Vie privée et sécurité
Vos données sont confidentielles et protégées. Les informations que vous soumettez au registre sont stockées dans une base de données sécurisée, protégée par un mot de passe.
Notre objectif
L'objectif de ce registre est d'approfondir les connaissances sur le parcours des personnes atteintes d'un cancer du poumon et d'établir des liens permettant d'améliorer la prévention, le diagnostic, la prise en charge et la survie, tout en préservant la vie privée des personnes inscrites dans le registre.
GO2 for Lung Cancer met en œuvre des mesures de sécurité visant à réduire le risque de divulgation accidentelle d'informations privées. Lorsque vous transmettez des informations au Registre du cancer du poumon, celles-ci sont stockées et conservées dans une base de données sécurisée et protégée par mot de passe. Cela garantit la protection de la vie privée, la sécurité et la confidentialité de toutes les informations personnelles, conformément à notre Politique de confidentialité.
C'est vous qui maîtrisez vos données
Vos données personnelles ne seront communiquées à aucune personne extérieure au Registre. La participation est entièrement volontaire, ce qui signifie que vous ne fournissez que les informations que vous souhaitez partager. Vous pouvez décider de fermer votre compte à tout moment.
Vous n'êtes pas tenu(e) de fournir des copies de votre dossier médical pour participer ; toutefois, cela aide beaucoup les chercheurs de pouvoir consulter vos réponses au questionnaire tout en examinant votre dossier médical.
La plateforme du Registre du cancer du poumon est certifiée ISO 27001, la norme internationale de référence en matière de sécurité des données, et répond aux exigences du Règlement général sur la protection des données (RGPD), ainsi que celles des États-Unis loi américaine sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (HIPAA) des États-Unis, ainsi que la loi californienne sur la protection de la vie privée des consommateurs (CCPA).
Seul le personnel du Registre du cancer du poumon est habilité à accéder aux données personnelles afin de contacter unepersonne atteinte d'un cancer du poumon, si nécessaire. Vne serez contacté(e) que si vous nous avez fourni une autorisation spécifique de le faire.
Accès par des tiers
Des tiers peuvent demander à consulter les données du Registre du cancer du poumon à des fins de recherche approuvées. Ces tiers peuvent notamment, sans s’y limiter, être des chercheurs issus du milieu universitaire ou d’organismes à but non lucratif, ou encore des entreprises menant des études rétrospectives ou des études portant sur des informations après leur collecte. D'autres peuvent demander à consulter ces données s'ils mènent des recherches et/ou des essais cliniques sur de nouveaux traitements. Les tiers ne se verront accorder l’accès qu’aux données anonymisées du registre après avoir soumis une demande approuvée par le Registre du cancer du poumon.
Toutes les demandes doivent inclure une proposition de recherche, un dossier de candidature et un budget. Les autorisations ne seront accordées qu’en fonction de la qualité scientifique et de la validité de l’étude, telles qu’elles sont présentées dans le dossier de candidature. Les demandes concernant des études liées au cancer du poumon ne bénéficient PAS d’une garantie d’autorisation, et toutes les autorisations accordées feront l’objet d’un enregistrement. Les tiers souhaitant accéder aux données du registre doivent justifier d’une autorisation ou d’une dérogation délivrée par un comité d’éthique.
Seuls les chercheurs disposant d’autorisations spécifiques auront accès à la base de données, mais toutes les données auxquelles ils auront accès seront anonymisées. Le terme « anonymisées » signifie que les données ne contiennent ni votre nom ni aucune autre information permettant de vous identifier. Les travaux de recherche publiés dans des revues scientifiques ou présentés lors de congrès universitaires ne contiendront pas non plus d’informations susceptibles de révéler votre identité.
Résultats de la recherche
Le Registre du cancer du poumon informera ses membres de toute publication de résultats issus des données du Registre. Ces résultats ne permettront pas de vous identifier. Si les résultats de la recherche sont publiés dans une revue scientifique ou présentés dans le cadre d'un congrès scientifique, votre nom et vos autres informations personnelles ne seront pas divulgués.
Le comité d'éthique peut examiner les dossiers de l'étude afin de s'assurer que les données du registre sont protégées conformément aux politiques de confidentialité. Toutefois, ces personnes sont tenues de préserver la confidentialité de toutes les informations contenues dans le registre.
