Enquêtes

Apprenez-en davantage sur les études actuellement disponibles pour les membres du registre du cancer du poumon.

Partagez votre expérience du cancer du poumon

Les patients, les survivants et les soignants peuvent faire part de leurs expériences personnelles du cancer du poumon en répondant à nos enquêtes. Les enquêtes comprennent des questions sur les antécédents médicaux, le diagnostic, le traitement, les résultats et la qualité de vie. Comme les enquêtes du Registre du cancer du poumon sont remplies tous les trimestres (tous les 3 mois), le Registre est en mesure de montrer les changements de traitement au fil du temps et les raisons de ces changements. Les enquêtes répétées, également connues sous le nom d'études longitudinales, aident les chercheurs à avoir une vue d'ensemble pour les études scientifiques, mais aussi les médecins et les patients à voir les liens ou les tendances dans les soins réels.

Enquêtes spécialisées

Vous avez également la possibilité de répondre à des enquêtes de recherche spécialisées occasionnelles. Il s'agit d'enquêtes créées par une équipe multidisciplinaire composée de membres du personnel du registre, de patients, de survivants ou de soignants, de chercheurs scientifiques, de cliniciens ou d'autres intervenants ayant une expertise sur le sujet.

Sécurité et vie privée

Les informations fournies sont entièrement sécurisées ; l'utilisateur décide qui voit ses informations, comment elles seront utilisées et s'il souhaite être contacté par les chercheurs. Que vous ayez reçu un diagnostic de cancer du poumon ou que vous ayez soigné une personne atteinte d'un cancer du poumon, vos contributions sont significatives.

Enregistrer pour plus tard

Toutes les enquêtes peuvent être partiellement remplies, sauvegardées et terminées ultérieurement. N'oubliez pas que si les soignants, les amis et/ou les membres de votre famille ont accès à votre dossier médical, ils peuvent saisir les données du registre pour vous.

Études de recherche sur le registre du cancer du poumon

Vous trouverez ci-dessous les études actuelles auxquelles vous aurez accès par le biais du registre. À tout moment, vous pouvez consulter la liste des enquêtes disponibles, télécharger les fichiers PDF des enquêtes, ainsi que consulter les enquêtes que vous avez réalisées dans le passé en vous connectant à votre compte et en allant sur Mes enquêtes.

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Étude sur les patients atteints de cancer du poumon

L'étude sur les patients atteints de cancer du poumon est une étude mondiale en cours qui consiste en une enquête de base (initiale) puis en des enquêtes trimestrielles visant à comprendre l'expérience des patients atteints de cancer du poumon en utilisant les mêmes données, ou variables, sur une période donnée. Les questionnaires portent sur les antécédents du patient, son état de santé général, le diagnostic du cancer du poumon, l'historique du traitement, la satisfaction du traitement et ses effets secondaires, la qualité de vie du patient et l'évolution de la maladie. Les chercheurs du registre du cancer du poumon peuvent rechercher des modèles dans les données collectées qui amélioreront les soins, les traitements et la qualité de vie des patients à long terme et identifier les tendances et les liens.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou les soignants d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 20-30 minutes
Statut : Ouvrir
Enquête ALK

L'enquête ALK est une étude axée sur les patients ALK positifs afin de comprendre les préférences en matière de traitement, la tolérance et les effets secondaires du traitement, la prise de décision et les recommandations en matière de traitement, ainsi que l'impact du traitement sur la qualité de vie.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou les soignants d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 5-10 minutes
Statut : Ouvrir

Groupe de travail :

  • Eileen Curran, PhD, MPH, Takeda
  • Emily Venanzi, PhD, Comité médical ALK positif
  • Erin Schenk, MD, PhD, Université du Colorado Anschutz Medical Center
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jennifer Blender, PhD, Comité médical ALK positif
  • Jessica Lin, MD, Hôpital général du Massachusetts
  • Mark Lin, PhD, Takeda
Enquête sur les aidants
La recherche s'intéresse de plus en plus à la capacité des soignants à répondre adéquatement aux besoins du patient dont ils s'occupent. Cependant, les besoins personnels et la qualité de vie des soignants sont souvent sous-estimés et peu étudiés. On sait que les soignants éprouvent souvent une détresse émotionnelle et négligent leur propre bien-être et leurs besoins tout en s'occupant du patient, ce qui peut avoir un impact sur leur capacité à soutenir au mieux le patient. Cette enquête internationale axée sur les soignants a pour but d'examiner les besoins personnels des soignants en matière de cancer du poumon, les lacunes qui existent en matière de soutien aux soignants pour répondre à ces besoins, les impacts sociaux et émotionnels du rôle de soignant et leur qualité de vie.

