Encuestas
Infórmate sobre los estudios de investigación disponibles a través del Registro de Cáncer de Pulmón.
Comparte tu experiencia con el cáncer de pulmón
Las personas que padecen cáncer de pulmón, sus cuidadores y aquellas que corren el riesgo de desarrollar cáncer de pulmón pueden compartir sus experiencias respondiendo a nuestras encuestas.
Para las personas que padecen cáncer de pulmón o sus cuidadores, nuestras encuestas iniciales incluyen preguntas sobre su historial médico, el diagnóstico de cáncer de pulmón, los tratamientos, cómo se encuentran y su calidad de vida.
También es posible que se pida a los participantes que rellenen una breve encuesta de seguimiento cada tres meses. La repetición de las encuestas cada pocos meses, lo que también se conoce como estudio longitudinal, ayuda a los investigadores a obtener una visión más completa de su experiencia con el cáncer de pulmón. Además, permite a los médicos y a las personas con cáncer de pulmón analizar su tratamiento a lo largo del tiempo.
Estudios de investigación del Registro de Cáncer de Pulmón
A continuación se incluye una lista de los estudios disponibles actualmente en el Registro.
Puedes ver las encuestas que has completado iniciando sesión en tu cuenta y yendo a «encuestas». Selecciona «Ver» para ver una lista de todas las encuestas que has completado.
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Estudio de pacientes con cáncer de pulmón
Se trata de un estudio en curso dirigido a personas con cáncer de pulmón. Incluye preguntas sobre el historial médico de la persona, el diagnóstico de cáncer de pulmón, los tratamientos, cómo se encuentra y su calidad de vida.
Una vez finalizada la primera ronda de encuestas, se pide a los participantes que rellenen encuestas más breves cada pocos meses.
El objetivo es conocer la experiencia del paciente con cáncer de pulmón a lo largo de un periodo de tiempo e intentar comprender los cambios que puedan haber se hayan producido.
- ¿Quién puede participar?: Cualquier persona mayor de 18 años a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón, o cualquier cuidador de una persona a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón (ya sea que esté viva o haya fallecido).
- Tiempo estimadotiempo estimado para completarlo: unos 20 minutos
Encuesta sobre el riesgo de cáncer de pulmón
La Encuesta sobre el riesgo de cáncer de pulmón tiene como objetivo determinar quiénes podrían tener un mayor riesgo de desarrollar cáncer de pulmón. La encuesta incluye numerosas preguntas sobre el entorno en el que se ha criado la persona, así como sobre su estilo de vida. Al responder a estas preguntas, los investigadores esperan identificar patrones que permitan diagnosticar el cáncer de pulmón en una fase más temprana.
La encuesta sobre riesgos consiste en completar cuatro módulos más breves. Los módulos incluyen preguntas sobre los antecedentes médicos de la persona y su familia, la dieta y la nutrición, la actividad física, los hábitos de tabaquismo, el historial laboral y el entorno en el que se crió la persona.
Quién puede participar: Para participar en la Encuesta sobre el riesgo de cáncer de pulmón, debes:
- Tener 18 años o más, Y cumplir al menos uno de los siguientes requisitos:
-
- Consume o solía consumir productos del tabaco
- Tener antecedentes familiares de cáncer de pulmón
- Ha trabajado en puestos con mala calidad del aire (militares, bomberos, mineros)
- He estado expuesto al radón
- Padecer otra enfermedad pulmonar (EPOC, fibrosis pulmonar)
- Ha estado expuesto a episodios graves de contaminación atmosférica (el 11-S en el World Trade Center, incendios forestales)
Tiempo estimado para completarlo: Entre 5 y 10 minutos por módulo de la encuesta.
Grupo de trabajo sobre la encuesta de riesgo de cáncer de pulmón:
- Andrew Ciupek, doctor, GO2 para el cáncer de pulmón
- Elise Domico, defensora de los pacientes
- Dr. Jeffrey Volotta, FACS, Centro Médico de Kaiser Permanente en Oakland
- Jody Ruth Steinhardt, máster en Salud Pública (MPH), Certificada en Educación para la Salud (CHES), NYC Health & Hospitals
- Julie Herbstman, doctora y máster en Ciencias, Facultad de Salud Pública Mailman de la Universidad de Columbia
Encuesta a los cuidadores
La encuesta para cuidadores está dirigida a personas de cualquier parte del mundo que ayudan a cuidar a alguien con cáncer de pulmón. La encuesta pregunta sobre las necesidades de los cuidadores, el apoyo que reciben y los retos a los que se enfrentan, tanto a nivel emocional como social.
La encuesta también analiza cómo afecta a su vida cotidiana y a su bienestar el hecho de ser cuidador. Cada seis meses se realizan encuestas de seguimiento a los cuidadores para ayudar a hacer un seguimiento de cómo evoluciona su experiencia con el paso del tiempo.
Quién puede participar: Para participar en el encuesta , debe:
- Tener 18 años o más
- ¿Eres cuidador de una persona con cáncer de pulmón (viva o fallecida)?
- A efectos de este estudio, se consideran cuidadores a:
-
- Personas que ayudan a un familiar o amigo al que se le ha diagnosticado cáncer de pulmón.
- Las personas a las que no se les paga por la ayuda que prestan.
- Personas que prestan ayuda en el ámbito de la atención sanitaria y en las tareas cotidianas. Esto incluye a quienes ayudan a gestionar la medicación, a llevar un seguimiento de los síntomas o a concertar citas médicas. También puede incluir ayuda con la compra, la cocina, la limpieza o las reparaciones domésticas.
