Cáncer de Pulmón plataforma cuenta con la certificación ISO 27001, que es el estándar de oro internacional para la seguridad de los datos, y cumple con las prácticas GDPR, HIPAA y CCPA.
Los investigadores autorizados que tengan acceso a la base de datos sólo tendrán acceso a los datos desidentificados. Desidentificado significa que los datos están en una forma general que no incluye su nombre u otra información de identificación. Las investigaciones que se publican en revistas de investigación o se discuten en conferencias educativas no incluirán ninguna información que pueda revelar su identidad.
Sólo el personal del Registro de Cáncer de Pulmón puede acceder a la información personal para ponerse en contacto con un paciente si es necesario, sólo se pondrán en contacto con usted si nos ha dado permiso para hacerlo.
Acceso de terceros
Los terceros pueden solicitar el acceso a los datos desidentificados del Registro de Cáncer de Pulmón. Los terceros pueden ser, entre otros, investigadores académicos o sin ánimo de lucro o empresas que realicen estudios retrospectivos, que son estudios que analizan los datos después de haberlos recogido, o que realicen investigaciones y/o ensayos clínicos sobre nuevas terapias. Sólo se concederá a terceros el acceso a los datos desidentificados del Registro tras la revisión de una propuesta detallada y la aprobación del Registro de Cáncer de Pulmón. Las propuestas requieren una propuesta de investigación, una solicitud y un presupuesto. Las aprobaciones se basan en la calidad científica y la validez del estudio, tal y como se indica en la solicitud. Las solicitudes de datos para estudios relacionados con el cáncer de pulmón NO tienen garantizada la aprobación, y todas las aprobaciones están documentadas. Los terceros que deseen acceder a los datos del registro deben demostrar que cuentan con la aprobación o exención del CEI.
No se le devolverá a usted ni a su médico ningún resultado individual e identificable de la investigación.
El Registro de Cáncer de Pulmón notificará a los miembros del Registro los resultados de las investigaciones que se hayan publicado desde el Registro, pero estos resultados no podrán ser rastreados hasta usted. Si los resultados de la investigación se publican en una publicación de investigación o junto con una conferencia educativa, no se dará su nombre ni otros datos personales. Consulte la página de datos y descubrimientos resultantes para saber más sobre cómo el Registro de Cáncer de Pulmón ha hecho avanzar la investigación.
En ocasiones, los representantes de nuestro CEI pueden inspeccionar los registros del estudio para asegurarse de que el Registro está siendo protegido de acuerdo con la normativa y las políticas. Sin embargo, estas personas están obligadas a mantener la confidencialidad de toda la información de los donantes.
