Enquêtes

Apprenez-en davantage sur les études actuellement disponibles pour les membres du registre du cancer du poumon.

Partagez votre expérience du cancer du poumon

Les patients, les survivants et les soignants peuvent faire part de leurs expériences personnelles du cancer du poumon en répondant à nos enquêtes. Les enquêtes comprennent des questions sur les antécédents médicaux, le diagnostic, le traitement, les résultats et la qualité de vie. Comme les enquêtes du Registre du cancer du poumon sont remplies tous les trimestres (tous les 3 mois), le Registre est en mesure de montrer les changements de traitement au fil du temps et les raisons de ces changements. Les enquêtes répétées, également connues sous le nom d'études longitudinales, aident les chercheurs à avoir une vue d'ensemble pour les études scientifiques, mais aussi les médecins et les patients à voir les liens ou les tendances dans les soins réels.

Enquêtes spécialisées

Vous avez également la possibilité de répondre à des enquêtes de recherche spécialisées occasionnelles. Il s'agit d'enquêtes créées par une équipe multidisciplinaire composée de membres du personnel du registre, de patients, de survivants ou de soignants, de chercheurs scientifiques, de cliniciens ou d'autres intervenants ayant une expertise sur le sujet.

Sécurité et vie privée

Les informations fournies sont entièrement sécurisées ; l'utilisateur décide qui voit ses informations, comment elles seront utilisées et s'il souhaite être contacté par les chercheurs. Que vous ayez reçu un diagnostic de cancer du poumon ou que vous ayez soigné une personne atteinte d'un cancer du poumon, vos contributions sont significatives.

Enregistrer pour plus tard

Toutes les enquêtes peuvent être partiellement remplies, sauvegardées et terminées ultérieurement. N'oubliez pas que si les soignants, les amis et/ou les membres de votre famille ont accès à votre dossier médical, ils peuvent saisir les données du registre pour vous.

Études de recherche sur le registre du cancer du poumon

Vous trouverez ci-dessous les études actuelles auxquelles vous aurez accès par le biais du registre. À tout moment, vous pouvez consulter la liste des enquêtes disponibles, télécharger les fichiers PDF des enquêtes, ainsi que consulter les enquêtes que vous avez réalisées dans le passé en vous connectant à votre compte et en allant sur Mes enquêtes.

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Étude sur les patients atteints de cancer du poumon

L'enquête sur les patients atteints de cancer du poumon est une étude internationale en cours qui consiste à répondre à des questions sur les antécédents médicaux, le diagnostic, le traitement, les résultats et la qualité de vie de la personne atteinte d'un cancer du poumon. Après la première série d'enquêtes courtes, les participants sont invités à répondre à des enquêtes supplémentaires tous les trois mois. L'objectif est de comprendre l'expérience des patients atteints de cancer du poumon sur une période donnée et d'essayer de comprendre les changements qui ont pu se produire.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué, ou le soignant d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 5-10 minutes
Statut : Ouvrir
Enquête sur le cancer du poumon à petites cellules
L'enquête sur le cancer du poumon à petites cellules (CPPC) est une brève enquête axée sur les besoins de la personne diagnostiquée avec un CPPC ou de l'aidant d'une personne diagnostiquée avec un CPPC (vivante ou décédée). L'enquête cherche à comprendre le traitement et le processus de prise de décision d'une personne diagnostiquée d'un CPPC, ainsi que les lacunes éventuelles dans les services de soutien ou les besoins.

Admissibilité : Une personne de plus de 18 ans diagnostiquée avec un SCLC ou un soignant d'une personne atteinte d'un SCLC (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 5-10 minutes
Incitation : Une carte-cadeau Amazon ou Visa d'une valeur de 25 USD est offerte à ceux qui se qualifient et répondent à l'enquête.
Statut : Ouvrir

Groupe de travail :

  • Jennifer Temel, MD, professeur de médecine, Harvard Medical School ; directrice de la recherche et de l'éducation sur les résultats en matière de cancer, Massachusetts General Hospital Cancer Center.
  • Kerri Susko, LISW-CP, OSW-C, conseillère, Center for Integrative Oncology and Survivorship ; directrice, Cancer Support Community at Prisma Health Center Institute
  • Tim Stancell-Codron, défenseur des patients
  • Amy Kampschroeder, MA, OTR/L, CHES, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jennifer King, PhD, GO2 pour le cancer du poumon
  • Heather Law, MA, GO2 pour le cancer du poumon
  • Maria Watson, directrice principale, relations avec les défenseurs, Amgen
  • Diana Gauto, scientifique médicale senior en recherche clinique, Amgen
  • Xerxes Pundole, recherche observationnelle, gestionnaire principal, Amgen
Enquête ALK

L'enquête ALK est une série de questions axées sur les personnes chez qui on a diagnostiqué un biomarqueur ALK positif. Cette enquête cherche à comprendre le plan de traitement, les effets secondaires et la qualité de vie de la personne.

