Chercheurs

Faites une demande pour accéder aux données dépersonnalisées du registre ou pour créer une enquête pour les membres du registre.

Une fenêtre sur les données du monde réel données sur le cancer du poumon

Le registre du cancer du poumon offre aux chercheurs et aux professionnels de la santé une fenêtre sur les données réelles du cancer du poumon. Les personnes atteintes d'un cancer du poumon, les survivants et leurs soignants font part de leurs expériences en matière de diagnostic, de biomarqueurs, de traitement, d'effets secondaires, de qualité de vie et d'autres questions liées à la survie dans un format longitudinal, ce qui permet aux chercheurs d'aller au-delà des essais cliniques et de voir les tendances telles qu'elles se présentent. Les recherches des chercheurs peuvent être sauvegardées, ce qui facilite l'accès répété et la communication des données.

Questions fréquemment posées

Qui est considéré comme un chercheur ?

Les chercheurs peuvent inclure, sans s'y limiter, des chercheurs universitaires ou à but non lucratif ou des entreprises menant des études rétrospectives, c'est-à-dire des études qui analysent les données après qu'elles ont été recueillies, ou menant des recherches et/ou des essais cliniques sur de nouvelles thérapies.

L'accès au Registre est-il gratuit pour les chercheurs ?

Il peut y avoir des frais de service ou de recherche qui seront déterminés lors de l'approbation de la demande.

Les études du registre peuvent-elles être examinées et approuvées par l'IRB ?

Toutes les enquêtes de recherche du registre sont approuvées par l'IRB et tous les consentements requis sont recueillis au sein du registre. Les chercheurs qui mènent leurs propres études peuvent également bénéficier d'une dispense de l'IRB en vertu des directives relatives à la recherche sur des sujets non humains, et des études peuvent être réalisées dans le registre sans passer par une approbation de l'IRB. Lors de votre demande, vous devez indiquer si vous souhaitez obtenir l'approbation de l'IRB.

Comment puis-je rechercher et visualiser les données ?

Il s'agit d'un outil de recherche pour vous. Les chercheurs et les cliniciens peuvent s'inscrire pour obtenir un compte professionnel et accéder aux données dépersonnalisées.

  • Visualisez, recherchez, enregistrez des recherches, explorez des données dépersonnalisées et interrogez toute combinaison d'éléments de données à l'aide de l'outil de recherche en ligne du portail de recherche.
  • Découvrez comment les patients relatent l'histoire de leur cancer du poumon, du diagnostic au traitement, et plus encore. Vos recherches et les données peuvent permettre d'identifier des schémas, ce qui peut conduire à une meilleure compréhension de la maladie, des diagnostics et des traitements, pour finalement obtenir de meilleurs résultats.
  • Demandez un compte ici : inscription au compte professionnel
  • Pour l'exportation des données au niveau des patients, veuillez vous adresser à registry@go2foundation.org.
  • Données dépersonnalisées : Dans les résultats, les participants au registre seront désignés par un numéro d'identification unique. Aucune information d'identification personnelle ou de contact des participants au registre ne sera visible ou disponible.

Quelles sont les conditions d'utilisation des données du registre ?

Toute utilisation de l'accès en ligne est soumise aux conditions générales du registre du cancer du poumon et aux conditions générales de l'accès professionnel.

L'utilisation du registre du cancer du poumon doit être mentionnée dans toute publication ou présentation découlant de l'utilisation du registre.

Comment puis-je soumettre une proposition pour inclure une enquête dans le registre ?

Les propositions de nouvelles études doivent contenir les informations suivantes :

  • Titre de l'étude
  • Phase
  • Type de conception de l'étude
  • Description de l'étude et de l'agent ou de la procédure étudiés
  • Hypothèse
  • Comment les données du registre du cancer du poumon seront-elles utilisées pour répondre à votre hypothèse ?
  • Source de financement
  • Site(s) où l'étude est menée (centre unique ou multicentrique)
  • Nom de l'institution principale
  • Lieu de l'étude : ville, état ou pays.
  • Période de l'étude (date de début et de fin)
  • identifiant gov (si applicable)
  • Quelle est la taille de la population nécessaire pour l'étude ?
  • L'étude nécessite-t-elle l'approbation de l'IRB ?

Application de la recherche

Les demandes de propositions nécessitent une discussion approfondie avec le personnel du Registre. Envoyez un courriel à registry@go2foundation.org ou appelez le 650-598-2857 pour prendre rendez-vous.