Enquêtes

Il s'agit d'une étude en cours destinée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon. Elle comprend des questions sur les antécédents médicaux de la personne, le diagnostic de son cancer du poumon, les traitements suivis, son état de santé actuel et sa qualité de vie.  

Une fois la première série d'enquêtes terminée, les participants sont invités à répondre à des enquêtes plus courtes tous les quelques mois.   

L'objectif est de cerner le parcours du patient atteint d'un cancer du poumon sur une certaine période et d'essayer de comprendre les éventuels changements qui auraient pu survenir. 

• Qui peut adhérer ?: Toute personne âgée de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué, ou toute personne s'occupant d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (qu'elle soit encore en vie ou décédée).
• Durée estiméedurée estimée pour terminer: environ 20 minutes

L'enquête sur les risques de cancer du poumon vise à déterminer quelles personnes sont susceptibles de présenter un risque plus élevé de développer un cancer du poumon. Elle comporte de nombreuses questions sur l'environnement dans lequel la personne a grandi ainsi que sur son mode de vie. En répondant à ces questions, les chercheurs espèrent mettre en évidence des tendances qui permettront de diagnostiquer le cancer du poumon plus tôt. 

L'enquête sur les risques consiste à répondre à quatre modules d'enquête relativement courts. Ces modules comportent des questions sur les antécédents médicaux de la personne et de sa famille, son régime alimentaire et sa nutrition, son activité physique, ses antécédents tabagiques, son parcours professionnel ainsi que l'environnement dans lequel elle a grandi. 

Qui peut participer ? Pour participer à l'enquête sur les risques de cancer du poumon, vous devez : 

• Être âgé d'au moins 18 ans, ET remplir au moins l'une des conditions suivantes : 

• • Consommation actuelle ou passée de produits du tabac 
  • Avoir des antécédents familiaux de cancer du poumon 
  • Ayant exercé des métiers exposant à une mauvaise qualité de l'air (militaires, pompiers, mineurs) 
  • Avoir été exposé au radon 
  • Souffrir d'une autre maladie pulmonaire (BPCO, fibrose pulmonaire) 
  • A été exposé à des épisodes majeurs de pollution atmosphérique (attentats du 11 septembre contre le World Trade Center, feux de forêt) 

Durée estimée pour répondre à l'enquête: environ 5 à 10 minutes par module d'enquête. 

Groupe de travail sur l'enquête relative au risque de cancer du poumon : 

• Andrew Ciupek, docteur en sciences, GO2 pour le cancer du poumon 
• Elise Domico, défenseure des droits des patients  
• Jeffrey Volotta, docteur en médecine, membre de la FACS, Centre médical Kaiser Permanente d'Oakland  
• Jody Ruth Steinhardt, titulaire d'un master en santé publique (MPH) et certifiée CHES, NYC Health & Hospitals  
• Julie Herbstman, docteure en sciences, titulaire d'un master en sciences, École de santé publique Mailman de l'Université de Columbia 

L'enquête destinée aux aidants s'adresse à toutes les personnes, partout dans le monde, qui s'occupent d'une personne atteinte d'un cancer du poumon. Cette enquête porte sur les besoins des aidants, le soutien dont ils bénéficient et les difficultés auxquelles ils sont confrontés, tant sur le plan émotionnel que social.  

L'enquête examine également l'impact du rôle d'aidant sur la vie quotidienne et le bien-être des personnes concernées. Des enquêtes de suivi destinées aux aidants sont proposées tous les six mois afin de suivre l'évolution de leur expérience au fil du temps.  

Qui peut s'inscrire : Pour rejoindre le enquête , vous devez : 

• Avoir au moins 18 ans 
• Vous vous occupez d'une personne atteinte d'un cancer du poumon (vivante ou décédée) ? 
• Dans le cadre de cette étude, les aidants sont : 

• • Les personnes qui viennent en aide à un proche ou à un ami chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué. 
  • Les personnes qui ne sont pas rémunérées pour l'aide qu'elles apportent. 
  • Les personnes qui apportent leur aide dans le domaine des soins de santé et des tâches quotidiennes. Cela comprend les personnes qui aident à gérer les médicaments, à surveiller les symptômes ou à organiser les consultations médicales. Cela peut également inclure une aide pour faire les courses, cuisiner, faire le ménage ou effectuer des réparations à domicile. 
  • Parents, enfants, conjoints, partenaires ou amis. 

Durée estimée: environ 20 minutes

Groupe de travail « Enquête auprès des aidants »: 

• Andrew Cuipek, docteur en sciences, GO2 pour le cancer du poumon 
• Anne-Marie Baird, docteure, Trinity College de Dublin 
• Jacinta Wiens, docteure, titulaire d'un master, Merck 
• Jamie Studts, docteur en sciences, Campus médical Anschutz de l'Université du Colorado 
• Joëlle Fathi, DNP, infirmière diplômée d'État, infirmière praticienne agréée (ARNP), infirmière praticienne certifiée (ANP-BC), certifiée en traitement du tabagisme (CTTS), GO2 pour le cancer du poumon 
• Kent Smith, licence, MBA, École des sciences infirmières de l'Université de Washington 
• Kristin Richeimer, titulaire d'une licence (BS), Conseil des écoles d'acupuncture et de phytothérapie 
• Maureen Rigney, LICSW, GO2 pour le cancer du poumon 
• Nick Dionne-Odom, docteur, infirmier diplômé d'État, ACHPN, FPCN, FAAN, École des sciences infirmières de l'Université de l'Alabama à Birmingham 
• Roslyn Spruit, membre du comité 
• Tara Bowman, Centre intégral de cancérologie O’Neal de l’UAB

L'enquête sur le cancer du poumon à petites cellules (CPPC) est une brève enquête axée sur les besoins de la personne diagnostiquée avec un CPPC ou de l'aidant d'une personne diagnostiquée avec un CPPC (vivante ou décédée). L'enquête cherche à comprendre le traitement et le processus de prise de décision d'une personne diagnostiquée d'un CPPC, ainsi que les lacunes éventuelles dans les services de soutien ou les besoins.

L'enquête ALK est une série de questions axées sur les personnes chez qui on a diagnostiqué un biomarqueur ALK positif. Cette enquête cherche à comprendre le plan de traitement, les effets secondaires et la qualité de vie de la personne.

Éligibilité : Les personnes âgées de plus de 18 ans qui ont été testées positives pour le biomarqueur ALK.

L'enquête COVID-19 est une étude internationale en cours qui consiste en un bref questionnaire visant à améliorer notre compréhension de la manière dont les soins prodigués à une personne atteinte d'un cancer du poumon, tels que leurs traitements et leurs résultats, ont pu être affectés par le COVID-19. Ces données seront collectées dans le registre lors des enquêtes initiales et dans les questionnaires de suivi tous les trois mois.

L'enquête sur les résultats rapportés par les patients en immunothérapie visait à comprendre les effets secondaires et les résultats obtenus par les personnes atteintes d'un cancer du poumon et traitées par immunothérapie (inhibiteurs de points de contrôle immunitaire).

Qui peut participer ? Les patients âgés de plus de 18 ans, chez qui on a diagnostiqué un cancer du poumon et qui ont été traités par immunothérapie.

SHAWL est une étude de recherche internationale de premier plan visant à évaluer les dysfonctionnements sexuels chez les femmes atteintes d'un cancer du poumon. Cette étude est le fruit d'un partenariat entre le Registre du cancer du poumon, le Dr Narjust Duma de l'Université du Wisconsin et une équipe multidisciplinaire de chercheurs comprenant des défenseurs des patients.