Privacidad y seguridad
Sus datos son confidenciales y están protegidos. La información que envía al Registro se almacena en una base de datos segura y protegida por contraseña.
Nuestro objetivo
El objetivo del Registro es conocer mejor la experiencia de las personas con cáncer de pulmón y establecer vínculos que permitan mejorar la prevención, el diagnóstico, la atención y la supervivencia, al tiempo que se protege la privacidad de las personas incluidas en el Registro.
GO2 for Lung Cancer aplica medidas de seguridad para reducir el riesgo de que se comparta información privada de forma accidental. Cuando envíes información al Registro de Cáncer de Pulmón, esta se almacenará y conservará en una base de datos segura y protegida con contraseña. De este modo, se garantiza que la privacidad, la seguridad y la confidencialidad de toda la información personal estén a salvo y protegidas, tal y como se describe en nuestra Política de privacidad.
Tú tienes el control de tus datos
Tus datos personales no se compartirán con nadie ajeno al Registro. La participación es totalmente voluntaria, lo que significa que solo facilitas la información que te sientas cómodo compartiendo. Puedes decidir cerrar tu cuenta en cualquier momento.
No es necesario que facilites copias de tu historial médico para participar; sin embargo, resulta muy útil para los investigadores poder consultar tus respuestas a la encuesta al mismo tiempo que examinan tu historial médico.
La plataforma del Registro de Cáncer de Pulmón cuenta con la certificación ISO 27001, que constituye el estándar de referencia internacional en materia de seguridad de los datos, y cumple los requisitos del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), así como de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), así como la Ley de Privacidad del Consumidor de California (CCPA).
Solo el personal del Registro de Cáncer de Pulmón puede acceder a los datos personales para ponerse en contacto con unapersona con cáncer de pulmón, si fuera necesario. USolo nos pondremos en contacto contigo si nos has facilitado un para hacerlo.
Acceso de terceros
Es posible que terceros soliciten consultar los datos del Registro de Cáncer de Pulmón con fines de investigación autorizados. Entre estos terceros pueden figurar, entre otros, investigadores del ámbito educativo o de organizaciones sin ánimo de lucro, así como empresas que organicen estudios retrospectivos o estudios en los que se analice la información una vez recopilada. Otras personas pueden solicitar los datos si están llevando a cabo investigaciones y/o ensayos clínicos sobre nuevas terapias. A los terceros solo se les concederá acceso a datos anonimizados del Registro tras presentar una solicitud que haya sido aprobada por el Registro de Cáncer de Pulmón.
Todas las solicitudes deben incluir una propuesta de investigación, el formulario de solicitud y el presupuesto. Las autorizaciones solo se concederán en función de la calidad científica y la validez del estudio, tal y como se exponga en la solicitud. Las solicitudes de estudios relacionados con el cáncer de pulmón NO tienen la aprobación garantizada, y se mantendrá un registro de todas las autorizaciones concedidas. Los terceros que deseen acceder a los datos del Registro deberán acreditar que cuentan con la autorización del Comité de Ética en Investigación (IRB) o con una exención.
Solo los investigadores que cuenten con permisos específicos tendrán acceso a la base de datos, pero todos los datos a los que tengan acceso estarán anonimizados. «Anonimizados» significa que los datos no incluyen tu nombre ni ninguna otra información que permita relacionarlos contigo. Las investigaciones que se publiquen en revistas especializadas o se presenten en congresos educativos tampoco incluirán ninguna información que revele tu identidad.
Resultados de la investigación
El Registro de Cáncer de Pulmón informará a los miembros del Registro sobre cualquier resultado que se haya publicado utilizando datos del Registro. Estos resultados no permiten identificarle personalmente. Si los resultados de la investigación se publican en una revista científica o se presentan en el marco de un congreso educativo, no se revelarán su nombre ni ningún otro dato personal.
El Comité de Ética en Investigación (IRB) podrá revisar los registros del estudio para garantizar que los datos del Registro se protejan de acuerdo con las políticas de privacidad. No obstante, estas personas están obligadas a mantener la confidencialidad de toda la información del Registro.