Admissibilité : Un soignant, âgé de plus de 18 ans, d'un patient atteint d'un cancer du poumon diagnostiqué (vivant ou décédé).
Temps de réalisation : 20 minutes
Statut : Ouvrir

Groupe de travail :

  • Andrew Cuipek, PhD , GO2 pour le cancer du poumon
  • Anne-Marie Baird, PhD , LuCE
  • Jacinta Wiens, PhD, MS , GO2 pour le cancer du poumon
  • Jamie Studts, PhD , Centre du cancer de l'Université du Colorado
  • Joelle Fathi, DNP, RN, ARNP, ANP-BC, CTTS , Université de Washington
  • Kent Smith, B.S., MBA, École d'infirmières de l'Université de Washington.
  • Kristin Richeimer, BS , Association internationale pour l'étude du cancer du poumon
  • Maureen Rigney, LICSW, GO2 pour le cancer du poumon
  • Miranda Goff, LICSW , GO2 pour le cancer du poumon
  • Nick Dionne-Odom, PhD, RN, ACHPN, FPCN, FAAN, Université d'Alabama à Birmingham.
  • Roslyn Spruit, membre du comité
  • Tara Bowman, O'Neal Comprehensive Cancer Center
Enquête COVID-19

L'enquête COVID-19 est une étude mondiale en cours consistant en un court questionnaire visant à mieux comprendre comment les soins, les traitements et les résultats des patients atteints de cancer du poumon ont été affectés par COVID-19. Ces données seront combinées aux données de base et aux données de l'enquête trimestrielle dans le registre.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou les soignants d'une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué (vivante ou décédée).
Temps de réalisation : 5-10 minutes
Statut : Ouvrir
Enquête sur les résultats rapportés par les patients en immunothérapie
L'enquête sur les résultats rapportés par les patients en immunothérapie visait à comprendre les effets secondaires et les résultats obtenus par les personnes atteintes d'un cancer du poumon et traitées par immunothérapie (inhibiteurs de points de contrôle immunitaire).

Qui peut participer ? Les patients âgés de plus de 18 ans, chez qui on a diagnostiqué un cancer du poumon et qui ont été traités par immunothérapie.

Admissibilité : Les patients âgés de plus de 18 ans, chez qui on a diagnostiqué un cancer du poumon, qui a été traité par immunothérapie.
Temps de réalisation : 10-15 minutes
Statut : Fermé
Groupe de travail :

  • Heather Jim, PhD, Moffitt Cancer Center
  • Adam P. Dicker, MD, PhD, Université Thomas Jefferson
Enquête sur l'évaluation de la santé sexuelle des femmes atteintes d'un cancer du poumon (SHAWL)

SHAWL est une étude de recherche internationale de premier plan visant à évaluer les dysfonctionnements sexuels chez les femmes atteintes d'un cancer du poumon. Cette étude est le fruit d'un partenariat entre le Registre du cancer du poumon, le Dr Narjust Duma de l'Université du Wisconsin et une équipe multidisciplinaire de chercheurs comprenant des défenseurs des patients.

Admissibilité : Toute femme âgée de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué.
Temps de réalisation : 10-15 minutes
Statut : Fermé (jusqu'au 31 mars 2021)

Groupe de travail :

  • Amy Moore, PhD, GO2 pour le cancer du poumon
  • Christine Heisler, MD, Université du Wisconsin
  • David Kushner, MD, Université du Wisconsin
  • Ivy Elkins, survivante du cancer du poumon et militante du groupe de patients atteints de cancer du poumon EGFR Resisters.
  • Jacinta Wiens, PhD, MS, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jennifer C. King, PhD, GO2 pour le cancer du poumon
  • Jill Feldman, survivante du cancer du poumon et militante du groupe de patients atteints de cancer du poumon EGFR Resisters.
  • Lori Seaborne, PA, Université du Wisconsin
  • Mary J Fidler, MD, Collège médical Rush
  • Narjust Duma, MD, Centre du cancer Carbone de l'Université du Wisconsin
  • Rashmi Acharya, MS, GO2 pour le cancer du poumon

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