Encuestas

El Estudio de Pacientes con Cáncer de Pulmón es un estudio global en curso que consiste en una encuesta de referencia (inicial) y luego encuestas trimestrales para conocer la experiencia de los pacientes con cáncer de pulmón utilizando los mismos datos, o variables, durante un período de tiempo. Los cuestionarios preguntan sobre los antecedentes del paciente, su estado de salud general, el diagnóstico de cáncer de pulmón, el historial de tratamiento, la satisfacción con el tratamiento y los efectos secundarios, la calidad de vida del paciente y los cambios de la enfermedad. Los investigadores del Registro de Cáncer de Pulmón pueden buscar patrones en los datos recogidos que mejoren la atención al paciente, los tratamientos y la calidad de vida a largo plazo e identificar tendencias y conexiones.

La encuesta ALK es un estudio centrado en los pacientes ALK positivos para conocer las preferencias de tratamiento, la tolerabilidad y los efectos secundarios del tratamiento, la toma de decisiones y las recomendaciones de tratamiento, y el impacto del tratamiento en la calidad de vida.

La investigación se ha centrado cada vez más en la capacidad de los cuidadores para satisfacer adecuadamente las necesidades del paciente al que cuidan. Sin embargo, las propias necesidades personales del cuidador y su calidad de vida no suelen ser objeto de información ni de estudio. Se sabe que los cuidadores a menudo experimentan angustia emocional y descuidan su propio bienestar y necesidades mientras cuidan al paciente, lo que puede repercutir en su capacidad para apoyar mejor al paciente. Este estudio es una encuesta internacional centrada en el cuidador para examinar las necesidades personales de los cuidadores de pacientes con cáncer de pulmón, las lagunas existentes en el apoyo a los cuidadores para satisfacer estas necesidades, los impactos sociales y emocionales de ser un cuidador, y su calidad de vida.

La encuesta COVID-19 es un estudio global en curso que consiste en un breve cuestionario destinado a comprender mejor cómo la atención, los tratamientos y los resultados de los pacientes con cáncer de pulmón se han visto afectados por COVID-19. Estos datos se combinarán con los datos de referencia y de la encuesta trimestral dentro del Registro.

La encuesta sobre los resultados de la inmunoterapia comunicados por los pacientes tenía como objetivo conocer los efectos secundarios y los resultados de las personas con cáncer de pulmón que habían sido tratadas con inmunoterapia (inhibidores de puntos de control inmunitarios).

¿Quién puede participar? Pacientes mayores de 18 años, diagnosticados de cáncer de pulmón, que hayan sido tratados con inmunoterapia.

SHAWL es un estudio de investigación internacional de referencia destinado a evaluar la disfunción sexual en mujeres con cáncer de pulmón. Este estudio es una colaboración entre el Registro de Cáncer de Pulmón, el Dr. Narjust Duma de la Universidad de Wisconsin y un equipo multidisciplinar de investigadores que incluye a los defensores de las pacientes.