Encuestas
Obtenga más información sobre los estudios actuales disponibles para los miembros del Registro de Cáncer de Pulmón.
Comparta su su viaje por el cáncer de pulmón
Los pacientes, los supervivientes y los cuidadores pueden aportar sus experiencias individuales con el cáncer de pulmón completando nuestras encuestas. Las encuestas incluyen preguntas sobre la historia clínica, el diagnóstico, el tratamiento, los resultados y la calidad de vida. Dado que las encuestas del Registro de Cáncer de Pulmón se completan trimestralmente (cada 3 meses), el Registro puede mostrar los cambios de tratamiento a lo largo del tiempo y el motivo de dichos cambios. La repetición de las encuestas, también conocida como estudio longitudinal, ayuda a los investigadores a ver el panorama general para los estudios científicos, pero también ayuda a los médicos y a los pacientes a ver las conexiones o tendencias en la atención del mundo real.
Estudios de investigación del registro de cáncer de pulmón
A continuación figuran los estudios actuales a los que tendrá acceso a través del registro. En cualquier momento, puede ver una lista de los estudios disponibles, descargar los pdf de los estudios, así como ver los estudios que completó en el pasado iniciando sesión en su cuenta y yendo a Mis estudios.
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Estudio de pacientes con cáncer de pulmón
El Estudio de Pacientes con Cáncer de Pulmón es un estudio global en curso que consiste en una encuesta de referencia (inicial) y luego encuestas trimestrales para conocer la experiencia de los pacientes con cáncer de pulmón utilizando los mismos datos, o variables, durante un período de tiempo. Los cuestionarios preguntan sobre los antecedentes del paciente, su estado de salud general, el diagnóstico de cáncer de pulmón, el historial de tratamiento, la satisfacción con el tratamiento y los efectos secundarios, la calidad de vida del paciente y los cambios de la enfermedad. Los investigadores del Registro de Cáncer de Pulmón pueden buscar patrones en los datos recogidos que mejoren la atención al paciente, los tratamientos y la calidad de vida a largo plazo e identificar tendencias y conexiones.
Tiempo para completar: 20-30 minutos
Estado: Abrir
Encuesta ALK
La encuesta ALK es un estudio centrado en los pacientes ALK positivos para conocer las preferencias de tratamiento, la tolerabilidad y los efectos secundarios del tratamiento, la toma de decisiones y las recomendaciones de tratamiento, y el impacto del tratamiento en la calidad de vida.
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
- Emily Venanzi, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
- Erin Schenk, MD, PhD, Centro Médico Anschutz de la Universidad de Colorado
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer Blender, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
- Dra. Jessica Lin, Hospital General de Massachusetts
- Mark Lin, PhD, Takeda
Encuesta a los cuidadores
Tiempo para completar: 20 minutos
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Andrew Cuipek, PhD , GO2 para el cáncer de pulmón
- Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
- Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 para el cáncer de pulmón
- Jamie Studts, PhD , Centro Oncológico de la Universidad de Colorado
- Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Universidad de Washington
- Kent Smith, Licenciado, MBA , Escuela de Enfermería de la Universidad de Washington
- Kristin Richeimer, BS , Asociación Internacional para el Estudio del Cáncer de Pulmón
- Maureen Rigney, LICSW , GO2 para el cáncer de pulmón
- Miranda Goff, LICSW , GO2 para el cáncer de pulmón
- Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , Universidad de Alabama en Birmingham
- Roslyn Spruit, miembro del Comité
- Tara Bowman, Centro Oncológico Integral O'Neal
Encuesta COVID-19
La encuesta COVID-19 es un estudio global en curso que consiste en un breve cuestionario destinado a comprender mejor cómo la atención, los tratamientos y los resultados de los pacientes con cáncer de pulmón se han visto afectados por COVID-19. Estos datos se combinarán con los datos de referencia y de la encuesta trimestral dentro del Registro.
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir
Encuesta sobre los resultados de la inmunoterapia comunicados por los pacientes
¿Quién puede participar? Pacientes mayores de 18 años, diagnosticados de cáncer de pulmón, que hayan sido tratados con inmunoterapia.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado
- Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
- Adam P. Dicker, MD, PhD, Universidad Thomas Jefferson
Encuesta de evaluación de la salud sexual en mujeres con cáncer de pulmón (SHAWL)
SHAWL es un estudio de investigación internacional de referencia destinado a evaluar la disfunción sexual en mujeres con cáncer de pulmón. Este estudio es una colaboración entre el Registro de Cáncer de Pulmón, el Dr. Narjust Duma de la Universidad de Wisconsin y un equipo multidisciplinar de investigadores que incluye a los defensores de las pacientes.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado (finalizado el 31 de marzo de 2021)
Grupo de trabajo:
- Amy Moore, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Dra. Christine Heisler, Universidad de Wisconsin
- Dr. David Kushner, Universidad de Wisconsin
- Ivy Elkins, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del grupo de pacientes de cáncer de pulmón EGFR Resisters
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer C. King, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jill Feldman, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del Grupo de Pacientes de Cáncer de Pulmón Resistente al EGFR
- Lori Seaborne, AP, Universidad de Wisconsin
- Mary J Fidler, MD, Colegio Médico Rush
- Narjust Duma, MD, Centro Oncológico Carbone de la Universidad de Wisconsin
- Rashmi Acharya, MS, GO2 para el cáncer de pulmón