Encuestas

Obtenga más información sobre los estudios actuales disponibles para los miembros del Registro de Cáncer de Pulmón.

Comparta su su viaje por el cáncer de pulmón

Los pacientes, los supervivientes y los cuidadores pueden aportar sus experiencias individuales con el cáncer de pulmón completando nuestras encuestas. Las encuestas incluyen preguntas sobre la historia clínica, el diagnóstico, el tratamiento, los resultados y la calidad de vida. Dado que las encuestas del Registro de Cáncer de Pulmón se completan trimestralmente (cada 3 meses), el Registro puede mostrar los cambios de tratamiento a lo largo del tiempo y el motivo de dichos cambios. La repetición de las encuestas, también conocida como estudio longitudinal, ayuda a los investigadores a ver el panorama general para los estudios científicos, pero también ayuda a los médicos y a los pacientes a ver las conexiones o tendencias en la atención del mundo real.

Encuestas especializadas

También tiene la oportunidad de completar ocasionalmente encuestas de investigación especializadas. Se trata de encuestas creadas por un equipo multidisciplinar formado por personal del Registro, pacientes, supervivientes o cuidadores, investigadores científicos, médicos u otras partes interesadas con experiencia en el tema.

Seguridad y privacidad

La información proporcionada es completamente segura; el usuario decide quién ve la información, cómo se utilizará y si quiere que los investigadores se pongan en contacto con él. Tanto si ha sido diagnosticado de cáncer de pulmón como si ha atendido a alguien con cáncer de pulmón, sus contribuciones son significativas.

Guardar para más tarde

Todas las encuestas pueden completarse parcialmente, guardarse y terminarse en otro momento. Recuerde que siempre que los cuidadores, amigos y/o familiares tengan acceso a su historial médico, pueden introducir los datos del Registro por usted.

Estudios de investigación del registro de cáncer de pulmón

A continuación figuran los estudios actuales a los que tendrá acceso a través del registro. En cualquier momento, puede ver una lista de los estudios disponibles, descargar los pdf de los estudios, así como ver los estudios que completó en el pasado iniciando sesión en su cuenta y yendo a Mis estudios.

Elemento ficticio para evitar que se abra el primero

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Estudio de pacientes con cáncer de pulmón

El Estudio de Pacientes con Cáncer de Pulmón es un estudio global en curso que consiste en una encuesta de referencia (inicial) y luego encuestas trimestrales para conocer la experiencia de los pacientes con cáncer de pulmón utilizando los mismos datos, o variables, durante un período de tiempo. Los cuestionarios preguntan sobre los antecedentes del paciente, su estado de salud general, el diagnóstico de cáncer de pulmón, el historial de tratamiento, la satisfacción con el tratamiento y los efectos secundarios, la calidad de vida del paciente y los cambios de la enfermedad. Los investigadores del Registro de Cáncer de Pulmón pueden buscar patrones en los datos recogidos que mejoren la atención al paciente, los tratamientos y la calidad de vida a largo plazo e identificar tendencias y conexiones.

La elegibilidad: Pacientes mayores de 18 años a los que se les haya diagnosticado cáncer de pulmón o un cuidador de una persona a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón (viva o fallecida).
Tiempo para completar: 20-30 minutos
Estado: Abrir
Encuesta ALK

La encuesta ALK es un estudio centrado en los pacientes ALK positivos para conocer las preferencias de tratamiento, la tolerabilidad y los efectos secundarios del tratamiento, la toma de decisiones y las recomendaciones de tratamiento, y el impacto del tratamiento en la calidad de vida.

La elegibilidad: Pacientes mayores de 18 años a los que se les haya diagnosticado cáncer de pulmón o un cuidador de una persona a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón (viva o fallecida).
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir

Grupo de trabajo:

  • Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
  • Emily Venanzi, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
  • Erin Schenk, MD, PhD, Centro Médico Anschutz de la Universidad de Colorado
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
  • Jennifer Blender, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
  • Dra. Jessica Lin, Hospital General de Massachusetts
  • Mark Lin, PhD, Takeda
Encuesta a los cuidadores
La investigación se ha centrado cada vez más en la capacidad de los cuidadores para satisfacer adecuadamente las necesidades del paciente al que cuidan. Sin embargo, las propias necesidades personales del cuidador y su calidad de vida no suelen ser objeto de información ni de estudio. Se sabe que los cuidadores a menudo experimentan angustia emocional y descuidan su propio bienestar y necesidades mientras cuidan al paciente, lo que puede repercutir en su capacidad para apoyar mejor al paciente. Este estudio es una encuesta internacional centrada en el cuidador para examinar las necesidades personales de los cuidadores de pacientes con cáncer de pulmón, las lagunas existentes en el apoyo a los cuidadores para satisfacer estas necesidades, los impactos sociales y emocionales de ser un cuidador, y su calidad de vida.

La elegibilidad: Un cuidador, mayor de 18 años, de un paciente con cáncer de pulmón diagnosticado (vivo o fallecido).
Tiempo para completar: 20 minutos
Estado: Abrir

Grupo de trabajo:

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 para el cáncer de pulmón
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 para el cáncer de pulmón
  • Jamie Studts, PhD , Centro Oncológico de la Universidad de Colorado
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Universidad de Washington
  • Kent Smith, Licenciado, MBA , Escuela de Enfermería de la Universidad de Washington
  • Kristin Richeimer, BS , Asociación Internacional para el Estudio del Cáncer de Pulmón
  • Maureen Rigney, LICSW , GO2 para el cáncer de pulmón
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 para el cáncer de pulmón
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN , Universidad de Alabama en Birmingham
  • Roslyn Spruit, miembro del Comité
  • Tara Bowman, Centro Oncológico Integral O'Neal
Encuesta COVID-19

La encuesta COVID-19 es un estudio global en curso que consiste en un breve cuestionario destinado a comprender mejor cómo la atención, los tratamientos y los resultados de los pacientes con cáncer de pulmón se han visto afectados por COVID-19. Estos datos se combinarán con los datos de referencia y de la encuesta trimestral dentro del Registro.

La elegibilidad: Pacientes mayores de 18 años a los que se les haya diagnosticado cáncer de pulmón o un cuidador de una persona a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón (viva o fallecida).
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir
Encuesta sobre los resultados de la inmunoterapia comunicados por los pacientes
La encuesta sobre los resultados de la inmunoterapia comunicados por los pacientes tenía como objetivo conocer los efectos secundarios y los resultados de las personas con cáncer de pulmón que habían sido tratadas con inmunoterapia (inhibidores de puntos de control inmunitarios).

¿Quién puede participar? Pacientes mayores de 18 años, diagnosticados de cáncer de pulmón, que hayan sido tratados con inmunoterapia.

La elegibilidad: Pacientes mayores de 18 años, diagnosticados de cáncer de pulmón, que han sido tratados con inmunoterapia.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado
Grupo de trabajo:

  • Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
  • Adam P. Dicker, MD, PhD, Universidad Thomas Jefferson
Encuesta de evaluación de la salud sexual en mujeres con cáncer de pulmón (SHAWL)

SHAWL es un estudio de investigación internacional de referencia destinado a evaluar la disfunción sexual en mujeres con cáncer de pulmón. Este estudio es una colaboración entre el Registro de Cáncer de Pulmón, el Dr. Narjust Duma de la Universidad de Wisconsin y un equipo multidisciplinar de investigadores que incluye a los defensores de las pacientes.

La elegibilidad: Cualquier mujer mayor de 18 años a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado (finalizado el 31 de marzo de 2021)

Grupo de trabajo:

  • Amy Moore, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
  • Dra. Christine Heisler, Universidad de Wisconsin
  • Dr. David Kushner, Universidad de Wisconsin
  • Ivy Elkins, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del grupo de pacientes de cáncer de pulmón EGFR Resisters
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
  • Jennifer C. King, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
  • Jill Feldman, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del Grupo de Pacientes de Cáncer de Pulmón Resistente al EGFR
  • Lori Seaborne, AP, Universidad de Wisconsin
  • Mary J Fidler, MD, Colegio Médico Rush
  • Narjust Duma, MD, Centro Oncológico Carbone de la Universidad de Wisconsin
  • Rashmi Acharya, MS, GO2 para el cáncer de pulmón

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