Vie privée et sécurité
Vos données sont confidentielles et protégées. Les informations que vous soumettez au registre sont stockées dans une base de données sécurisée, protégée par un mot de passe.
Notre objectif
L'objectif du registre est de partager avec les chercheurs des informations médicales sur votre maladie, tout en protégeant la vie privée des participants.
Des mesures de sécurité strictes sont en place pour réduire les risques d'utilisation abusive ou de diffusion non planifiée des informations. Lorsque vous soumettez des informations au Registre du cancer du poumon, celles-ci sont stockées et conservées dans une base de données sécurisée, protégée par un mot de passe, ce qui garantit le respect de la vie privée, la sécurité et la confidentialité de toutes les informations personnelles, comme décrit dans notre politique de confidentialité.
Vous avez le contrôle de vos données
Les tiers n'auront pas accès aux informations permettant d'identifier les personnes. La participation est entièrement volontaire, ce qui signifie que vous ne fournissez que les informations que vous êtes prêt à partager et que vous pouvez interrompre votre participation à tout moment. La fourniture de dossiers médicaux pertinents n'est pas requise pour la participation ; cependant, il est très utile pour les chercheurs d'analyser vos réponses à l'enquête en conjonction avec vos dossiers médicaux. Le site cancer du poumon Registre du cancer du poumon plateforme est certifiée ISO 27001, qui est la norme internationale en matière de sécurité des données, et est conforme aux pratiques GDPR, HIPAA et CCPA.
Les chercheurs agréés qui ont accès à la base de données n'auront accès qu'à des données dépersonnalisées. Par "dépersonnalisé", on entend que les données sont présentées sous une forme générale qui ne comprend pas votre nom ou d'autres informations permettant de vous identifier. Les recherches qui sont publiées dans des publications de recherche ou discutées dans des conférences éducatives ne comprendront aucune information susceptible de révéler votre identité.
Seul le personnel du registre du cancer du poumon peut accéder aux informations personnelles pour contacter un patient si nécessaire. Vous ne serez contacté que si vous nous avez donné la permission de le faire.
Accès par des tiers
Des tiers peuvent chercher à accéder aux données dépersonnalisées du registre du cancer du poumon. Les tiers peuvent inclure, sans s'y limiter, des chercheurs universitaires ou à but non lucratif ou des entreprises menant des études rétrospectives, c'est-à-dire des études qui analysent les données après qu'elles ont été recueillies, ou menant des recherches et/ou des essais cliniques sur de nouvelles thérapies. Les tiers ne pourront accéder aux données dépersonnalisées du registre qu'après examen d'une proposition détaillée et approbation par le registre du cancer du poumon. Les soumissions nécessitent une proposition de recherche, une demande et un budget. Les approbations sont basées sur la qualité scientifique et la validité de l'étude, comme indiqué dans la demande. Les demandes de données pour des études liées au cancer du poumon ne sont PAS garanties d'approbation, et toutes les approbations sont documentées. Les tiers souhaitant accéder aux données du registre doivent apporter la preuve de l'approbation ou de l'exemption de l'IRB.
Aucun résultat de recherche individuel et identifiable ne sera renvoyé à vous ou à votre médecin.
Le Registre du cancer du poumon informera les membres du Registre des résultats de recherche qui ont été publiés à partir du Registre, mais ces résultats ne pourront pas être retracés jusqu'à vous. Si les résultats de la recherche sont publiés dans une revue de recherche ou dans le cadre d'une conférence éducative, votre nom et d'autres informations personnelles ne seront pas communiqués. Consultez la page Données et découvertes pour en savoir plus sur la façon dont le registre du cancer du poumon a fait avancer la recherche.
Les représentants de notre IRB peuvent parfois inspecter les dossiers d'étude pour s'assurer que le registre est protégé conformément aux règlements et aux politiques. Toutefois, ces personnes sont tenues de préserver la confidentialité de toutes les informations relatives aux donneurs.