Éligibilité : Les personnes âgées de plus de 18 ans qui ont été testées positives pour le biomarqueur ALK.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou les soignants d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 5-10 minutes
Statut : Ouvrir

Groupe de travail :

  • Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
  • Emily Venanzi, PhD, Comité médical ALK positif
  • Erin Schenk, MD, PhD, Université du Colorado Anschutz Medical Center
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jennifer Blender, PhD, Comité médical ALK positif
  • Jessica Lin, MD, Hôpital général du Massachusetts
  • Mark Lin, PhD, Takeda
Enquête sur les aidants
L'enquête sur les aidants est une enquête internationale qui se concentre sur les besoins personnels des personnes qui s'occupent d'une personne atteinte d'un cancer du poumon. Le bref questionnaire cherche à comprendre les lacunes dans le soutien apporté aux aidants, la manière de répondre à ces besoins, les répercussions sociales et émotionnelles du rôle d'aidant et leur qualité de vie. L'enquête est proposée tous les six mois afin de comprendre l'expérience des aidants sur une période donnée.

Admissibilité : Un soignant, âgé de plus de 18 ans, d'une personne atteinte d'un cancer du poumon (vivante ou décédée).

Dans le cadre de cette enquête, les aidants sont :

  • Les personnes qui aident un membre de leur famille ou un ami chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué.
  • Les personnes qui ne sont pas rémunérées pour l'aide qu'elles apportent
  • Les personnes qui s'occupent des tâches liées aux soins de santé, comme la gestion des médicaments et des symptômes ou la coordination des services, et/ou des tâches ménagères, comme les courses et la cuisine, l'entretien et le nettoyage.
  • Parents, enfants, conjoints, partenaires ou amis

Temps de réalisation : 20 minutes
Incitation : Une carte-cadeau Amazon ou Visa d'une valeur de 10 USD peut être offerte à ceux qui se qualifient et répondent aux enquêtes de suivi.
Statut : Ouvrir

Groupe de travail :

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 pour le cancer du poumon
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 pour le cancer du poumon
  • Jamie Studts, PhD , Centre du cancer de l'Université du Colorado
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Université de Washington
  • Kent Smith, B.S., MBA, École d'infirmières de l'Université de Washington.
  • Kristin Richeimer, BS , Association internationale pour l'étude du cancer du poumon
  • Maureen Rigney, LICSW, GO2 pour le cancer du poumon
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 pour le cancer du poumon
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN, Université d'Alabama à Birmingham.
  • Roslyn Spruit, membre du comité
  • Tara Bowman, O'Neal Comprehensive Cancer Center
Enquête COVID-19
L'enquête COVID-19 est une étude internationale en cours qui consiste en un bref questionnaire visant à améliorer notre compréhension de la manière dont les soins prodigués à une personne atteinte d'un cancer du poumon, tels que leurs traitements et leurs résultats, ont pu être affectés par le COVID-19. Ces données seront collectées dans le registre lors des enquêtes initiales et dans les questionnaires de suivi tous les trois mois.

Admissibilité : Les personnes âgées de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou les soignants d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 5-10 minutes
Statut : Fermé
Enquête sur les résultats rapportés par les patients en immunothérapie
L'enquête sur les résultats rapportés par les patients en immunothérapie visait à comprendre les effets secondaires et les résultats obtenus par les personnes atteintes d'un cancer du poumon et traitées par immunothérapie (inhibiteurs de points de contrôle immunitaire).

Qui peut participer ? Les patients âgés de plus de 18 ans, chez qui on a diagnostiqué un cancer du poumon et qui ont été traités par immunothérapie.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans, chez qui on a diagnostiqué un cancer du poumon, qui a été traité par immunothérapie.
Temps de réalisation : 10-15 minutes
Statut : Fermé
Groupe de travail :

  • Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
  • Adam P. Dicker, MD, PhD, Université Thomas Jefferson
Enquête sur l'évaluation de la santé sexuelle des femmes atteintes d'un cancer du poumon (SHAWL)

SHAWL est une étude de recherche internationale de premier plan visant à évaluer les dysfonctionnements sexuels chez les femmes atteintes d'un cancer du poumon. Cette étude est le fruit d'un partenariat entre le Registre du cancer du poumon, le Dr Narjust Duma de l'Université du Wisconsin et une équipe multidisciplinaire de chercheurs comprenant des défenseurs des patients.

Admissibilité : Toute femme âgée de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué.
Temps de réalisation : 10-15 minutes
Statut : Fermé (jusqu'au 31 mars 2021)

Groupe de travail :

  • Amy Moore, PhD, GO2 pour le cancer du poumon
  • Christine Heisler, MD, Université du Wisconsin
  • David Kushner, MD, Université du Wisconsin
  • Ivy Elkins, survivante du cancer du poumon et militante du groupe de patients atteints de cancer du poumon EGFR Resisters.
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jennifer C. King, PhD, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jill Feldman, survivante du cancer du poumon et militante du groupe de patients atteints de cancer du poumon EGFR Resisters.
  • Lori Seaborne, PA, Université du Wisconsin
  • Mary J Fidler, MD, Collège médical Rush
  • Narjust Duma, MD, Centre du cancer Carbone de l'Université du Wisconsin
  • Rashmi Acharya, MS, GO2 pour le cancer du poumon

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