- Padres, hijos, cónyuges, parejas o amigos.
Tiempo estimado para completarlo: Unos 20 minutos
Grupo de trabajo sobre la encuesta a cuidadores:
- Andrew Cuipek, doctor, GO2 para el cáncer de pulmón
- Anne-Marie Baird, doctora, Trinity College de Dublín
- Jacinta Wiens, doctora, máster, Merck
- Jamie Studts, doctor, Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado
- Joelle Fathi, DNP, enfermera titulada, enfermera especializada (ARNP), enfermera de práctica avanzada certificada (ANP-BC), CTTS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Kent Smith, Licenciado en Ciencias, Máster en Administración de Empresas, Facultad de Enfermería de la Universidad de Washington
- Kristin Richeimer, licenciada en Ciencias, Consejo de Facultades de Acupuntura y Fitoterapia
- Maureen Rigney, LICSW, coordinadora de nivel 2 para el cáncer de pulmón
- Nick Dionne-Odom, doctor, enfermero titulado, ACHPN, FPCN, FAAN, Facultad de Enfermería de la Universidad de Alabama en Birmingham
- Roslyn Spruit, miembro del comité
- Tara Bowman, Centro Oncológico Integral O’Neal de la UAB
Encuesta sobre el cáncer de pulmón de células pequeñas
La encuesta sobre el cáncer de pulmón de células pequeñas (CPCP) es una breve encuesta centrada en las necesidades de la persona diagnosticada de CPCP o del cuidador de alguien diagnosticado de CPCP (vivo o fallecido). La encuesta pretende comprender el tratamiento y el proceso de toma de decisiones de una persona diagnosticada de CPCP, así como cualquier carencia en los servicios de apoyo o necesidades.
La elegibilidad: Una persona diagnosticada de CPCP mayor de 18 años o un cuidador de alguien con CPCP (vivo o fallecido).
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Incentivo: Aquellos que cumplan los requisitos y completen la encuesta recibirán una tarjeta regalo de 25 USD de Amazon o Visa.
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Jennifer Temel, doctora en Medicina, catedrática de Medicina de la Facultad de Medicina de Harvard; Directora de Investigación y Educación sobre los Resultados del Cáncer, Centro Oncológico del Hospital General de Massachusetts.
- Kerri Susko, LISW-CP, OSW-C, Consejera, Centro de Oncología Integral y Supervivencia; Directora, Comunidad de Apoyo al Cáncer en el Instituto Prisma Health Center
- Tim Stancell-Codron, Defensor del Paciente
- Amy Kampschroeder, MA, OTR/L, CHES, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer King, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Heather Law, MA, GO2 para el cáncer de pulmón
- Maria Watson, Directora de Relaciones con la Abogacía, Amgen
- Diana Gauto, Científica Médica Superior de Investigación Clínica, Amgen
- Xerxes Pundole, Investigación observacional, Director principal, Amgen
Encuesta ALK
La encuesta ALK es una serie de preguntas centradas en las personas diagnosticadas con el biomarcador ALK positivo. Esta encuesta pretende conocer el plan de tratamiento de la persona, sus efectos secundarios y su calidad de vida.
Elegibilidad: Individuos mayores de 18 años, que hayan dado positivo en el biomarcador ALK.
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Abrir
Grupo de trabajo:
- Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
- Emily Venanzi, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
- Erin Schenk, MD, PhD, Centro Médico Anschutz de la Universidad de Colorado
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer Blender, PhD, Comité Médico de ALK Positivo
- Dra. Jessica Lin, Hospital General de Massachusetts
- Mark Lin, PhD, Takeda
Encuesta COVID-19
Tiempo para completar: 5-10 minutos
Estado: Cerrado
Encuesta sobre los resultados de la inmunoterapia comunicados por los pacientes
¿Quién puede participar? Pacientes mayores de 18 años, diagnosticados de cáncer de pulmón, que hayan sido tratados con inmunoterapia.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado
- Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
- Adam P. Dicker, MD, PhD, Universidad Thomas Jefferson
Encuesta de evaluación de la salud sexual en mujeres con cáncer de pulmón (SHAWL)
SHAWL es un estudio de investigación internacional de referencia destinado a evaluar la disfunción sexual en mujeres con cáncer de pulmón. Este estudio es una colaboración entre el Registro de Cáncer de Pulmón, el Dr. Narjust Duma de la Universidad de Wisconsin y un equipo multidisciplinar de investigadores que incluye a los defensores de las pacientes.
Tiempo para completar: 10-15 minutos
Estado: Cerrado (finalizado el 31 de marzo de 2021)
Grupo de trabajo:
- Amy Moore, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Dra. Christine Heisler, Universidad de Wisconsin
- Dr. David Kushner, Universidad de Wisconsin
- Ivy Elkins, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del grupo de pacientes de cáncer de pulmón EGFR Resisters
- Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jennifer C. King, PhD, GO2 para el cáncer de pulmón
- Jill Feldman, superviviente de cáncer de pulmón y defensora del Grupo de Pacientes de Cáncer de Pulmón Resistente al EGFR
- Lori Seaborne, AP, Universidad de Wisconsin
- Mary J Fidler, MD, Colegio Médico Rush
- Narjust Duma, MD, Centro Oncológico Carbone de la Universidad de Wisconsin
- Rashmi Acharya, MS, GO2 para el cáncer de pulmón
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