Encuestas
Obtenga más información sobre los estudios actuales disponibles para los miembros del Registro de Cáncer de Pulmón.
Comparta su su viaje por el cáncer de pulmón
Los pacientes, los supervivientes y los cuidadores pueden aportar sus experiencias individuales con el cáncer de pulmón completando nuestras encuestas. Las encuestas incluyen preguntas sobre la historia clínica, el diagnóstico, el tratamiento, los resultados y la calidad de vida. Dado que las encuestas del Registro de Cáncer de Pulmón se completan trimestralmente (cada 3 meses), el Registro puede mostrar los cambios de tratamiento a lo largo del tiempo y el motivo de dichos cambios. La repetición de las encuestas, también conocida como estudio longitudinal, ayuda a los investigadores a ver el panorama general para los estudios científicos, pero también ayuda a los médicos y a los pacientes a ver las conexiones o tendencias en la atención del mundo real.
Estudios de investigación del registro de cáncer de pulmón
A continuación figuran los estudios actuales a los que tendrá acceso a través del registro. En cualquier momento, puede ver una lista de los estudios disponibles, descargar los pdf de los estudios, así como ver los estudios que completó en el pasado iniciando sesión en su cuenta y yendo a Mis estudios.
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Estudio de pacientes con cáncer de pulmón
La Encuesta a Pacientes con Cáncer de Pulmón es un estudio internacional en curso que consiste en responder a preguntas sobre los antecedentes médicos, el diagnóstico, el tratamiento, los resultados y la calidad de vida de la persona con cáncer de pulmón. Tras la primera serie de encuestas breves, se pide a los participantes que rellenen encuestas adicionales cada tres meses. El objetivo es conocer la experiencia del paciente con cáncer de pulmón a lo largo de un periodo de tiempo e intentar comprender cualquier cambio que pueda haberse producido.
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir
Encuesta sobre el cáncer de pulmón de células pequeñas
La elegibilidad: Una persona diagnosticada de CPCP mayor de 18 años o un cuidador de alguien con CPCP (vivo o fallecido).
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Incentivo: Aquellos que cumplan los requisitos y completen la encuesta recibirán una tarjeta regalo de 25 USD de Amazon o Visa.
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Jennifer Temel, doctora en Medicina, catedrática de Medicina de la Facultad de Medicina de Harvard; Directora de Investigación y Educación sobre los Resultados del Cáncer, Centro Oncológico del Hospital General de Massachusetts.
- Kerri Susko, LISW-CP, OSW-C, Consejera, Centro de Oncología Integral y Supervivencia; Directora, Comunidad de Apoyo al Cáncer en el Instituto Prisma Health Center
- Tim Stancell-Codron, Defensor del Paciente
- Amy Kampschroeder, MA, OTR/L, CHES, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer King, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Heather Law, MA, GO2 para el cáncer de pulmón
- Maria Watson, Directora de Relaciones con la Abogacía, Amgen
- Diana Gauto, Científica Médica Superior de Investigación Clínica, Amgen
- Xerxes Pundole, Investigación observacional, Director principal, Amgen
Encuesta ALK
La encuesta ALK es una serie de preguntas centradas en las personas diagnosticadas con el biomarcador ALK positivo. Esta encuesta pretende conocer el plan de tratamiento de la persona, sus efectos secundarios y su calidad de vida.
Elegibilidad: Individuos mayores de 18 años, que hayan dado positivo en el biomarcador ALK.
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
- Emily Venanzi, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
- Erin Schenk, MD, PhD, Centro Médico Anschutz de la Universidad de Colorado
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer Blender, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
- Dra. Jessica Lin, Hospital General de Massachusetts
- Mark Lin, PhD, Takeda
Encuesta a los cuidadores
La elegibilidad: Cuidador, mayor de 18 años, de una persona diagnosticada de cáncer de pulmón (viva o fallecida).
- Personas que ayudan a un familiar o amigo diagnosticado de cáncer de pulmón
- Personas que no cobran por la ayuda que prestan
- Personas que se ocupan de tareas sanitarias como la gestión de medicamentos y síntomas o la coordinación de servicios y/o tareas domésticas como la compra y la cocina, el mantenimiento y la limpieza.
- Padres, hijos, cónyuges, parejas o amigos
Tiempo para completar: 20 minutos
Incentivo: Quienes cumplan los requisitos y completen las encuestas de seguimiento podrán recibir una tarjeta regalo de 10 USD de Amazon o Visa.
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Andrew Cuipek, PhD , GO2 para el cáncer de pulmón
- Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
- Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 para el cáncer de pulmón
- Jamie Studts, PhD , Centro Oncológico de la Universidad de Colorado
- Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Universidad de Washington
- Kent Smith, Licenciado, MBA , Escuela de Enfermería de la Universidad de Washington
- Kristin Richeimer, BS , Asociación Internacional para el Estudio del Cáncer de Pulmón
- Maureen Rigney, LICSW , GO2 para el cáncer de pulmón
- Miranda Goff, LICSW , GO2 para el cáncer de pulmón
- Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , Universidad de Alabama en Birmingham
- Roslyn Spruit, miembro del Comité
- Tara Bowman, Centro Oncológico Integral O'Neal
Encuesta COVID-19
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Cerrado
Encuesta sobre los resultados de la inmunoterapia comunicados por los pacientes
¿Quién puede participar? Pacientes mayores de 18 años, diagnosticados de cáncer de pulmón, que hayan sido tratados con inmunoterapia.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado
- Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
- Adam P. Dicker, MD, PhD, Universidad Thomas Jefferson
Encuesta de evaluación de la salud sexual en mujeres con cáncer de pulmón (SHAWL)
SHAWL es un estudio de investigación internacional de referencia destinado a evaluar la disfunción sexual en mujeres con cáncer de pulmón. Este estudio es una colaboración entre el Registro de Cáncer de Pulmón, el Dr. Narjust Duma de la Universidad de Wisconsin y un equipo multidisciplinar de investigadores que incluye a los defensores de las pacientes.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado (finalizado el 31 de marzo de 2021)
Grupo de trabajo:
- Amy Moore, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Dra. Christine Heisler, Universidad de Wisconsin
- Dr. David Kushner, Universidad de Wisconsin
- Ivy Elkins, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del grupo de pacientes de cáncer de pulmón EGFR Resisters
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer C. King, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jill Feldman, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del Grupo de Pacientes de Cáncer de Pulmón Resistente al EGFR
- Lori Seaborne, AP, Universidad de Wisconsin
- Mary J Fidler, MD, Colegio Médico Rush
- Narjust Duma, MD, Centro Oncológico Carbone de la Universidad de Wisconsin
- Rashmi Acharya, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
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