Investigadores

Solicite acceso a los datos desidentificados del Registro o cree una encuesta para los miembros del Registro.

Una ventana al mundo real datos sobre el cáncer de pulmón

El Registro de Cáncer de Pulmón ofrece a los investigadores y a los profesionales sanitarios una ventana a los datos del mundo real del cáncer de pulmón. Las personas que viven con cáncer de pulmón, los supervivientes y sus cuidadores ofrecen sus experiencias con el diagnóstico, los biomarcadores, el tratamiento, los efectos secundarios, la calidad de vida y otras cuestiones relacionadas con la supervivencia en un formato longitudinal, lo que permite a los investigadores ir más allá de los ensayos clínicos y ver las tendencias a medida que se producen. Las búsquedas de los investigadores pueden guardarse, lo que permite repetir fácilmente el acceso y los informes de datos.

Preguntas frecuentes

¿A quién se considera investigador?

Los investigadores pueden ser, entre otros, investigadores académicos o sin ánimo de lucro o empresas que realizan estudios retrospectivos, que son estudios que analizan los datos después de haberlos recogido, o que realizan investigaciones y/o ensayos clínicos sobre nuevas terapias.

¿El acceso al Registro es gratuito para los investigadores?

Puede haber una tasa por servicio o costes de investigación que se determinarán tras la aprobación de la solicitud.

¿Pueden los estudios del registro ser revisados y aprobados por el CEI?

Todos los estudios de investigación del Registro están aprobados por el CEI y todos los consentimientos requeridos se recogen dentro del registro. Los investigadores que realizan sus propios estudios también pueden recibir exenciones del CEI en virtud de las directrices sobre investigación con sujetos no humanos, y se pueden realizar estudios en el registro que no pasen por la aprobación del CEI. Al presentar la solicitud, debe indicar si va a solicitar la aprobación del CEI.

¿Cómo puedo buscar y ver los datos?

Es una herramienta de investigación para usted. Los investigadores y los médicos pueden registrarse para obtener una cuenta profesional y acceder a los datos desidentificados.

  • Vea, busque, guarde búsquedas, explore datos desidentificados y consulte cualquier combinación de elementos de datos utilizando la herramienta de búsqueda en línea del portal de investigación.
  • Conozca cómo los pacientes informan de su historia de cáncer de pulmón desde el diagnóstico hasta el tratamiento y más. Su investigación y los datos pueden llevar a identificar patrones, lo que puede conducir a una mejor comprensión de la enfermedad, los diagnósticos y los tratamientos para, en última instancia, lograr mejores resultados.
  • Solicite una cuenta aquí: registro de cuenta profesional
  • Para exportar los datos a nivel de paciente, póngase en contacto con registry@go2foundation.org.
  • Datos desidentificados: En el resultado, los participantes del registro serán referidos por un número de identificación único. No se verá ni se pondrá a disposición ninguna información de identificación personal ni de contacto de los participantes en el registro.

¿Cuáles son las condiciones de uso de los datos del Registro?

Cualquier uso del acceso en línea está sujeto a los Términos y Condiciones del Registro de Cáncer de Pulmón y a los Términos y Condiciones del Acceso Profesional.

El uso del Registro de Cáncer de Pulmón debe ser reconocido en cualquier publicación o presentación derivada del uso del registro.

¿Cómo puedo presentar una propuesta para incluir una encuesta en el Registro?

Las propuestas de nuevos estudios deben contener la siguiente información:

  • Título del estudio
  • Fase
  • Tipo de diseño del estudio
  • Descripción del estudio y del agente o procedimiento estudiado
  • Hipótesis
  • ¿Cómo se utilizarán los datos del Registro de Cáncer de Pulmón para responder a su hipótesis?
  • Fuente de financiación
  • Lugar(es) donde se realiza el estudio (centro único o multicentro)
  • Nombre de la institución principal
  • Ubicación del estudio: ciudad, estado o país
  • Periodo de tiempo del estudio (fecha de inicio y fin)
  • identificador del gov (si procede)
  • ¿Cuál es el tamaño de la población necesaria para el estudio?
  • ¿Requiere el estudio la aprobación del CEI?

Aplicación de la investigación

Las solicitudes de propuestas requieren una discusión en profundidad con el personal del Registro. Envíe un correo electrónico a registry@go2foundation.org o llame al 650-598-2857 para concertar una cita.